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LETTERA AL MINISTRO DELLA SALUTE LORENZIN ottobre 2013

30 ottobre, 2013 (07:47) | LETTERA AL MINISTRO DELLA SALUTE LORENZIN ottobre 2013 | By: dirittinonregali

Abbiamo inviato una lettera al ministro Lorenzin per chiedere un  intervento che sani la situazione di grave discriminazione  in cui si trovano i  pazienti portatori di patologie rare non riconosciute. Situazione meritevole di attenzione anche secondo Erminia Mazzoni, presidente della Commissione europea Petizioni, che aveva scritto in tal senso all’ ex ministro della salute Balduzzi, a seguito di nostra petizione firmata da più di 3700 persone.

Invitiamo pertanto pazienti/gruppi/associazioni interessati a firmare la lettera, indicando la patologia da segnalare. Firme e segnalazioni saranno inviate al ministro Lorenzin.

I portatori e/o i rappresentanti delle patologie rare non riconosciute, potranno poi inviare una segnalazione “individuale” inerente i dettagli della patologia secondo un format che diffonderemo a breve .

Per ogni chiarimento, contattare la nostra pag. su FB: dirittinonregaliperimalatirari oppure inviate una mail a ([email protected])

Ringraziamo della collaborazione:  firme e segnalazioni  numerose daranno maggior peso all’ iniziativa.

Comitato Diritti Non Regali  (Aimone Elsa, Botta Daniela,  Mazzella Orfeo, Romano Luca)

Per il testo in formato pdf della lettera clicca qui : https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxTFVjR3hUaWpLcnM/edit?usp=sharing

 

Per  sottoscrivere la Lettera, basta compilare il  modulo con :

proprio Nome + Cognome (quelli veri, non user) *obbligatorio 

indirizzo mail *obbligatorio

Ruolo nell’ambito delle Malattie Rare = selezionare se paziente/familiare/medico/ricercatore/rappresentante di associazione o gruppo/sostenitore o altro

Malattia Rara non riconosciuta di riferimento* = non inclusa nell’elenco Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare.

Malattia Rara riconosciuta di riferimento** = inclusa nell’elenco Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare.

Associazione o Gruppo di riferimento;

Sito Web dell’Associazione o Gruppo;

nel campo :”Please enter an optional comment”: se desiderate potete lasciare un commento

chi NON desidera far apparire il proprio nominativo deve spuntare la casella : Do not display name on website

*Non appena avrete cliccato su : “sign the petition” riceverete una mail che  richiede di confermare la vostra adesione.

Siete pregati di rispondere alla mail di conferma altrimenti la Vs. Firma non verrà ritenuta valida. Grazie per la collaborazione.

Informativa sulla privacy

Ai sensi del D.Lgs. 196/03, “Codice in Materia di protezione dei Dati Personali”, il firmatario del presente modulo autorizza Il Comitato “Diritti non regali per i malati rari” al trattamento dei propri dati personali. Con l’occasione la informiamo che il trattamento dei suoi dati personali sarà improntato ai principi di correttezza, liceità e trasparenza, tutelando la sua riservatezza e i suoi diritti. I dati personali verranno trattati elettronicamente ed utilizzati esclusivamente per finalità associative e per le finalità della presente sottoscrizione. Potrà inoltre ottenere, senza ritardo e gratuitamente, scrivendo al nostro Responsabile al trattamento dei dati personali, presso il Il Comitato “Diritti non regali per i malati rari”, via Martiri della Libertà , n° 3- Rho, cap. 20017, prov. di Milano, e-mail : [email protected] – la conferma dei dati che la riguardano, nonché la loro origine e la logica con cui sono trattati, la cancellazione, la trasformazione o il blocco dei dati, l’aggiornamento, la correzione o l’integrazione degli stessi.

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Ruolo nell\'ambito delle Malattie Rare::

Malattia Rara non riconosciuta di riferimento*:

Malattia Rara riconosciuta di riferimento**:

Associazione o Gruppo di riferimento:

Sito Web dell\'Associazione o Gruppo:

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Do not display name on website:

Elsa Aimone, , patologia meningea Cisti di Tarlov, , Tarlov Italia,
Con la speranza che TUTTE le malattie rare abbiano presto pari tutele.

Marcis Patrizia, , Mastocitosi, , Asimas,

frfancesco, , fibromialgia, , ,

Vavassori Rosaria, , Emiplegia Alternante (AHC), , A.I.S.EA Onlus,
Dal 2002 stiamo chiedendo il riconoscimento della nostra malattia, l'Emiplegia Alternante, una grave malattia neurologica molto rara (circa 60 casi in Italia), al Ministero e alle Regioni.
Non chiediamo regali, nè privilegi; vogliamo solo il riconoscimento del nostro diritto alle cure essenziali e specifiche della nostra malattia. Siamo stufi di essere discriminati, solo perchè i siamo colpiti da una malattia che nel 2001 non è stata compresa nell'Elenco delle Malattie Rare Esentate del DM 279/01.

Salvatore Gueli, , Sindrome nefrosica, , Asnit ,

Patrizia Stranich, , cisti di Tarlov, , Tarlov Italia Onlus,

carla Garbagnati, , sclerosi sistemica, , GILS,

Sirio fava, , Cisti di TARLOV, , TARLOV italia,

PIZZO ANDREA, , Sindrome Nefrosica Idiopatica, , Associazione Sindrome Nefrosica Italia ASNIT Onlus,

PIZZO ANDREA, , Sindrome Nefrosica Idiopatica, , Associazione Sindrome Nefrosica Italia ASNIT Onlus,

Riccardo, , cisti di Tralov, , ,

Maria Rosa Malisan, , Sindrome di Tarlov, , Tarlov Italia ,

Maria Rosa Malisan, , Sindrome di Tarlov, , Tarlov Italia,

patrizia prudentino, , malatti di hailey-hailey, , ,

FRANCESCA BONIVARDO, , sindrome di Tarlov, sindrome di Tarlov, Tarlov italia,
la sindrome di Tarlov è una malattia alquanto invalidante che limita le normali azioni di vita quotidiana poichè ha una sintomatologia che colpisce la deambulazione oltre ad obbligarti a convivere con fortissimi dolori quotidianamente trattabili solamente con cure palliative e antalgiche.dal momento che ad occuparsene in Italia ci sono due centri ospedalieri di tutto rispetto come Siena e Milano Niguarda- Centro Nemo - in cui sono specilizzati nella ricerca e nella cura per la Sla,Sma e sindrome di Tarlov oltre ad altre patologie neuromuscolari , è veramente assurdo che questa patologia oltre a non essere riconosciuta e quindi priva di un codice sia presa in considerazione dall'ambito sanitario ma non dell'ambito giuridico-sanitario del nostro paese,il che non fa altro che peggiorare la situazione già dolorosa ed estenuante di noi malati e ritardare o comunque non facilitare la possibilità di proseguire nella ricerca di cure.riconoscere i nostri diritti significa riconoscere e rispettare il nostro dolore ma perchè ciò avvenga è indispensabile il riconoscimento di tale malattia e di tutte le malattie che non è che non esistono ..poichè esistono eccome nella vita di ognuno di noi che firmiamo questa petizione ...ma non vengono considerate.siamo fantasmi?..invisibili?...la nostra patologia è visibile agli occhi dei nostri familiari che ci vedono peggiorare di giorno in giorno,dei nostri figli che fatichiamo a prendere in braccio,dei nostri colleghi,amici ect,ect...quando un giorno ti alzi e zoppichi,l'altro giorno ti alzi e non riesci a muoverti perhè hai una rigidità muscolare allucinante,poi la parestesia,poi l'emicrania da ipotensione intracranica,le perdite di controllo sfinterico...ma tutto ciò cos'è se non una patologia??..è buona salute per caso??? Riconoscete i nostri diritti!!Grazie!!!!

