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LETTERA AL MINISTRO DELLA SALUTE LORENZIN ottobre 2013

30 ottobre, 2013 (07:47) | LETTERA AL MINISTRO DELLA SALUTE LORENZIN ottobre 2013 | By: dirittinonregali

Abbiamo inviato una lettera al ministro Lorenzin per chiedere un  intervento che sani la situazione di grave discriminazione  in cui si trovano i  pazienti portatori di patologie rare non riconosciute. Situazione meritevole di attenzione anche secondo Erminia Mazzoni, presidente della Commissione europea Petizioni, che aveva scritto in tal senso all’ ex ministro della salute Balduzzi, a seguito di nostra petizione firmata da più di 3700 persone.

Invitiamo pertanto pazienti/gruppi/associazioni interessati a firmare la lettera, indicando la patologia da segnalare. Firme e segnalazioni saranno inviate al ministro Lorenzin.

I portatori e/o i rappresentanti delle patologie rare non riconosciute, potranno poi inviare una segnalazione “individuale” inerente i dettagli della patologia secondo un format che diffonderemo a breve .

Per ogni chiarimento, contattare la nostra pag. su FB: dirittinonregaliperimalatirari oppure inviate una mail a ([email protected])

Ringraziamo della collaborazione:  firme e segnalazioni  numerose daranno maggior peso all’ iniziativa.

Comitato Diritti Non Regali  (Aimone Elsa, Botta Daniela,  Mazzella Orfeo, Romano Luca)

Per il testo in formato pdf della lettera clicca qui : https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxTFVjR3hUaWpLcnM/edit?usp=sharing

 

Per  sottoscrivere la Lettera, basta compilare il  modulo con :

proprio Nome + Cognome (quelli veri, non user) *obbligatorio 

indirizzo mail *obbligatorio

Ruolo nell’ambito delle Malattie Rare = selezionare se paziente/familiare/medico/ricercatore/rappresentante di associazione o gruppo/sostenitore o altro

Malattia Rara non riconosciuta di riferimento* = non inclusa nell’elenco Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare.

Malattia Rara riconosciuta di riferimento** = inclusa nell’elenco Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare.

Associazione o Gruppo di riferimento;

Sito Web dell’Associazione o Gruppo;

nel campo :”Please enter an optional comment”: se desiderate potete lasciare un commento

chi NON desidera far apparire il proprio nominativo deve spuntare la casella : Do not display name on website

*Non appena avrete cliccato su : “sign the petition” riceverete una mail che  richiede di confermare la vostra adesione.

Siete pregati di rispondere alla mail di conferma altrimenti la Vs. Firma non verrà ritenuta valida. Grazie per la collaborazione.

Informativa sulla privacy

Ai sensi del D.Lgs. 196/03, “Codice in Materia di protezione dei Dati Personali”, il firmatario del presente modulo autorizza Il Comitato “Diritti non regali per i malati rari” al trattamento dei propri dati personali. Con l’occasione la informiamo che il trattamento dei suoi dati personali sarà improntato ai principi di correttezza, liceità e trasparenza, tutelando la sua riservatezza e i suoi diritti. I dati personali verranno trattati elettronicamente ed utilizzati esclusivamente per finalità associative e per le finalità della presente sottoscrizione. Potrà inoltre ottenere, senza ritardo e gratuitamente, scrivendo al nostro Responsabile al trattamento dei dati personali, presso il Il Comitato “Diritti non regali per i malati rari”, via Martiri della Libertà , n° 3- Rho, cap. 20017, prov. di Milano, e-mail : [email protected] – la conferma dei dati che la riguardano, nonché la loro origine e la logica con cui sono trattati, la cancellazione, la trasformazione o il blocco dei dati, l’aggiornamento, la correzione o l’integrazione degli stessi.

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Ruolo nell\’ambito delle Malattie Rare::

Malattia Rara non riconosciuta di riferimento*:

Malattia Rara riconosciuta di riferimento**:

Associazione o Gruppo di riferimento:

Sito Web dell\’Associazione o Gruppo:

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Do not display name on website:

Elsa Aimone, , patologia meningea Cisti di Tarlov, , Tarlov Italia,
Con la speranza che TUTTE le malattie rare abbiano presto pari tutele.

Marcis Patrizia, , Mastocitosi, , Asimas,

frfancesco, , fibromialgia, , ,

Vavassori Rosaria, , Emiplegia Alternante (AHC), , A.I.S.EA Onlus,
Dal 2002 stiamo chiedendo il riconoscimento della nostra malattia, l'Emiplegia Alternante, una grave malattia neurologica molto rara (circa 60 casi in Italia), al Ministero e alle Regioni.
Non chiediamo regali, nè privilegi; vogliamo solo il riconoscimento del nostro diritto alle cure essenziali e specifiche della nostra malattia. Siamo stufi di essere discriminati, solo perchè i siamo colpiti da una malattia che nel 2001 non è stata compresa nell'Elenco delle Malattie Rare Esentate del DM 279/01.

Salvatore Gueli, , Sindrome nefrosica, , Asnit ,

Patrizia Stranich, , cisti di Tarlov, , Tarlov Italia Onlus,

carla Garbagnati, , sclerosi sistemica, , GILS,

Sirio fava, , Cisti di TARLOV, , TARLOV italia,

PIZZO ANDREA, , Sindrome Nefrosica Idiopatica, , Associazione Sindrome Nefrosica Italia ASNIT Onlus,

PIZZO ANDREA, , Sindrome Nefrosica Idiopatica, , Associazione Sindrome Nefrosica Italia ASNIT Onlus,