Rita Punzi, , cisti di Tarlov, , Diritti non regali,
questa e una malattia neurologica debilitante fisica, e mentale

luca Romano, , Glomerulosclerosi focale, , La Nuova Speranza ONLUS,

giovanni romano, , Glomerulosclerosi focale, , La Nuova Speranza ONLUS,

Simonetta Enrichetta Zamagni, , , , La Nuova Speranza ONLUS,,

xxxxxxxx, , Sindrome Nefrosica, , ASNIT Onlus,

Luana Mauceri, , glomerulo sclerosi focale, , la nuova speranza,

Barbara Martire, , Sindrome di Sotos, , ,
Riusciremo a farci sentire da un Ministro così distante da NOI??????

xxxxxxxx, , , , ,

sabrina macchi, , , , ,

roberta mengardo, , sindrome nefrosica, , asnit onlus,

antonio piscitelli, , glomerosclerosi-focale-segmentale, sindrome nefrosica, ,

Orfeo Mazzella, , SIRINGOMIELIA, MALFORMAZIONE DI ARNOLD CHIARI, AISMAC ,
L'AISMAC (Associazione Italiana Siringomielia e Malformazioen di Arnlod Chiari)chiede dal 2005 il riconoscimento della SIRINGOMIELIA su tutto il territorio nazionale. E' inaccettabile uno Stato che NON prenda in carico patologie gravissime e rare. ANCHE LA COMMISSIONE EUROPEA PER LE PETIZIONI (SOLLECITATA DA QUESTO COMITATO E DA UNA VALANGA DI FIRMATARI) si è espressa con una lettera di sollecito verso l'ITALIA affinché si provveda nei modi opportuni. PER LA MALATTIA RARA CHE NON HA RICERCA E CURE LA MERA ASSISTENZA NON RAPPRESENTA UNA SOLUZIONE. UNA "COMPETENZA CONCORRENTE" STATO/REGIONE IN TEMA DI MALATTIE RARE MINA ALLE FONDAMENTA IL PRINCIPIO di uguaglianza, di accesso universale all’erogazione equa delle prestazioni sanitarie, in attuazione dell’art.32 della Costituzione. DA QUESTA CONDIZIONE DI DISCRIMINAZIONE NE PUÒ DERIVARE UN DANNO BIOLOGICO GRAVISSIMO. SIAMO CERTI CHE IL MECCANISMO DI REVISIONE DEL RICONOSCIMENTO VERRÀ RESO "AUTOMATICO" E COMUNQUE NON SUBORDINATO A CALCOLI ECONOMICI CHE RIFIUTANO UNA SERIA PROGRAMMAZIONE MINISTERIALE SCARICANDONE IL PESO SULLE FAMIGLIE.

Silvia Sbolci, , sindrome di ondine, , A.I.S.I.C.C.,

Deborah Capanna, , , , I Malati Invisibili,

Fernando Gianfrancesco, , gastrite cronica atrofica autoimmune, , I malati invisibili,

maura pagani, , , paraparesi spastica familiare, i malati invisibili,

maria grazia buzzoni, , fibromialgia, sclerodermia, connettivite indifferenziata, sindrome di sjogren, gruppo malati invisibili,
Chiediamo il riconoscimento e il diritto alla cura come tutti gli altri malati!

Alessia, , , connettivite indifferenziata, I malati invisibili,

Baldi Silvia, , Cisti di Tarlov, , Tarlov Italia Onlus,

Maria Mandala\', , emosiderosi polmonare, , malati invisibili,

xxxxxxxx, , miasteniagravis, , aim campania,
semplicemente speriamo......

Ombretta Degli Incerti, , glomerulosclerosi, , Fondazione \\"La nuova speranza\\",

Giuseppina Patalano, , , , ,

alessia donnini, , discinesia ciliare primaria, sindrome kartagener, aid kartagener onlus,

xxxxxxxx, , Mastocitosi sistemica, , ASIMAS,

pastorino monica, , SNAS, connettivite indifferenziata, i malati invisibili,

Chiara, , Mastocitosi, , Asimas,

felicita tavella, , mastocitosi sistemica, , asimas,

Alice Tafuri, , miastenia, , ,

Loredana Ferraris, , Mastocitosi cutanea, , Asimas,

LorenaTrovò, , Sindrome nefrosica, glomerulosclerosi focale e segmentale, Asnit onlus,

Annalisa Costantino, , mastocitosi sistemica, leucemia, Asimas,

Sabina Cortinovis, , Mastocitosi, , I malati invisibili,

Chiara, , , mastocitosi cutanea, ,

Claudio Laviano, , Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), ,

susanna gallenga, , mastocitosi, , ASIMAS,

xxxxxxxx, , Mastocitosi, , Asimas,

DEBORAH PIRILLI, , Morbo di Kienbock, , I malati invisibili,

xxxxxxxx, , , Immunodeficienza Primaria, ,

marco sbrilanci, , cisti di tarlov, , tarlov italia,

Sara, , , Sindrome di Kartagener, ,

Daniela Botta, , Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita - Sindrome di Ondine -CCHS, , A.I.S.I.C.C. onlus,

salvatore, , sindrome di ondine, , sindrome di ondine,

xxxxxxxx, , , hht, hht onlus,
Ho appena scoperto di essere affetta da qst patologia rara e per fortuna nel mio paese c'è l unico centro del sud italia che studia questa malattia, ereditaria per giunta! Ora dovranno controllarsi anche i miei famigliari! I tempi d attesa alle volte sono lunghi e a parte i medici specializzati, gli altri non sono in grado nemmeno di spiegarti cosa hai che non va o di darti magari anche il solo sostegno. É davvero importante per noi il riconoscimento dei nostri diritti, le continue ricerche perché molto spesso non si può guarire ma almeno assicurateci di poter tenere sotto controllo la nostra salute.

xxxxxxxx, , , hht, hht onlus,
Ho appena scoperto di essere affetta da qst patologia rara e per fortuna nel mio paese c'è l unico centro del sud italia che studia questa malattia, ereditaria per giunta! Ora dovranno controllarsi anche i miei famigliari! I tempi d attesa alle volte sono lunghi e a parte i medici specializzati, gli altri non sono in grado nemmeno di spiegarti cosa hai che non va o di darti magari anche il solo sostegno. É davvero importante per noi il riconoscimento dei nostri diritti, le continue ricerche perché molto spesso non si può guarire ma almeno assicurateci di poter tenere sotto controllo la nostra salute.

Emma Tassi Carboni, , Glomerulosclerosi focale e segmentaria, , Fondazione \\"La Nuova Speranza\\" onlus,

xxxxxxxx, , sindrome di Tarlov, , Tarlov Italia,

xxxxxxxx, , algodistrofia o distrofia simpatica riflessa, , i malati invisibili,

iolelupo, , cisti di tarlov, , A.M.A.S.T.I,

Francesca Fanti, , Mastocitosi, , ASIMAS,

xxxxxxxx, , sindromi PHTS - sindrome di Cowden - sindrome di Bannayan Ruvalcaba-Riley, , Pten Italia,

paola grazioli, , , A.T.R., ,
oltre a sottoscrivere vorrei anche sensibilizzare la Sig. Lorenzin sul d.l. della "sig." Fornero in materia di contributi pensionistici non maturati per chi ha usufruito dei permessi legge 104. Ma io dico una persona che lavora una vita spaccandosi la schiena ed in più deve occuparsi di un figlio o altro familiare disabile, alla fine del suo cammino lavorativo, deve vedersi negati i contributi pensionistici per questo tipo di permessi e quindi continuare a lavorare per recuperarli!! oltre il danno la beffa!! ma io dico, iniziamo a vergognarci!!!!

monica soncin, , mastocitosi, , asimas,

marika Ravagnoli, , , sindrome di cowden, pten,

Francesco Emanuele, , , Sindrome di cowden, Pten Italia ,

xxxxxxxx, , sensiblità chimica multipla, fibromialgia, prurigo nodularis,

Rallo laila, , , Mastocitosi sistemica , Asimas,
Speriamo ......

rossi giancarlo, , , mastocitosi, asimas,

Fabiana Fabiani, , mastocitosi, , ASIMAS,

Chiara Fabiani, , Mastocitosi, , ASIMAS,

Fabiani Mario, , Mastocitosi, , ASIMAS,

xxxxxxxx, , mastocitosi sistemica, , ASIMAS,

gioacchino, , mastocitosi, , asimas,

piera chiulli, , , sindrome di chiari, aismac,

Obinu Domenica Anna, , Mastocitosi, , ASIMAS,

xxxxxxxx, , SIRINGOMIELIA, , Aismac,

xxxxxxxx, , Siringomelia, Arnold Chiari, Aismac,

vito greco, , siringomielia, , ,
Non solo non è riconosciuta, ma non è ben conosciuta dai medici specifici di riferimento per la cura delle malattie spinali e quindi, per noi pazienti è MOLTO difficile anche il solo decidere a chi dobbiamo affidarci quando avvertiamo nuovi sintomi strani, o comparsa di piccole nuove problematiche o apparenti aggravarsi della situazione in essere. E' un vero dramma! Io a Pordenone, oggi dopo una visita da un fisiatra, mi sono vito prescrivere una RM del solo tratto dorso sacrale mentre la mia siringomielia si estende dalla zona cervicale sino alla dorsale e sono costretto a tornare dal fisiatra per spiegargli (io....) che è più opportuno fare la risonanza completa di tutti e tre i tratti in quanto il mio deficit principale è ai muscoli delle mani per per i quali è deputato il NERVO ULNARE che trovasi nella regione cervico dorsale (C8 T1) e quindi, nella RM da lui prescritta, probabilmente non si vedrebbe la vera parte interessata. E' mai possibile ciò? Ed io quì a leggere su internet come poter meglio controllare se il peggioramento funzionale della mia mano sinistra è causata da un peggioramento della siringomielia.

paola, , siringomielia, , AISMAC onlus,

TOMMASO CAMPAGNA, , SIRINGOMIELIA-ARNOLD-CHIARI, , AISMAC ,

Simona Pantalone, , siringomielia, sindrome di arnold-chiari, AIMA-Child Onlus,

Cristina Baso, , , Malformazione di Arnold Chiari, ,

giorgio, , siringomielia, , AISMAC,

Adina Geanina Moise, , Cisti di Tarlov, Cisti , Tarlov Italia Onlus,
Abbiamo bisogno del diritto di essere riconosciuta questa malattia come malattia rara

Eleonora Cuzziol, , Emiplegia alternante, , AISEA onlus,

francesco cuzziol, , emiplegia alternante, , A.I.S.E.A.,

armanda negrini, , siringomielia, , AISMAC,

Giuliana Galardini, , PANDAS, , A.d.V.PANDAS Italia,
La malattia presenta sintomi psichiatrici e neurologici. Contrastata, soprattutto dai ricercatori e medici europei. Le terapie sono tutte off-label. A breve studi quasi-definitivi chiariranno i meccanismi di innesco. Presenza di test ematico per la rilevazione degli auto-anticorpi. La prima malattia mentale diagnosticabile con esami ematici.

Sara Gambirasio, , Estrofia vescicale epispadia, , aev,

Nadia Roveti, , Estrofia Vescicale Epispadia, , Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia Onlus,

Michele Sabbatino, , estrofia vescicale epispadia non inclusa nell’elenco Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare, , Aev Associazione Estrofia Vescicale Onlus - Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia Onlus ,
tale malformazione che ci accompagna per tutta la vita ha un incidenza di uno a 30000/ 1 a 100000
I bambini devono subire dai 4 ai 30 interventi a seconda dei casi.
E l'80% di essi è costretto a praticarsi il cateterismo intermittente per svuotare la vescica.
I medici in grado di operare con successo in Italia ed in Europa sono pochissimi e molti urologi pediatri o urologi nel corso della loro carriera possono anche non trattare mai un caso simile

dario d\'angelo, , estrofia vescicale, estrofia vescicale, a.e.v. onlus,

francescaantonini, , estrofia vescicale epispadia, , associazione estrofia vescicale epispadia onlus,

Claudia Ploner, , estrofia vescicale, , AEVOnlus,

gianni crepaldi, , estrofia vescica, , ,
inserite e riconoscete la malattia rara

xxxxxxxx, , Estrofia vescicale epispadia, , AEV,

Sara Antoniazzi, , Estrofia Vescicale, , AEV Onlus,

Lara Crepaldi, , estrofia vescicale epispadia , , ,
l'estrofia vescicale epispadia deve essere riconosciuta come malattia rara

xxxxxxxx, , ESTROFIA VESCICALE, , ASSOCIAZIONE ITALIANA ESTROFIA VESCICALE-EPISPADIA ONLUS,

xxxxxxxx, , cisti di Tarlov, , Tarlov Italia,

Federico Di Battista, , Emiplegia Alternante, , A.I.S.EA ,

xxxxxxxx, , fibromialgia, artrosi degenerativa , ,
voglio che venga riconoscita la fibromialgia che e' una malattia altamente invalidante e vengano riconosciute le cure

patrizia soru, , , , ,

giulia sidoni, , , sindrome di arnold-chiari, carrozzine determinate abruzzo,
Ricerca....ricerca...RICERCAAAAAA!!!

xxxxxxxx, ,  = non inclusa nell’elenco Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare., nclusa nell’elenco Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare., ,

fiorini massimiliano, , emiplegia alternante, a.i.s. ea, ,

xxxxxxxx, , siringomielia, , ,

CHIARA PARROZZANI, , emiplegia alternante, , ,

Giovanni Bonomo, , Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), A.I.S.E.A.,

Andrea Maiorella, , , , ,

marenghi cristiano, , estrofia vescicale, , a.e.v. onlus,

Miriam Moiola, , Estrofia vescicale epispadia, , AEV Onlus,

Luigi Spallacci, , Estrofia della vescic, , A.E.V. Onlus,

alessandra orlandi, , emiplegia alternante, , AISEA ONLUS,
essere affetti da malattia rara non significa essere in fin di vita. Con più finanziamenti e più sperimentazione si potrà migliorare notevolmente la vita di queste persone e perchè no? Magari guarire ....