Riccardo, , cisti di Tralov, , ,

Maria Rosa Malisan, , Sindrome di Tarlov, , Tarlov Italia ,

Maria Rosa Malisan, , Sindrome di Tarlov, , Tarlov Italia,

patrizia prudentino, , malatti di hailey-hailey, , ,

FRANCESCA BONIVARDO, , sindrome di Tarlov, sindrome di Tarlov, Tarlov italia,
la sindrome di Tarlov è una malattia alquanto invalidante che limita le normali azioni di vita quotidiana poichè ha una sintomatologia che colpisce la deambulazione oltre ad obbligarti a convivere con fortissimi dolori quotidianamente trattabili solamente con cure palliative e antalgiche.dal momento che ad occuparsene in Italia ci sono due centri ospedalieri di tutto rispetto come Siena e Milano Niguarda- Centro Nemo – in cui sono specilizzati nella ricerca e nella cura per la Sla,Sma e sindrome di Tarlov oltre ad altre patologie neuromuscolari , è veramente assurdo che questa patologia oltre a non essere riconosciuta e quindi priva di un codice sia presa in considerazione dall'ambito sanitario ma non dell'ambito giuridico-sanitario del nostro paese,il che non fa altro che peggiorare la situazione già dolorosa ed estenuante di noi malati e ritardare o comunque non facilitare la possibilità di proseguire nella ricerca di cure.riconoscere i nostri diritti significa riconoscere e rispettare il nostro dolore ma perchè ciò avvenga è indispensabile il riconoscimento di tale malattia e di tutte le malattie che non è che non esistono ..poichè esistono eccome nella vita di ognuno di noi che firmiamo questa petizione …ma non vengono considerate.siamo fantasmi?..invisibili?…la nostra patologia è visibile agli occhi dei nostri familiari che ci vedono peggiorare di giorno in giorno,dei nostri figli che fatichiamo a prendere in braccio,dei nostri colleghi,amici ect,ect…quando un giorno ti alzi e zoppichi,l'altro giorno ti alzi e non riesci a muoverti perhè hai una rigidità muscolare allucinante,poi la parestesia,poi l'emicrania da ipotensione intracranica,le perdite di controllo sfinterico…ma tutto ciò cos'è se non una patologia??..è buona salute per caso??? Riconoscete i nostri diritti!!Grazie!!!!

Rita Punzi, , cisti di Tarlov, , Diritti non regali,
questa e una malattia neurologica debilitante fisica, e mentale

luca Romano, , Glomerulosclerosi focale, , La Nuova Speranza ONLUS,

giovanni romano, , Glomerulosclerosi focale, , La Nuova Speranza ONLUS,

Simonetta Enrichetta Zamagni, , , , La Nuova Speranza ONLUS,,

xxxxxxxx, , Sindrome Nefrosica, , ASNIT Onlus,

Luana Mauceri, , glomerulo sclerosi focale, , la nuova speranza,

Barbara Martire, , Sindrome di Sotos, , ,
Riusciremo a farci sentire da un Ministro così distante da NOI??????

xxxxxxxx, , , , ,

sabrina macchi, , , , ,

roberta mengardo, , sindrome nefrosica, , asnit onlus,

antonio piscitelli, , glomerosclerosi-focale-segmentale, sindrome nefrosica, ,

Orfeo Mazzella, , SIRINGOMIELIA, MALFORMAZIONE DI ARNOLD CHIARI, AISMAC ,
L'AISMAC (Associazione Italiana Siringomielia e Malformazioen di Arnlod Chiari)chiede dal 2005 il riconoscimento della SIRINGOMIELIA su tutto il territorio nazionale. E' inaccettabile uno Stato che NON prenda in carico patologie gravissime e rare. ANCHE LA COMMISSIONE EUROPEA PER LE PETIZIONI (SOLLECITATA DA QUESTO COMITATO E DA UNA VALANGA DI FIRMATARI) si è espressa con una lettera di sollecito verso l'ITALIA affinché si provveda nei modi opportuni. PER LA MALATTIA RARA CHE NON HA RICERCA E CURE LA MERA ASSISTENZA NON RAPPRESENTA UNA SOLUZIONE. UNA "COMPETENZA CONCORRENTE" STATO/REGIONE IN TEMA DI MALATTIE RARE MINA ALLE FONDAMENTA IL PRINCIPIO di uguaglianza, di accesso universale all’erogazione equa delle prestazioni sanitarie, in attuazione dell’art.32 della Costituzione. DA QUESTA CONDIZIONE DI DISCRIMINAZIONE NE PUÒ DERIVARE UN DANNO BIOLOGICO GRAVISSIMO. SIAMO CERTI CHE IL MECCANISMO DI REVISIONE DEL RICONOSCIMENTO VERRÀ RESO "AUTOMATICO" E COMUNQUE NON SUBORDINATO A CALCOLI ECONOMICI CHE RIFIUTANO UNA SERIA PROGRAMMAZIONE MINISTERIALE SCARICANDONE IL PESO SULLE FAMIGLIE.

Silvia Sbolci, , sindrome di ondine, , A.I.S.I.C.C.,

Deborah Capanna, , , , I Malati Invisibili,

Fernando Gianfrancesco, , gastrite cronica atrofica autoimmune, , I malati invisibili,

maura pagani, , , paraparesi spastica familiare, i malati invisibili,

maria grazia buzzoni, , fibromialgia, sclerodermia, connettivite indifferenziata, sindrome di sjogren, gruppo malati invisibili,
Chiediamo il riconoscimento e il diritto alla cura come tutti gli altri malati!

Alessia, , , connettivite indifferenziata, I malati invisibili,

Baldi Silvia, , Cisti di Tarlov, , Tarlov Italia Onlus,

Maria Mandala\', , emosiderosi polmonare, , malati invisibili,

xxxxxxxx, , miasteniagravis, , aim campania,
semplicemente speriamo……

Ombretta Degli Incerti, , glomerulosclerosi, , Fondazione \\"La nuova speranza\\",

Giuseppina Patalano, , , , ,

alessia donnini, , discinesia ciliare primaria, sindrome kartagener, aid kartagener onlus,

xxxxxxxx, , Mastocitosi sistemica, , ASIMAS,

pastorino monica, , SNAS, connettivite indifferenziata, i malati invisibili,

Chiara, , Mastocitosi, , Asimas,

felicita tavella, , mastocitosi sistemica, , asimas,

Alice Tafuri, , miastenia, , ,

Loredana Ferraris, , Mastocitosi cutanea, , Asimas,

LorenaTrovò, , Sindrome nefrosica, glomerulosclerosi focale e segmentale, Asnit onlus,