Laura Margherita, , Emiplegia Alternante, , A.I.S.EA Onlus,

xxxxxxxx, , SINDROME NEFROSICA, , ASNT,

gabriele anzalone, , sindrome nefrosica, , asnit,

Vincenzo Borrello, , Estrofia vescicale, , A.E.V.,

Mara De Cesero, , Sindrome Nefrosica, , A.S.N.IT,

Roberto Bufo, , Eteroplasia Ossea Progressiva , , Ass. Italiana per l\\'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus,
Sono anni che le malattie rare sono un obiettivo della Comunità Europea, speriamo che cominciamo almeno a conoscerle tutte, classificarle e dare loro un riconoscimento giuridico. Il paradosso è che le malattie più rare, veramente rare, sono escluse dall'elenco del 2001!

Nadia Pastorello, , Estrofia vescicale epispadia, , AEV,

MARIA IMMACOLATA FALCIGLIA, , estrofia vescicale ed epispadia, , A.E.V. ONLUS,

Davide Semeraro, , estrofia vescicale epispadia, , AEV,

Floriana biondo, , estrofia vescicale epispadia, , AEV,

xxxxxxxx, , Estrofia vescicale epispadia, , A.E.V.,

BIONDO EMANUELE, , : estrofia vescicale epispadia, , AEV,

Maria Lazzara, , estrofia vescicale epispadia, , AEV,

Gabriella, , Estrofia vescicale, Estrofia vescicale, ,

xxxxxxxx, , EMIPLEGIA ALTERNANTE, , A.I.S.EA Onlus,
Ho diritto anch'io di essere curato per la mia malattia, l'Emiplegia Alternante, anche se è rara e segnalata dopo il 2001!

xxxxxxxx, , EMIPLEGIA ALTERNANTE, , A.I.S.EA Onlus,
Ho diritto anch'io di essere curato per la mia malattia, l'Emiplegia Alternante, anche se è rara e segnalata dopo il 2001!

Laura Nardelli, , Cisti di Tarlov, Ehlers-Danlos RNO330, ,
Ciò che fa grande un Paese è l'equità sanitaria e socio-assistenziale, ad oggi molte malattie rare non sono riconosciute così come non è garantita l'eguaglianza di trattamento su tutto il territorio nazionale.

xxxxxxxx, , Emiplegia Alternante, , A.I.S.EA,

xxxxxxxx, , emiplegia alternante, , ,

ferruccio antonucci, , non inclusa nell’elenco Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare., inclusa nell’elenco Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare., ,

Bona Nicolò, , Emiplegia Alternante, , A.I.S.EA Onlus,
Chiediamo il riconoscimento di un diritto alle cure per questa rara malattia.
E' veramente demoralizzante essere discriminati e che dal 2001 non è ancora compresa nell'Elenco delle Malattie Rare presso ISS - Esentate dal DM 279/01.
Vergogna !

xxxxxxxx, , Colestasi familiare progressiva intraepatica, , ,

Felice Guarini, , Sindrome di Werner M.E.N. 1-2, RC 0060, AIMEN,
Diagnosi di M.E.N.1 dalla nascita,ora colpito ai surreni una ghiandola tumorale ,in attesa di intervento chirurgico alle Iperparatiodismo ed altre patologie da fare un elenco.Senza nessun sostegno economico sociale,inabile ed invalido al lavoro ,disoccupato.Costretto a pendolare da Taranto a Pisa per curarmi almeno 6 volte l'anno.Mi sento un sopravvisuto a terminecon scadenza di questa societa'.L'INPS non risponde. Cara ministra Lorenzin ,fate una legge che ci porti direttamente nei forni crematori,almeno Soffriamo di meno.Distinti saluti e auguri per la sua carriera politica

Diego Facchinetti, , SINDROME DI MENKES, , Angeli per la vita,
CHE COS’E’ LA SINDROME DI MENKES
Nome Inglese: Menkes Syndrome
Frequenza: 1/300,000
la sindrome di Menkes è una grave malattia
genetica neurodegenerativa, che si manifesta
nella prima infanzia, determinata da un difetto
nell’assorbimento intestinale e nel trasporto
del rame.
COME SI MANIFESTA
La sintomatologia clinica si manifesta sin dai
primi mesi di vita con sintomi determinati dal
deficit di trasporto del rame in più tessuti, i
danni più gravi si riscontrano a livello cerebrale
con neurodegenerazione progressiva.
Il quadro clinico della malattia include ritardo di
crescita e difficoltà di deglutizione, alterazioni
strutturali ossee e vascolari, improvvisi cali
della temperatura corporea (ipotermia).
I bambini con sindrome di Menkes presentano
inoltre capelli radi, fragili e senza pigmento.
L’esame microscopico del capello mostra anomalie
caratteristiche, come pili torti e tricoressi nodosa.
I sintomi neurologici si manifestano intorno ai
2-3 mesi di età, con convulsioni focali o generalizzate,
alterazione del tono (con ipotonia o
spasticità), perdita di abilità acquisite e sviluppo
di ritardo mentale grave.
La degenerazione neurologica è progressiva e
nella maggior parte dei casi, purtroppo, porta
al decesso entro i 3 anni di età.
Sono descritti alcuni casi, peraltro molto
rari, di pazienti con sindrome di Menkes che
presentano un quadro clinico più lieve rispetto
a quello classico. La malattia è legata al sesso:
colpisce solo i maschi, mentre le femmine
possono essere portatrici sane. In una donna
portatrice esiste, per ogni gravidanza, un
rischio del 50% di generare un figlio affetto e
del 50% di una figlia portatrice sana.
LE CAUSE
Nel 1993, è stato identificato il gene responsabile
della sindrome di Menkes (MKN), localizzato
sul braccio lungo del cromosoma X (Xql2-ql3).
Il gene serve a produrre una proteina per il
trasporto del rame (ATP7A).
Lo studio del gene MKN nelle famiglie dei pazienti
affetti ha dimostrato l’esistenza di numerose
mutazioni diverse, tanto che praticamente ogni
famiglia presenta una specifica alterazione.
Per questo motivo, la diagnosi genetica è molto
complessa e risulta più facilmente attuabile
solo se è già nota la mutazione responsabile
della malattia in uno o più pazienti affetti nella
famiglia.
LA DIAGNOSI
La diagnosi si basa sui segni clinici, sulla misura
dei livelli di rame nel sangue, e sulla valutazione
dell’ accumulo di rame in cellule (fibroblasti)
prelevate al paziente. Questa stessa tecnica
permette anche di effettuare la diagnosi
prenatale. La diagnosi prenatale mediante
analisi molecolare è possibile se è nota la
mutazione in un caso familiare.
ESISTE UNA TERAPIA
Attualmente la terapia consiste nella somministrazione
sottocutanea di rameistidina.
I pazienti trattati presentano una più lunga
sopravvivenza. Se iniziata precocemente, tale
terapia appare efficace anche nel rallentare il
danno cerebrale.
La risposta alla terapia è tuttavia variabile,
con differenze che dipendono probabilmente
dal tipo di mutazione della malattia.
Infine recenti studi hanno evidenziato
una possibile efficacia del pamidronato
nel miglioramento della patologia ossea
associata, con riduzione della osteoporosi e
del numero di fratture ossee

xxxxxxxx, , Emiplegia alternante, , Aisea onlus,

Luca Oldano, , estrofia vescicale epispadia, , , AEV,

Manuela Labori, , estrofia vescicale epispadia, , , AEV,

Carlo Oldano, , estrofia vescicale epispadia, , , AEV,

Anna Perissinotto, , estrofia vescicale epispadia, , , AEV,

rita ciroldi, , cisti di tarlov, , tarlov italia,

xxxxxxxx, , emiplegia alternante, cancro, aisea onlus,

Laura armillei, , Emiplegia alternante, Emiplegia, Aisea,

Stefania Infante, , Emiplegia Alternante, , A.I.S.E.A,

Marina Infante, , Emiplegia Alternante, , A.I.S.E.A onlus,

xxxxxxxx, , emiplegia alternante, , Aisea Onlus,

Alessia Infante, , emiplegia alternante, , ,

Nicolò Pastorello, , estrofia vescicale epispadia, , AEV,

Nicolini francesca, , Emiplegia Alternante, Adelphos, ,

xxxxxxxx, , Emiplegia Alternante, , Aisea Onlus,

Ilaria, , Emiplegia, Emiplegia, ,

francesca, , emiplegia alternante, , AISEA,

Paola Vavassori, , Emiplegia Alternante, , A.I.S.EA Onlus,
Vogliamo le cure per tutti i nostri bambini con l'Emiplegia Alternante

Sabrina, , Cisti di Tarlov , Cisti di T arlov, Tarlov,

xxxxxxxx, , CISTI DI TARLOV, CISTI DI TARLOV, TARLOV ITALIA ONLUS,

GIAQUINTA PAOLA MARIA, , CISTI DI TARLOV, , TARLOV ITALIA ONLUS,
Informerei di questa lettera anche il Governatore della Lombardia Roberto Maroni chiedendogli di aiutarci a sostenere questa iniziativa.
Paola Giasquinta

mauro, , , , ,

piera carzaniga, , cisti di tarlov, , tarlov italia onlus,

Ivana Pastorello, , Estrofia Vescicale Epispadia, , AEV,

xxxxxxxx, , Siringomielia, , Aismac,

Rachele borzani, , , Siringomielia, Aismac,

fabrizio farci, , , siringomielia, aismac,
Speriamo che qualcuno che puo', dopo le parole passi a fatti concreti.....

Boragine Pasquale, , , siringomielia, AISMAC,

rovera ambrogio, , , RN0010, aismac,

Costantino Scalabroni, , cisti di tarlov, , ,

LANCIA MARCELLA, , cisti di tarlov, , tarlov italia,

de lucia clementina, , cisti di tarlov, , ,

Lucia Glorioso, , cisti tarlov, fibromialgia, spondilite anchilosante, Tarlov Italia,

carlo, , cisti di tarlov, , tarlov italia onlus,

sandra, , siringomielia, , aismac,

Mihalcea Marinina, , , , ,
Bravo. Poate reusiti voi sa indepliniti dorinta tuturor pacientilor din Europa.

xxxxxxxx, , sindrome nefrosica, sindrome nefrosica, asnt,

alessandra prisco, , non inclusa nell’elenco Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare., inclusa nell’elenco Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare., patologia meningea cisti di tarlov,

Mirco Bruzzesi, , Siringomielia, , ,
Essere gravati di un simile dolore nella quotidianità significa costringere il corpo ad uno sforzo intollerabile. Lavorare, come unica soluzione per vivere, diventa paradossale quando il medico vieta ogni tipo di sforzo. Non si può restare indifferenti al dolore delle persone. Bisogna tutelarle ad ogni costo. Sostenerle.

xxxxxxxx, , Siringomielia, Arnold Chiari, ,

Maddalena Belotti, , , Sindrome di Arnold Chiari, AISMAC,

Giuseppe Pontassuglia, , SIRINGOMIELIA, RN0010, A.I.S.M.A.C.,
avere la possibilità di cure con pari opportunità per tutti

Ivana Paola Da Re, , SINDROME DA IPOVENTILAZIONE CENTRALE CONGENITA - SINDROME DI ONDINE, , A.I.S.I.C.C. onlus,

Maria Pia Sozio, , Sclerodermia, , ,
Chiediamo che i pazienti affetta da Sclerodermia siano curati e seguiti tutti allo stesso modo su tutto il Territorio Nazionale

rosaria maira, , ,, neurofibromatosi, ananas,
,,,

GAETANO ABATEGIOVANNI, , siringomielia, , AISMAC,

Fabrizio Spoleti, , Dense Deposits Disease, , Progetto DDD Onlus - Associazione per la lotta alla DDD,

Rosanna Antolini, , Prurigo nodularis, , ,

xxxxxxxx, , PANDAS, , Pandas Italia,

Geraldine, , Pandas, , PandasItalia,

Agnese Soru, , P.A.N.D.A.S, , Pandas Italia Onlus,
Riconoscere la malattia é un primo passo per poter aiutare le persone in gran parte bambini in età scolare che hanno assoluto bisogno e diritto di essere curati.

Elisa Tucci, , p.a.n.d.a.s., , Pandas Italia Onlus,

Miriam Tacchino, , PANDAS, , Pandas Italia,

Graziana Calabrò, , siringomelia, Chiari 1, ,
un aiuto a chi tenta di trasformare la rarità in normalità.

Aurelio Lococo, , Sindrome di Shwachman Diamond, , Associazione Italiana Sindrome di Shwachman,
Il riconoscimento delle malattie rare è per noi un diritto ma per lo stato un dovere.

silvia, , siringomielia, sindrome di arnold chiari, ,

Lucia Marotta, , Sindrome di Sjogren, Connettivite Indifferenziata, A.N.I.Ma.S.S. ONLUS,
E' discriminata sebbene grave, invalidanete e degenerativa e la patologie correlate sono già inserite nel registro

Letizia Andolfi, , Discinesia Ciliare Primaria, Sindrome di Kartagener, Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener,

alberta, , fibromialgia, , ,

Eleonora Caputo, , sindrome da anticorpi antifosfolipidi, gastrite cronica atrofica autoimmune, angioedema ereditario III, connettivite indifferenziata, I MALATI INVISIBILI,

Emanuela Carta, , Crioglobulinemia di Tipo I, , I Malati invisibili,

Vita Bianchi, , Sindrome Sjogren, , I Malati Invisibili,
Sindrome di Sjogren e Fibromialgia Reumatica Importanti,Cirroso Biliare Primitiva,Tiroidite di Hashimoto,Vasculite,Sindrome di Raynaud,Polineuropatia,Atassia Grave,Neuropatia Assonale,Neuroptia del PudendoDiabete tipo 2,Connettivite Indiferenziata e Churgh Strauss Da Confermare con Eventuali Biospie,Oltre a diverse altre associate.....Vita da Semi vegetale x i dolori atroci,essendo intollerante ai farmaci palliativi x le autoimmuni e antidolorifici,persino la morfina.....X non dover poi aggiungere che i palliativi ,lenitivi prescritti,sono costosissimi e in fascia C.....Quindi Signora Lorenzin,Immagini non poter permettersi tutto....oltre che trovo indegno x poter essere controllati,aspettare anche un anno di attesa e,dover essere velocissimi x prenotare quando aprono le prenotazioni,altrimenti in tre giorni privatamente non ci sono problemi....senza dover dire che x molti specialisti solo privatamente...Che dire che solo espressioni di tristezza quando esprimono il mio stato Top Games...è una bomba a orologeria,solo un grosso miracolo....e quando si prende alla leggera discriminandosi tra colleghi,quello mi rattrista molto +....e mi fermo,altrimenti se raccontassi la mia storia fin dalla nascita....e 45 anni x arrivare alle diagnosi,eppure.....Dato che la sto ascoltando su La7 e,ha appena finito di dire che il suo lavoro lo svolge bene,deve pianificare x il meglio sorridente,ripongo sul suo discorso e la gioia con cui si esprime,fiduciosa che pianificherà x il meglio non solo x noi Invisibili,ma x tutti..Soprattutto,sebbene difficilissimo,bisognerebbe controllare come lavorano i medici italiani....poiché quando lamento gonfiori e noduli...invitandoli + volte,persino sfilare il braccio dalla maglia,nemmeno son stata ascoltata.......Grazie,e cordiali saluti Vita Bianchi....