Annalisa Costantino, , mastocitosi sistemica, leucemia, Asimas,

Sabina Cortinovis, , Mastocitosi, , I malati invisibili,

Chiara, , , mastocitosi cutanea, ,

Claudio Laviano, , Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), ,

susanna gallenga, , mastocitosi, , ASIMAS,

xxxxxxxx, , Mastocitosi, , Asimas,

DEBORAH PIRILLI, , Morbo di Kienbock, , I malati invisibili,

xxxxxxxx, , , Immunodeficienza Primaria, ,

marco sbrilanci, , cisti di tarlov, , tarlov italia,

Sara, , , Sindrome di Kartagener, ,

Daniela Botta, , Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita – Sindrome di Ondine -CCHS, , A.I.S.I.C.C. onlus,

salvatore, , sindrome di ondine, , sindrome di ondine,

xxxxxxxx, , , hht, hht onlus,
Ho appena scoperto di essere affetta da qst patologia rara e per fortuna nel mio paese c'è l unico centro del sud italia che studia questa malattia, ereditaria per giunta! Ora dovranno controllarsi anche i miei famigliari! I tempi d attesa alle volte sono lunghi e a parte i medici specializzati, gli altri non sono in grado nemmeno di spiegarti cosa hai che non va o di darti magari anche il solo sostegno. É davvero importante per noi il riconoscimento dei nostri diritti, le continue ricerche perché molto spesso non si può guarire ma almeno assicurateci di poter tenere sotto controllo la nostra salute.

xxxxxxxx, , , hht, hht onlus,
Ho appena scoperto di essere affetta da qst patologia rara e per fortuna nel mio paese c'è l unico centro del sud italia che studia questa malattia, ereditaria per giunta! Ora dovranno controllarsi anche i miei famigliari! I tempi d attesa alle volte sono lunghi e a parte i medici specializzati, gli altri non sono in grado nemmeno di spiegarti cosa hai che non va o di darti magari anche il solo sostegno. É davvero importante per noi il riconoscimento dei nostri diritti, le continue ricerche perché molto spesso non si può guarire ma almeno assicurateci di poter tenere sotto controllo la nostra salute.

Emma Tassi Carboni, , Glomerulosclerosi focale e segmentaria, , Fondazione \\"La Nuova Speranza\\" onlus,

xxxxxxxx, , sindrome di Tarlov, , Tarlov Italia,

xxxxxxxx, , algodistrofia o distrofia simpatica riflessa, , i malati invisibili,

iolelupo, , cisti di tarlov, , A.M.A.S.T.I,

Francesca Fanti, , Mastocitosi, , ASIMAS,

xxxxxxxx, , sindromi PHTS – sindrome di Cowden – sindrome di Bannayan Ruvalcaba-Riley, , Pten Italia,

paola grazioli, , , A.T.R., ,
oltre a sottoscrivere vorrei anche sensibilizzare la Sig. Lorenzin sul d.l. della "sig." Fornero in materia di contributi pensionistici non maturati per chi ha usufruito dei permessi legge 104. Ma io dico una persona che lavora una vita spaccandosi la schiena ed in più deve occuparsi di un figlio o altro familiare disabile, alla fine del suo cammino lavorativo, deve vedersi negati i contributi pensionistici per questo tipo di permessi e quindi continuare a lavorare per recuperarli!! oltre il danno la beffa!! ma io dico, iniziamo a vergognarci!!!!

monica soncin, , mastocitosi, , asimas,

marika Ravagnoli, , , sindrome di cowden, pten,

Francesco Emanuele, , , Sindrome di cowden, Pten Italia ,

xxxxxxxx, , sensiblità chimica multipla, fibromialgia, prurigo nodularis,

Rallo laila, , , Mastocitosi sistemica , Asimas,
Speriamo ……

rossi giancarlo, , , mastocitosi, asimas,

Fabiana Fabiani, , mastocitosi, , ASIMAS,

Chiara Fabiani, , Mastocitosi, , ASIMAS,

Fabiani Mario, , Mastocitosi, , ASIMAS,

xxxxxxxx, , mastocitosi sistemica, , ASIMAS,

gioacchino, , mastocitosi, , asimas,

piera chiulli, , , sindrome di chiari, aismac,

Obinu Domenica Anna, , Mastocitosi, , ASIMAS,

xxxxxxxx, , SIRINGOMIELIA, , Aismac,

xxxxxxxx, , Siringomelia, Arnold Chiari, Aismac,

vito greco, , siringomielia, , ,
Non solo non è riconosciuta, ma non è ben conosciuta dai medici specifici di riferimento per la cura delle malattie spinali e quindi, per noi pazienti è MOLTO difficile anche il solo decidere a chi dobbiamo affidarci quando avvertiamo nuovi sintomi strani, o comparsa di piccole nuove problematiche o apparenti aggravarsi della situazione in essere. E' un vero dramma! Io a Pordenone, oggi dopo una visita da un fisiatra, mi sono vito prescrivere una RM del solo tratto dorso sacrale mentre la mia siringomielia si estende dalla zona cervicale sino alla dorsale e sono costretto a tornare dal fisiatra per spiegargli (io….) che è più opportuno fare la risonanza completa di tutti e tre i tratti in quanto il mio deficit principale è ai muscoli delle mani per per i quali è deputato il NERVO ULNARE che trovasi nella regione cervico dorsale (C8 T1) e quindi, nella RM da lui prescritta, probabilmente non si vedrebbe la vera parte interessata. E' mai possibile ciò? Ed io quì a leggere su internet come poter meglio controllare se il peggioramento funzionale della mia mano sinistra è causata da un peggioramento della siringomielia.

paola, , siringomielia, , AISMAC onlus,

TOMMASO CAMPAGNA, , SIRINGOMIELIA-ARNOLD-CHIARI, , AISMAC ,

Simona Pantalone, , siringomielia, sindrome di arnold-chiari, AIMA-Child Onlus,

Cristina Baso, , , Malformazione di Arnold Chiari, ,

giorgio, , siringomielia, , AISMAC,

Adina Geanina Moise, , Cisti di Tarlov, Cisti , Tarlov Italia Onlus,
Abbiamo bisogno del diritto di essere riconosciuta questa malattia come malattia rara

Eleonora Cuzziol, , Emiplegia alternante, , AISEA onlus,

francesco cuzziol, , emiplegia alternante, , A.I.S.E.A.,

armanda negrini, , siringomielia, , AISMAC,

Giuliana Galardini, , PANDAS, , A.d.V.PANDAS Italia,
La malattia presenta sintomi psichiatrici e neurologici. Contrastata, soprattutto dai ricercatori e medici europei. Le terapie sono tutte off-label. A breve studi quasi-definitivi chiariranno i meccanismi di innesco. Presenza di test ematico per la rilevazione degli auto-anticorpi. La prima malattia mentale diagnosticabile con esami ematici.

Sara Gambirasio, , Estrofia vescicale epispadia, , aev,

Nadia Roveti, , Estrofia Vescicale Epispadia, , Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia Onlus,

Michele Sabbatino, , estrofia vescicale epispadia non inclusa nell’elenco Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare, , Aev Associazione Estrofia Vescicale Onlus – Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia Onlus ,
tale malformazione che ci accompagna per tutta la vita ha un incidenza di uno a 30000/ 1 a 100000
I bambini devono subire dai 4 ai 30 interventi a seconda dei casi.
E l'80% di essi è costretto a praticarsi il cateterismo intermittente per svuotare la vescica.
I medici in grado di operare con successo in Italia ed in Europa sono pochissimi e molti urologi pediatri o urologi nel corso della loro carriera possono anche non trattare mai un caso simile

dario d\'angelo, , estrofia vescicale, estrofia vescicale, a.e.v. onlus,

francescaantonini, , estrofia vescicale epispadia, , associazione estrofia vescicale epispadia onlus,

Claudia Ploner, , estrofia vescicale, , AEVOnlus,

gianni crepaldi, , estrofia vescica, , ,
inserite e riconoscete la malattia rara

xxxxxxxx, , Estrofia vescicale epispadia, , AEV,

Sara Antoniazzi, , Estrofia Vescicale, , AEV Onlus,

Lara Crepaldi, , estrofia vescicale epispadia , , ,
l'estrofia vescicale epispadia deve essere riconosciuta come malattia rara

xxxxxxxx, , ESTROFIA VESCICALE, , ASSOCIAZIONE ITALIANA ESTROFIA VESCICALE-EPISPADIA ONLUS,

xxxxxxxx, , cisti di Tarlov, , Tarlov Italia,

Federico Di Battista, , Emiplegia Alternante, , A.I.S.EA ,

xxxxxxxx, , fibromialgia, artrosi degenerativa , ,
voglio che venga riconoscita la fibromialgia che e' una malattia altamente invalidante e vengano riconosciute le cure

patrizia soru, , , , ,

giulia sidoni, , , sindrome di arnold-chiari, carrozzine determinate abruzzo,
Ricerca….ricerca…RICERCAAAAAA!!!

xxxxxxxx, ,  = non inclusa nell’elenco Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare., nclusa nell’elenco Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare., ,

fiorini massimiliano, , emiplegia alternante, a.i.s. ea, ,

xxxxxxxx, , siringomielia, , ,

CHIARA PARROZZANI, , emiplegia alternante, , ,

Giovanni Bonomo, , Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), A.I.S.E.A.,

Andrea Maiorella, , , , ,

marenghi cristiano, , estrofia vescicale, , a.e.v. onlus,

Miriam Moiola, , Estrofia vescicale epispadia, , AEV Onlus,

Luigi Spallacci, , Estrofia della vescic, , A.E.V. Onlus,

alessandra orlandi, , emiplegia alternante, , AISEA ONLUS,
essere affetti da malattia rara non significa essere in fin di vita. Con più finanziamenti e più sperimentazione si potrà migliorare notevolmente la vita di queste persone e perchè no? Magari guarire ….

Laura Margherita, , Emiplegia Alternante, , A.I.S.EA Onlus,

xxxxxxxx, , SINDROME NEFROSICA, , ASNT,

gabriele anzalone, , sindrome nefrosica, , asnit,

Vincenzo Borrello, , Estrofia vescicale, , A.E.V.,

Mara De Cesero, , Sindrome Nefrosica, , A.S.N.IT,

Roberto Bufo, , Eteroplasia Ossea Progressiva , , Ass. Italiana per l\\'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus,
Sono anni che le malattie rare sono un obiettivo della Comunità Europea, speriamo che cominciamo almeno a conoscerle tutte, classificarle e dare loro un riconoscimento giuridico. Il paradosso è che le malattie più rare, veramente rare, sono escluse dall'elenco del 2001!

Nadia Pastorello, , Estrofia vescicale epispadia, , AEV,

MARIA IMMACOLATA FALCIGLIA, , estrofia vescicale ed epispadia, , A.E.V. ONLUS,

Davide Semeraro, , estrofia vescicale epispadia, , AEV,

Floriana biondo, , estrofia vescicale epispadia, , AEV,

xxxxxxxx, , Estrofia vescicale epispadia, , A.E.V.,

BIONDO EMANUELE, , : estrofia vescicale epispadia, , AEV,

Maria Lazzara, , estrofia vescicale epispadia, , AEV,

Gabriella, , Estrofia vescicale, Estrofia vescicale, ,

xxxxxxxx, , EMIPLEGIA ALTERNANTE, , A.I.S.EA Onlus,
Ho diritto anch'io di essere curato per la mia malattia, l'Emiplegia Alternante, anche se è rara e segnalata dopo il 2001!

xxxxxxxx, , EMIPLEGIA ALTERNANTE, , A.I.S.EA Onlus,
Ho diritto anch'io di essere curato per la mia malattia, l'Emiplegia Alternante, anche se è rara e segnalata dopo il 2001!