licia Gabbanini, , fibromialgia, sindrome di Syogren connettivite , malati invisibili,

Roberta Pinzetta, , , Behcet, SIMBA,

xxxxxxxx, , ciste di tarlov, ciste di tarlov, ,
evidenziata da una risonanza magnetica del 27 agosto 2009

Giovanna, , Cisti di tarlov, , Tarlov Italia onlus,

xxxxxxxx, , sindrome del qt lungo, , ,

xxxxxxxx, , Sindrome del qt lungo, Sindrome del qt lungo, ,

xxxxxxxx, , Discinesia Ciliare primaria, , ,

Anna Maria, , Miastenia gravis, , ,

xxxxxxxx, , patologia meningea cisti tarlov, , tarlov italia,

VINCENZA DI ROSA, , discinesia ciliare primaria, sindrome di kartagener, ,

sandra vela, , siringomielia, , aismac,

SETTE ELISA, , , Siringomielia e Arnold Chiari I, ,

JENNY ALLEGRATI, , sindorme di sjogren, connettivite indifferenziata, ,
i malati invisibili

Concettina Filomeno, , cisti di tarlov, , A.M.A.S.T.I,

xxxxxxxx, , Fibromialgia e emicrania cronica, , ,

fiorella Ambrosi, , Sindrome di Sjogren, Sindrome di Syogren, ,
Questa e una patologia che degenera continuamente e ti rende disabile sia psichicamente che fisicamente.

patrizia, , fibromialgia ed osteoporosi, , ,

Maurizia Squarzanti, , siringomielia, Arnold-chiari, AISMAC,
Desidererei fosse favorita la ricerca in questo campo e ci fosse una informazione migliore anche tra gli stessi medici

sabina giorgetti, , algodistrofia, , ,

 

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/

Lettera ai Senatori e Parlamentari sul problema delle malattie rare non riconosciute

4 giugno, 2012 (05:59) | Lettera ai Senatori e Parlamentari sul problema delle malattie rare non riconosciute, MALATTIE RARE NON RICONOSCIUTE | By: dirittinonregali

Il problema delle malattie rare non riconosciute è sempre in alto mare.

Come Comitato Diritti Non Regali abbiamo ritenuto opportuno assumere
una posizione in materia, rispetto agli orientamenti sinora emersi in
Parlamento.

Pertanto abbiamo inviato a Deputati e Senatori la lettera di seguito e di cui Vi preghiamo di prendere visione.

Qualora  orientamenti e contenuti  siano  condivisi,  preghiamo di:

-dare la massima pubblicità alla lettera, pubblicandola sui Vostri siti;

-sottoscriverla: così poi la rimanderemo ai medesimi destinatari   con
le firme raccolte, nella nostra consueta ottica che azioni comuni e
condivise  possano produrre un impatto ed un’ attenzione maggiore.

Ringraziamo per la collaborazione.

Il Comitato “Diritti non Regali per i Malati Rari”

 

Lettera ai Senatori e Parlamentari sul problema delle malattie rare non riconosciute:

A:
“Albertina SOLIANI” <[email protected]>, “Alfonso MASCITELLI” <[email protected]>, “Aniello DI NARDO” <[email protected]>, “Antonio FOSSON” <[email protected]>, “Antonio Tomassini” <[email protected]>, “BARANI Lucio” <[email protected]>, “BIANCONI LAURA” <[email protected]>, “Daniele BOSONE” <[email protected]>, “DI BIAGIO Aldo” <[email protected]>, “Donatella PORETTI” <[email protected]>, “DONATO MOSELLA ” <[email protected]>, “Dorina BIANCHI” <[email protected]>, “EMANUELA BAIO” <[email protected]>, “Fabio RIZZI” <[email protected]>, “Felice BELISARIO” <[email protected]>, “Fiorenza BASSOLI” <bassoli_f@posta.senato.[email protected]>, “Franca BIONDELLI” <[email protected]>, “Franca CHIAROMONTE” <[email protected]>, “Giuseppe CAFORIO” <[email protected]>, “IANNACCONE Arturo” <[email protected]>, “IGNAZIO MARINO” <[email protected]>, “ILEANA ARGENTIN” <[email protected]>, “Irene ADERENTI” <[email protected]>, “IVANO MIGLIOLI” <[email protected]>, “IVANO MIGLIOLI” <[email protected]>, “Lionello COSENTINO” <[email protected]>, “Luigi D’AMBROSIO LETTIERI” <[email protected]>, “MIOTTO Anna Margherita” <[email protected]>, “MOLTENI Laura” <[email protected]>, “PALAGIANO Antonio” <[email protected]>, “Paola Binetti” <[email protected]>, “Raffaele CALABRO’” <[email protected]>, “TURCO Livia” <[email protected]>, “TURCO Livia” <[email protected]>, “BRUNO DALLA PICCOLA” <[email protected]>, “BRUNO DALLA PICCOLA” <[email protected]>, “BRUNO DALLA PICCOLA” <[email protected]>, “Borghetti Carlo” <[email protected]>, “Renato Balduzzi – Ministro della Salute” <[email protected]>, “Renato Balduzzi – Ministro della Salute” <[email protected]>, “SBROLLINI Daniela” <[email protected]>, “ASSOCIAZIONE CULTURALE NAZIONALE \”GIUSEPPE DOSSETTI: I VALORI\” ” < [email protected]>, “ASSOCIAZIONE CULTURALE NAZIONALE \”GIUSEPPE DOSSETTI: I VALORI\” ” < [email protected]>
Buongiorno.
Abbiamo letto con interesse il DL unificato Tomassini, riguardante le malattie rare e la relativa mozione approvata trasversalmente in Senato il gennaio scorso.
Apprezziamo lo sforzo di estendere le tutele già previste per le malattie rare di cui all’elenco allegato al DM 279/2001 ed all’allegato 7 del DPCM 23/04/2008, quest’ultimo mai entrato in vigore.
Nel frattempo, le malattie rare evidenziate dalla Comunità scientifica sono diventate assai più numerose delle 109 di cui all’allegato 7, ed il progresso scientifico tecnologico ne rintraccia quotidianamente, rinnovando in continuazione un repertorio che, per adattarsi alla realtà, è necessariamente in evoluzione.
Come ha sottolineato di recente anche il prof. Dallapiccola, il quale ribadisce che sarebbe una grave ingiustizia il riconoscimento solo delle 109 :
http://www.pharmastar.it/index.html?pgnav=12&id=394
Una delle fonti di disagio dei portatori di malattie rare non riconosciute è proprio il fatto che, se non rientrano in un elenco prestabilito, si vedono negare diagnosi e terapie:
qualsiasi elenco, anche il più ampio, si trasforma in uno strumento ad excludendum, dal momento che non si verifica coincidenza tra il momento della scoperta della malattia da parte del portatore ed il momento della presa in carico istituzionale.
Disagio che spesso prosegue per anni, come il Comitato Diritti Non Regali ha documentato nelle proprie svariate iniziative, tra cui la Segnalazione alle Regioni delle numerosissime patologie rare non riconosciute
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/p/lettera-alle-regioni.html
Abbiamo altresì rimarcato che il non riconoscimento comporta un nomadismo diagnostico estenuante per il paziente e costosissimo per il sistema.
A nostro avviso, per superare tale impasse, che lede il diritto alla tutela della salute ed ha costi sociali a perdere, si potrebbe approfondire la direzione indicata dal ministro Balduzzi: quella di un elenco “dinamico” http://www.youtube.com/watch?v=uZ9uWv_gBs8
ipotesi avanzata anche dal prof. Dallapiccola laddove prospetta che i malati portatori di patologia rara riscontrata da uno dei Centri Regionali di Competenza, vengano trattati come tali, ovvero con le tutele già previste nei casi di specie.
In tale ottica si muove anche la proposta di legge 3904 presentata alla Camera il 25 novembre 2010, che all’art.4.1 e 4.4 prevede venga demandato ai Centri Regionali Rari la certificazione di patologia rara, i quali Centri ne danno poi comunicazione a livello centrale che provvede all’inserimento.
In tal modo si porterebbe il malato e la patologia da accertarsi nella sede propria: quella di pertinenza scientifica, riducendo drasticamente le tempistiche che pongono in sofferenza il paziente ed il sistema.
Un maggiore coinvolgimento dei presidi regionali sul proprio terreno di competenza motiverebbe inoltre alla ricerca di iter diagnostico/terapeutici adeguati al paziente e sopportabili per il sistema, ottimizzando le conoscenze sul campo che, in tempi ragionevoli, potrebbero anche “normalizzare” il percorso di alcune rare rimuovendole dal versante della rarità a quello di prassi consolidate: nell’ ottica, appunto, di quel “dinamismo” che dovrebbe permettere alle nuove emergenze di evidenziarsi in tempo reale.
Auspichiamo dunque che il senso di responsabilità che ha percorso trasversalmente il Senato nell’ approvazione della mozione di gennaio, possa ulteriormente rinnovarsi e prendere in considerazione altre proposte/integrazioni, nella consapevolezza che, in un momento tanto difficile per il Paese, sia quanto mai opportuno che la legge licenziata sia la migliore possibile, sia per il paziente sia quanto alla sostenibilità per il sistema.
Distinti saluti.
Il Comitato “Diritti non Regali per i Malati Rari”