Laura Nardelli, , Cisti di Tarlov, Ehlers-Danlos RNO330, ,
Ciò che fa grande un Paese è l'equità sanitaria e socio-assistenziale, ad oggi molte malattie rare non sono riconosciute così come non è garantita l'eguaglianza di trattamento su tutto il territorio nazionale.

xxxxxxxx, , Emiplegia Alternante, , A.I.S.EA,

xxxxxxxx, , emiplegia alternante, , ,

ferruccio antonucci, , non inclusa nell’elenco Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare., inclusa nell’elenco Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare., ,

Bona Nicolò, , Emiplegia Alternante, , A.I.S.EA Onlus,
Chiediamo il riconoscimento di un diritto alle cure per questa rara malattia.
E' veramente demoralizzante essere discriminati e che dal 2001 non è ancora compresa nell'Elenco delle Malattie Rare presso ISS – Esentate dal DM 279/01.
Vergogna !

xxxxxxxx, , Colestasi familiare progressiva intraepatica, , ,

Felice Guarini, , Sindrome di Werner M.E.N. 1-2, RC 0060, AIMEN,
Diagnosi di M.E.N.1 dalla nascita,ora colpito ai surreni una ghiandola tumorale ,in attesa di intervento chirurgico alle Iperparatiodismo ed altre patologie da fare un elenco.Senza nessun sostegno economico sociale,inabile ed invalido al lavoro ,disoccupato.Costretto a pendolare da Taranto a Pisa per curarmi almeno 6 volte l'anno.Mi sento un sopravvisuto a terminecon scadenza di questa societa'.L'INPS non risponde. Cara ministra Lorenzin ,fate una legge che ci porti direttamente nei forni crematori,almeno Soffriamo di meno.Distinti saluti e auguri per la sua carriera politica

Diego Facchinetti, , SINDROME DI MENKES, , Angeli per la vita,
CHE COS’E’ LA SINDROME DI MENKES
Nome Inglese: Menkes Syndrome
Frequenza: 1/300,000
la sindrome di Menkes è una grave malattia
genetica neurodegenerativa, che si manifesta
nella prima infanzia, determinata da un difetto
nell’assorbimento intestinale e nel trasporto
del rame.
COME SI MANIFESTA
La sintomatologia clinica si manifesta sin dai
primi mesi di vita con sintomi determinati dal
deficit di trasporto del rame in più tessuti, i
danni più gravi si riscontrano a livello cerebrale
con neurodegenerazione progressiva.
Il quadro clinico della malattia include ritardo di
crescita e difficoltà di deglutizione, alterazioni
strutturali ossee e vascolari, improvvisi cali
della temperatura corporea (ipotermia).
I bambini con sindrome di Menkes presentano
inoltre capelli radi, fragili e senza pigmento.
L’esame microscopico del capello mostra anomalie
caratteristiche, come pili torti e tricoressi nodosa.
I sintomi neurologici si manifestano intorno ai
2-3 mesi di età, con convulsioni focali o generalizzate,
alterazione del tono (con ipotonia o
spasticità), perdita di abilità acquisite e sviluppo
di ritardo mentale grave.
La degenerazione neurologica è progressiva e
nella maggior parte dei casi, purtroppo, porta
al decesso entro i 3 anni di età.
Sono descritti alcuni casi, peraltro molto
rari, di pazienti con sindrome di Menkes che
presentano un quadro clinico più lieve rispetto
a quello classico. La malattia è legata al sesso:
colpisce solo i maschi, mentre le femmine
possono essere portatrici sane. In una donna
portatrice esiste, per ogni gravidanza, un
rischio del 50% di generare un figlio affetto e
del 50% di una figlia portatrice sana.
LE CAUSE
Nel 1993, è stato identificato il gene responsabile
della sindrome di Menkes (MKN), localizzato
sul braccio lungo del cromosoma X (Xql2-ql3).
Il gene serve a produrre una proteina per il
trasporto del rame (ATP7A).
Lo studio del gene MKN nelle famiglie dei pazienti
affetti ha dimostrato l’esistenza di numerose
mutazioni diverse, tanto che praticamente ogni
famiglia presenta una specifica alterazione.
Per questo motivo, la diagnosi genetica è molto
complessa e risulta più facilmente attuabile
solo se è già nota la mutazione responsabile
della malattia in uno o più pazienti affetti nella
famiglia.
LA DIAGNOSI
La diagnosi si basa sui segni clinici, sulla misura
dei livelli di rame nel sangue, e sulla valutazione
dell’ accumulo di rame in cellule (fibroblasti)
prelevate al paziente. Questa stessa tecnica
permette anche di effettuare la diagnosi
prenatale. La diagnosi prenatale mediante
analisi molecolare è possibile se è nota la
mutazione in un caso familiare.
ESISTE UNA TERAPIA
Attualmente la terapia consiste nella somministrazione
sottocutanea di rameistidina.
I pazienti trattati presentano una più lunga
sopravvivenza. Se iniziata precocemente, tale
terapia appare efficace anche nel rallentare il
danno cerebrale.
La risposta alla terapia è tuttavia variabile,
con differenze che dipendono probabilmente
dal tipo di mutazione della malattia.
Infine recenti studi hanno evidenziato
una possibile efficacia del pamidronato
nel miglioramento della patologia ossea
associata, con riduzione della osteoporosi e
del numero di fratture ossee

xxxxxxxx, , Emiplegia alternante, , Aisea onlus,

Luca Oldano, , estrofia vescicale epispadia, , , AEV,

Manuela Labori, , estrofia vescicale epispadia, , , AEV,

Carlo Oldano, , estrofia vescicale epispadia, , , AEV,

Anna Perissinotto, , estrofia vescicale epispadia, , , AEV,

rita ciroldi, , cisti di tarlov, , tarlov italia,

xxxxxxxx, , emiplegia alternante, cancro, aisea onlus,

Laura armillei, , Emiplegia alternante, Emiplegia, Aisea,

Stefania Infante, , Emiplegia Alternante, , A.I.S.E.A,

Marina Infante, , Emiplegia Alternante, , A.I.S.E.A onlus,

xxxxxxxx, , emiplegia alternante, , Aisea Onlus,

Alessia Infante, , emiplegia alternante, , ,

Nicolò Pastorello, , estrofia vescicale epispadia, , AEV,

Nicolini francesca, , Emiplegia Alternante, Adelphos, ,

xxxxxxxx, , Emiplegia Alternante, , Aisea Onlus,

Ilaria, , Emiplegia, Emiplegia, ,

francesca, , emiplegia alternante, , AISEA,

Paola Vavassori, , Emiplegia Alternante, , A.I.S.EA Onlus,
Vogliamo le cure per tutti i nostri bambini con l'Emiplegia Alternante

Sabrina, , Cisti di Tarlov , Cisti di T arlov, Tarlov,

xxxxxxxx, , CISTI DI TARLOV, CISTI DI TARLOV, TARLOV ITALIA ONLUS,

GIAQUINTA PAOLA MARIA, , CISTI DI TARLOV, , TARLOV ITALIA ONLUS,
Informerei di questa lettera anche il Governatore della Lombardia Roberto Maroni chiedendogli di aiutarci a sostenere questa iniziativa.
Paola Giasquinta

mauro, , , , ,

piera carzaniga, , cisti di tarlov, , tarlov italia onlus,

Ivana Pastorello, , Estrofia Vescicale Epispadia, , AEV,

xxxxxxxx, , Siringomielia, , Aismac,

Rachele borzani, , , Siringomielia, Aismac,

fabrizio farci, , , siringomielia, aismac,
Speriamo che qualcuno che puo', dopo le parole passi a fatti concreti…..

Boragine Pasquale, , , siringomielia, AISMAC,

rovera ambrogio, , , RN0010, aismac,

Costantino Scalabroni, , cisti di tarlov, , ,

LANCIA MARCELLA, , cisti di tarlov, , tarlov italia,

de lucia clementina, , cisti di tarlov, , ,

Lucia Glorioso, , cisti tarlov, fibromialgia, spondilite anchilosante, Tarlov Italia,

carlo, , cisti di tarlov, , tarlov italia onlus,

sandra, , siringomielia, , aismac,

Mihalcea Marinina, , , , ,
Bravo. Poate reusiti voi sa indepliniti dorinta tuturor pacientilor din Europa.

xxxxxxxx, , sindrome nefrosica, sindrome nefrosica, asnt,

alessandra prisco, , non inclusa nell’elenco Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare., inclusa nell’elenco Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare., patologia meningea cisti di tarlov,

Mirco Bruzzesi, , Siringomielia, , ,
Essere gravati di un simile dolore nella quotidianità significa costringere il corpo ad uno sforzo intollerabile. Lavorare, come unica soluzione per vivere, diventa paradossale quando il medico vieta ogni tipo di sforzo. Non si può restare indifferenti al dolore delle persone. Bisogna tutelarle ad ogni costo. Sostenerle.

xxxxxxxx, , Siringomielia, Arnold Chiari, ,

Maddalena Belotti, , , Sindrome di Arnold Chiari, AISMAC,

Giuseppe Pontassuglia, , SIRINGOMIELIA, RN0010, A.I.S.M.A.C.,
avere la possibilità di cure con pari opportunità per tutti

Ivana Paola Da Re, , SINDROME DA IPOVENTILAZIONE CENTRALE CONGENITA – SINDROME DI ONDINE, , A.I.S.I.C.C. onlus,

Maria Pia Sozio, , Sclerodermia, , ,
Chiediamo che i pazienti affetta da Sclerodermia siano curati e seguiti tutti allo stesso modo su tutto il Territorio Nazionale

rosaria maira, , ,, neurofibromatosi, ananas,
,,,

GAETANO ABATEGIOVANNI, , siringomielia, , AISMAC,

Fabrizio Spoleti, , Dense Deposits Disease, , Progetto DDD Onlus – Associazione per la lotta alla DDD,

Rosanna Antolini, , Prurigo nodularis, , ,

xxxxxxxx, , PANDAS, , Pandas Italia,

Geraldine, , Pandas, , PandasItalia,

Agnese Soru, , P.A.N.D.A.S, , Pandas Italia Onlus,
Riconoscere la malattia é un primo passo per poter aiutare le persone in gran parte bambini in età scolare che hanno assoluto bisogno e diritto di essere curati.

Elisa Tucci, , p.a.n.d.a.s., , Pandas Italia Onlus,

Miriam Tacchino, , PANDAS, , Pandas Italia,

Graziana Calabrò, , siringomelia, Chiari 1, ,
un aiuto a chi tenta di trasformare la rarità in normalità.

Aurelio Lococo, , Sindrome di Shwachman Diamond, , Associazione Italiana Sindrome di Shwachman,
Il riconoscimento delle malattie rare è per noi un diritto ma per lo stato un dovere.

silvia, , siringomielia, sindrome di arnold chiari, ,

Lucia Marotta, , Sindrome di Sjogren, Connettivite Indifferenziata, A.N.I.Ma.S.S. ONLUS,
E' discriminata sebbene grave, invalidanete e degenerativa e la patologie correlate sono già inserite nel registro

Letizia Andolfi, , Discinesia Ciliare Primaria, Sindrome di Kartagener, Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria – Sindrome di Kartagener,

alberta, , fibromialgia, , ,

Eleonora Caputo, , sindrome da anticorpi antifosfolipidi, gastrite cronica atrofica autoimmune, angioedema ereditario III, connettivite indifferenziata, I MALATI INVISIBILI,