3 giugno 2012

 

Per  sottoscrivere la Lettera, basta compilare il  modulo con :

proprio Nome + Cognome (quelli veri, non user) *obbligatorio 

indirizzo mail *obbligatorio

Ruolo nell’ambito delle Malattie Rare = selezionare se paziente/familiare/medico/ricercatore/rappresentante di associazione o gruppo/sostenitore o altro

Malattia Rara non riconosciuta di riferimento* = non inclusa nell’elenco Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare.

Malattia Rara riconosciuta di riferimento** = inclusa nell’elenco Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare.

Associazione o Gruppo di riferimento;

Sito Web dell’Associazione o Gruppo;

nel campo :”Please enter an optional comment”: se desiderate potete lasciare un commento

chi NON desidera far apparire il proprio nominativo deve spuntare la casella : Do not display name on website

*Non appena avrete cliccato su : “sign the petition” riceverete una mail che  richiede di confermare la vostra adesione.

Siete pregati di rispondere alla mail di conferma altrimenti la Vs. Firma non verrà ritenuta valida. Grazie per la collaborazione.

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Ai sensi del D.Lgs. 196/03, “Codice in Materia di protezione dei Dati Personali”, il firmatario del presente modulo autorizza Il Comitato “Diritti non regali per i malati rari” al trattamento dei propri dati personali. Con l’occasione la informiamo che il trattamento dei suoi dati personali sarà improntato ai principi di correttezza, liceità e trasparenza, tutelando la sua riservatezza e i suoi diritti. I dati personali verranno trattati elettronicamente ed utilizzati esclusivamente per finalità associative e per le finalità della presente sottoscrizione. Potrà inoltre ottenere, senza ritardo e gratuitamente, scrivendo al nostro Responsabile al trattamento dei dati personali, presso il Il Comitato “Diritti non regali per i malati rari”, via Martiri della Libertà , n° 3- Rho, cap. 20017, prov. di Milano, e-mail : [email protected] – la conferma dei dati che la riguardano, nonché la loro origine e la logica con cui sono trattati, la cancellazione, la trasformazione o il blocco dei dati, l’aggiornamento, la correzione o l’integrazione degli stessi.

Per il testo in formato pdf della lettera clicca quì

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Ruolo nell’ambito delle Malattie Rare:

Malattia Rara non riconosciuta di riferimento* ::

Malattia Rara riconosciuta di riferimento**:

Associazione o Gruppo di riferimento:

Sito Web dell’Associazione o Gruppo:

Please enter an optional comment:

Do not display name on website:

carla Garbagnati, rappresentante di associazione, sclerosi sistemica, , GILS, www.sclerodermia.net

Gabriele Segalini, rappresentante di associazione, Sindrome di Dravet, Sindrome di Dravet, Gruppo Famiglie Dravet, www.sindromedidravet.org

Rossana Burbi, gruppo, RNG100 - Sindrome di Sotos , , Sindrome Sotos Italia, http://sindrome-sotos-italia.weebly.com
La sindrome di Sotos non ha un'associazione italiana, stiamo lavorando per costituirla a breve

valentina porcedda, altro, , sindrome di sotos, gruppo, RNG100 - Sindrome di Sotos Italia, http://sindrome-sotos-italia.weebly.com

Enrica Balzi, paziente, cisti di tarlov, , tarlov italia, [email protected]

Fernando Gianfrancesco, paziente, Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune, , Riferimento Nazionale Malati di Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune (GCAA), www.gcaa.altervista.org

Daniele Orlando, rappresentante di associazione, Alopecia Areata Totale, Alopecia Areata Universale, Associazione Sostegno Alopecia Areata ONLUS, www.sosalopeciaareata.org

Tiziana, paziente, GCAA, , ,

Costantino Scalabroni, paziente, ciste di tarlov, , ,

Dott. Massimo Di Grazia, rappresentante di associazione, Estrofia Vescicale - Epispadia, , Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispadia Onlus, www.estrofiavescicale.it

nicole molinari, paziente, alopecia universale, alopecia universale, associazione sostegno alopecia areata onlus, www.sosalopeciaareata.org
la nostra malattia rara non è solo una malattia "estetica" ma molto,molto di piu'...ritengo che debba essere riconosciuta come malattia rara per poter aver diritto ad esenzioni o agevolazioni per esami e cure,ma anche per poter avere contributi per delle protesi dignitose e durature nel tempo che ci permettano di avere una vita normale e felice.....