Emanuela Carta, , Crioglobulinemia di Tipo I, , I Malati invisibili,

Vita Bianchi, , Sindrome Sjogren, , I Malati Invisibili,
Sindrome di Sjogren e Fibromialgia Reumatica Importanti,Cirroso Biliare Primitiva,Tiroidite di Hashimoto,Vasculite,Sindrome di Raynaud,Polineuropatia,Atassia Grave,Neuropatia Assonale,Neuroptia del PudendoDiabete tipo 2,Connettivite Indiferenziata e Churgh Strauss Da Confermare con Eventuali Biospie,Oltre a diverse altre associate…..Vita da Semi vegetale x i dolori atroci,essendo intollerante ai farmaci palliativi x le autoimmuni e antidolorifici,persino la morfina…..X non dover poi aggiungere che i palliativi ,lenitivi prescritti,sono costosissimi e in fascia C…..Quindi Signora Lorenzin,Immagini non poter permettersi tutto….oltre che trovo indegno x poter essere controllati,aspettare anche un anno di attesa e,dover essere velocissimi x prenotare quando aprono le prenotazioni,altrimenti in tre giorni privatamente non ci sono problemi….senza dover dire che x molti specialisti solo privatamente…Che dire che solo espressioni di tristezza quando esprimono il mio stato Top Games…è una bomba a orologeria,solo un grosso miracolo….e quando si prende alla leggera discriminandosi tra colleghi,quello mi rattrista molto +….e mi fermo,altrimenti se raccontassi la mia storia fin dalla nascita….e 45 anni x arrivare alle diagnosi,eppure…..Dato che la sto ascoltando su La7 e,ha appena finito di dire che il suo lavoro lo svolge bene,deve pianificare x il meglio sorridente,ripongo sul suo discorso e la gioia con cui si esprime,fiduciosa che pianificherà x il meglio non solo x noi Invisibili,ma x tutti..Soprattutto,sebbene difficilissimo,bisognerebbe controllare come lavorano i medici italiani….poiché quando lamento gonfiori e noduli…invitandoli + volte,persino sfilare il braccio dalla maglia,nemmeno son stata ascoltata…….Grazie,e cordiali saluti Vita Bianchi….

licia Gabbanini, , fibromialgia, sindrome di Syogren connettivite , malati invisibili,

Roberta Pinzetta, , , Behcet, SIMBA,

xxxxxxxx, , ciste di tarlov, ciste di tarlov, ,
evidenziata da una risonanza magnetica del 27 agosto 2009

Giovanna, , Cisti di tarlov, , Tarlov Italia onlus,

xxxxxxxx, , sindrome del qt lungo, , ,

xxxxxxxx, , Sindrome del qt lungo, Sindrome del qt lungo, ,

xxxxxxxx, , Discinesia Ciliare primaria, , ,

Anna Maria, , Miastenia gravis, , ,

xxxxxxxx, , patologia meningea cisti tarlov, , tarlov italia,

VINCENZA DI ROSA, , discinesia ciliare primaria, sindrome di kartagener, ,

sandra vela, , siringomielia, , aismac,

SETTE ELISA, , , Siringomielia e Arnold Chiari I, ,

JENNY ALLEGRATI, , sindorme di sjogren, connettivite indifferenziata, ,
i malati invisibili

Concettina Filomeno, , cisti di tarlov, , A.M.A.S.T.I,

xxxxxxxx, , Fibromialgia e emicrania cronica, , ,

fiorella Ambrosi, , Sindrome di Sjogren, Sindrome di Syogren, ,
Questa e una patologia che degenera continuamente e ti rende disabile sia psichicamente che fisicamente.

 

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/

Comments

Comment from elsa
Time ottobre 30, 2013 at 8:38 pm

Con la speranza che Tutte le malattie rare godano presto di pari tutele.

Comment from francesco
Time ottobre 30, 2013 at 9:09 pm

chiedo riconoscimento FIBROMIALGIA

Comment from Carla Garbagnati
Time ottobre 31, 2013 at 8:31 am

speriamo sia la volta buona, anche questo Ministro comunque non risponde alle lettere,
carla

Comment from Riccardo
Time ottobre 31, 2013 at 2:43 pm

cisti di Tarlov

Comment from patrizia prudentino
Time ottobre 31, 2013 at 6:35 pm

malattia di hailey_hailey

Comment from patrizia prudentino
Time ottobre 31, 2013 at 6:40 pm

Vogliamo un riconoscimento.Non vogliamo più essere invisibili.

Comment from francesca bonivardo
Time novembre 1, 2013 at 7:35 am

SINDROME DI TARLOV…..RICONOSCETE I NOSTRI DIRITTI!OLTRE AL DOLORE NON POSSIAMO ANCHE SUBIRE LA DISCRIMINAZIONE!!!

Comment from Rita Punzi
Time novembre 1, 2013 at 8:16 am

Questa è una malattia debilitante fisica, e mentale

Comment from elsa
Time novembre 1, 2013 at 1:30 pm

Chiediamo soltanto che TUTTE le malattie rare vengano equamente tutelate: cosa che dovrebbe essere ovvia, ma oggi così non è. Anzi, le rare non riconosciute, relegate al nero del sommerso, sono di gran lunga le più numerose.

Comment from ORFEO MAZZELLA
Time novembre 2, 2013 at 9:04 am

L’AISMAC (Associazione Italiana Siringomielia e Malformazioen di Arnlod Chiari)chiede dal 2005 il riconoscimento della SIRINGOMIELIA su tutto il territorio nazionale. E’ inaccettabile uno Stato che NON prenda in carico patologie gravissime e rare. ANCHE LA COMMISSIONE EUROPEA PER LE PETIZIONI (SOLLECITATA DA QUESTO COMITATO E DA UNA VALANGA DI FIRMATARI) si è espressa con una lettera di sollecito verso l’ITALIA affinché si provveda nei modi opportuni. PER LA MALATTIA RARA CHE NON HA RICERCA E CURE LA MERA ASSISTENZA NON RAPPRESENTA UNA SOLUZIONE. UNA “COMPETENZA CONCORRENTE” STATO/REGIONE IN TEMA DI MALATTIE RARE MINA ALLE FONDAMENTA IL PRINCIPIO di uguaglianza, di accesso universale all’erogazione equa delle prestazioni sanitarie, in attuazione dell’art.32 della Costituzione. DA QUESTA CONDIZIONE DI DISCRIMINAZIONE NE PUÒ DERIVARE UN DANNO BIOLOGICO GRAVISSIMO. SIAMO CERTI CHE IL MECCANISMO DI REVISIONE DEL RICONOSCIMENTO VERRÀ RESO “AUTOMATICO” E COMUNQUE NON SUBORDINATO A CALCOLI ECONOMICI CHE RIFIUTANO UNA SERIA PROGRAMMAZIONE MINISTERIALE SCARICANDONE IL PESO SULLE FAMIGLIE.

Comment from Fernando Gianfrancesco
Time novembre 2, 2013 at 2:11 pm

SOTTOSCRIVO QUESTA LETTERA

Comment from maria grazia buzzoni
Time novembre 2, 2013 at 4:07 pm

Vogliamo riconosciuto il nostro diritto al riconoscimento e alla cura delle nostr patologie!

Comment from Maria Mandala’
Time novembre 2, 2013 at 9:49 pm

GRAZIE!!

Comment from Maria Mandala’
Time novembre 2, 2013 at 9:53 pm

Spero che si faccia ricerca per l’ emosiderosi polmonare 4

Comment from elsa
Time novembre 3, 2013 at 6:18 pm

Uguali tutele per tutte le rare.

Comment from Cristoforetti Enrico
Time novembre 4, 2013 at 1:26 pm

aderiamo tutti

Comment from Giovanna Danieli
Time novembre 5, 2013 at 5:27 pm

Non riusciamo più a curarci pagandoci tutti e continuare a vivere la quotidianità consapevoli di non poter accedere all’appropriatezza delle terapie, è indubbiamente defatigante soprattutto con la disabilità che avanza inesorabile e l’azione ingravescente della patologia che mina la nostra autosufficienza nell’assoluta certezza della mancata applicazione della Costituzione per il negato accesso alla tutela della nostra salute che grava esclusivamente sull’economia familiare.

Comment from nicoletta
Time novembre 20, 2013 at 5:30 pm

RICONOSCIMENTO DELLA SINDROME DI GORLIN SOTTO IL VERO GRUPPO DI APPARTENEZA – GRUPPO TUMORI RB0070 – E NON MALFORMAZIONI CONGENITE RN 0610 CHE CON I NS. CARCINOMI CHE PRODUCIAMO GIORNALMENTE E CHE COLPISCONO VARI ORGANI TRA CUI ANCHE VARI SETTORI DEGLI OCCHI, IL RIUCONOSCIMENTO ATTUALE HA SOLO CONTRIBUITO A RENDERCI LA VITA ULTERIORMENTE INSOPPORTABILE PER SUPERFICIALITA’ E NEGLIGENZA DEI MEDICI CHE PRENDONO SPUNTO DALLA PATOLOGIA DEL CODICE ATTUALE E NON DALLA LETTURA DEL REFERTO GENETICO: PAZIENTE AFFETTA DA SINDROME DI GORLIN.

Comment from alessandro cuzziol
Time novembre 25, 2013 at 9:34 am

avere una malattia rara non è una scelta, avere assistenza medica è un diritto

Comment from massimo novelli
Time novembre 26, 2013 at 11:25 pm

si per il diritto alla vita e alle cure compassionevoli, il diritto alla speranza ce lo può togliere soltanto Dio….<3

Comment from Emanuela
Time novembre 26, 2013 at 11:25 pm

voglio che venga riconoscita la fibromialgia che e’ una malattia altamente invalidante e vengano riconosciute le cure

Comment from gabriella granato
Time novembre 27, 2013 at 12:09 am

SM secondaria progressiva

Comment from alessandra orlandi
Time novembre 28, 2013 at 10:55 am

essere affetti da malattia rara non significa essere in fin di vita. Con più finanziamenti e maggiore sperimentazione si potrà migliorare notevolmente la vita di queste persone e perchè no? Magari guarire …

Comment from Roberto Bufo
Time novembre 29, 2013 at 5:33 pm

Mi sembra evidente che la mancanza del riconoscimento di una malattia rara, impedisce la creazione di un centro di riferimento, e questo vuol dire non avere medici di riferimento, personale adeguato e formato per assistenza specifica di riferimento! Vi assicuro che questo per un malato raro è la cosa peggiore!

Comment from Gabriella
Time dicembre 1, 2013 at 3:42 pm

speriamo che ci sia una speranza per tutti, ancor di più per le malattie che non vengono ancora riconosciute rare. Grazie

Comment from Arnela
Time dicembre 7, 2013 at 9:06 pm

speriamo che ci capiscano tutte le persone sane e che ci riconoscono il prima possibile la malattia

Comment from Paola Maria Giaquinta
Time dicembre 8, 2013 at 4:59 pm

Mi sembrerebbe utile informare anche il Governatore della Lombardia Roberto Maroni di questa iniziativa, chiedendogli di aiutarci a sostenerla incominciando dagli ospedali Lombardi che sono tra i migliori d’Europa.

Comment from nadia spampinato
Time dicembre 12, 2013 at 8:06 am

sostegno per le malattie rare

Comment from fabrizio
Time dicembre 22, 2013 at 9:10 am

Se in Europa queste patologie sono RICONOSCIUTE, come in Italia non si ci si adegua? Come al solito recepiamo solo quello che conviene ad alcuni…..

Comment from vito greco
Time gennaio 5, 2014 at 6:30 pm

Prego tutti coloro che possono agevolare e permettere il riconoscimento delle malattie are, di mettere il cuore come il nostro Dio comanda e lasciare da parte ogni altro interesse diverso. Grazie ad ognuno che sposa la causa per mero amore ed altruismo mentre, Dio perdoni e salvi chi usa e sfrutta tale causa per propri interessi e vantaggi.

Comment from Giuseppe Pontassuglia
Time gennaio 12, 2014 at 6:26 pm

riconoscimento della SIRINGOMIELIA

Comment from Aurelio Lococo
Time febbraio 3, 2014 at 8:42 am

Dal 2001 stiamo assistendo al silenzio “rumoroso” dello stato e degli enti locali che nulla o pochissimo hanno fatto per le malattie rare. Quello che per noi rappresenta un diritto è un preciso dovere per l’istituzione. Non possiamo continuare a essere discriminati.
Aurelio Lococo

Comment from silvia
Time febbraio 6, 2014 at 11:56 am

Con la speranza che tutte le istituzioni possano sperare insieme a noi

Comment from amalia prisco
Time febbraio 17, 2014 at 6:21 am

questa è una malattia che uccide la voglia di vivere

Comment from wilma
Time febbraio 24, 2014 at 1:03 pm

da 20 anni riconosciuta a me fibromialgia senza aiuti sola chiedo di essere riconosciuta e riconosciuta questa terribile malattia .

Comment from mariangela lacavalla
Time febbraio 24, 2014 at 5:19 pm

oltre a l’idrosiringomielia, ho anche la Sindrome di Tethered cord, entrambe le patologie non rientrano nell’elenco delle malattie rare riconosciute!

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