Letizia Andolfi, rappresentante di associazione, Discinesia Ciliare Primaria, Sindrome di Kartagener, A.I.D.-Kartagener onlus, www.pcdkartagener.it

ASNITonlus, gruppo, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA, , ASNIT onlus, www.asnit.org

PIZZO ANDREA, rappresentante di associazione, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA, , ASNIT onlus, www.asnit.org

Fabio Rotili, paziente, DCP, SINDROME DI KARTAGENER, ,

Lidia Urso, paziente, Discinesia ciliare primaria, , ,

Isabella Romano, paziente, , distrofie muscolari, ,

Elisabetta Villa, paziente, , RDG010, , WWW.DIAMONDBLACKFANITALIA.ORG

Federica Silvestro, paziente, , kartagener sindrome di, A.I.D Kartagener onlus, http://www.pcdkartagener.it/

TRAVERSO LAURA, paziente, , , SOS LINFEDEMA,

Rina, familiare, Gastrite cronica atrofica autoimmunitaria, , ,
Grazie a tutti

vania, familiare, kartagener, , aid kartagener onlus, www.pcdkartagener.it

Rita Treglia, familiare, angioma cavernoso cerebrale, , CCMitaliaAIAC, ccmunitoAIAC

alessia donnini, paziente, discinesia ciliare primaria, , ,

mario notte, familiare, discinesia ciliare primaria, , ,

xxxxxxxx, sostenitore, , , ,

Lorenzo Caso, altro, , , ,

ROBERTO ORIANO, familiare, Sindrome di Aicardi-Goutières, , IAGSA ONLUS - Internationa Aicardi-Goutières Sindrome Association, www.aicardi-goutieres.org
Spero che finalmente, dopo tante parole, che ci si ricordi di noi. I nostri bambini e le loro famiglie sono stufi di apettare

Teresa Albanese, paziente, Linfedema primario, , ,

ALESSANDRA VINANTI, familiare, , Sindrome di Bardet Biedl, Associazione Italiana Sindrome di Bardet Biedl, http://www.asbbi.it/

MASSIMILIANO DELFI, familiare, ALOPECIA AREATA, ALOPECIA AREATA, SOSTEGNO ALOPECIA AREATA, http://www.sosalopeciaareata.org/

Valeria De Gabriele, paziente, Sindrome Nefrosica da glomerulonefrite a lesioni minime, , ASNIT - associazione sindrome nefrosica Italia - ONLUS, www.asnit.org

xxxxxxxx, familiare, estrofia vescicale, estrofia vescicale, Associaz.Italiana Estrofia Vescicale Epispadia ONLUS, www.estrofiavescicale.it

Fabrizio Spoleti, rappresentante di associazione, Glomerulonefrite Membrano Proliferativa di Tipo II (Dense Deposit Disease), , Progetto DDD Onlus - associazione per la lotta alla DDD, www.dddonlus.org
La DDD è una malattia renale molto rara che colpisce prevalentemente i bambini. Al momento non esistono cure e il trapianto non è una soluzione.

luciana, rappresentante di associazione, , sindrome di Bardet Biedl, asbbi, www.asbbi.it

vincenzo foti, familiare, , sindrome di bardet biedl, asbbi,

Enrica Maria Laveglia, paziente, linfedema primario congenito, , ,

xxxxxxxx, familiare, ESTROFIA DELLA VESCICA, RN0190 - ANO IMPERFORATO, A. E. V. ONLUS, www.estrofiavescicale.it

xxxxxxxx, paziente, alopecia areata, , ASAA, www.sosalopeciaareata.org

LUCIA MAROTTA, rappresentante di associazione, sindrome di Sjogren, , A.N.I.Ma.S.S.ONLUS, www.animass.org/sjogren

Rosa Angela Garbo, paziente, Cisti di Tarlov, , Tarlov Italia, [email protected]

nadia degani, paziente, alopecia universale, , A.S.A.A.,

Daniela Botta, rappresentante di associazione, Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita Sindrome di Ondine, , A.I.S.I.C.C., www.sindromediondine.it

Paola Celada, paziente, Siringomielia, Sindrome di Arnold Chiari, AISMAC Onlus, www.aismac.org

xxxxxxxx, paziente, Sindrome dolorosa di Tarlov, , Tarlov Italia, [email protected]

margherita, paziente, Alopecia Areata Totale, Alopecia Areata Universale, Associazione sostegno Alopecia Areata ONLUS, www.sosalopeciaareata.org

BACIS GERMANA, paziente, sindrome di Sjogren, , ,

xxxxxxxx, familiare, Sindrome di Sjogren, , Animass Onlus,

xxxxxxxx, paziente, Sindrome di Sjogren, , Animass Onlus,

xxxxxxxx, familiare, Sindrome di Sjogren, , Animass Onlus,

xxxxxxxx, familiare, Sindrome di Sjogren, , Animass Onlus,

xxxxxxxx, familiare, Sindrome di Sjogren, , Animass Onlus,

xxxxxxxx, familiare, Sindrome di Sjogren, , Animass Onlus, http://www.animass.org/sjogren/Home.asp

Silvia Baldi, paziente, Cisti di Tarlov, , Forum Tarlov Italia,

xxxxxxxx, rappresentante di associazione, Angiodisplasia, , ILA Associazione Italiana Angiodisplasie, www.angiodisplasie.org

xxxxxxxx, paziente, linfedema, , sos linfedema, www,soslinfedema.it

Viviana Baratto, paziente, , Alopecia Areata Totale, Associazione Sostegno Alopecia Areata ONLUS, www.sosalopeciaareata.org

Orfeo Mazzella, rappresentante di associazione, siringomielia, , AISMAC Onlus, http://www.aismac.org
Equità di trattamento basta discriminazioni

andrea collavino, sostenitore, , sindrome di bardet biedl, associazione sindrome di bardet biedl-italia, http://www.asbbi.it/

xxxxxxxx, paziente, Sindrome di Kartagener, , ,

Annalisa Dal Verme, familiare, Siringomielia, Sindrome di Arnold Chiari, AISMAC Onlus, www.aimac.org

xxxxxxxx, paziente, siringomielia, sindrome di arnold chiari, Aismac onlus, www.aismac.org

Diliberto Liboria, paziente, Cisti Tarlov, , Tarlov-Italia, [email protected]

PIERLUIGI NIEDDU, paziente, Cisti di Tarlov, , Forum Tarlov Italia, [email protected]

alfonso savoldelli, altro, , , ,

Lauredana Argondizzo, paziente, Sindrome di Sjogren, , ANIMASS,

Tiziana Scotti, rappresentante di associazione, Encefalomielite mialgica/ sindrome da fatica cronica, fibromialgia, sensibilita\\' chimica multipla, , Aossiciazione M.A.R.A., www.associazionemara.com

vera puoti, rappresentante di associazione, angiodisplasia, ILA associazione italiana angiodisplasie ed emangiomi infantili, www.angiodisplasie.org,

xxxxxxxx, paziente, Sindrome di Sjogren, sindrome di Sjogren, animass, [email protected]

GABRIELLA ATTILI, paziente, Sindrome di Sjogren, , ANIMASS onlus,

xxxxxxxx, sostenitore, , Sindrome di Bardet Biedl, Associazione Sindrome di Bardet Biedl – Italia, http://www.asbbi.it/

Laura Danesi, sostenitore, Sindrome di Bardet Bield, , Associazione Sindrome di Bardet Bield-Italia, www.asbbi.it

nadia colledani, sostenitore, , , ,

silvia gennari, paziente, sindrome sjogren, , A.N.I. M.A.SS, www.animass.org/sjogren

LAVINIA DE RANIERI, altro, Allegato 1 RN1380, , ,

Monica, paziente, sclerosi sistemica, , nessuno, nessuno

xxxxxxxx, sostenitore, sindorme di bardet biedl, , associazione sindorme di bardet biedl italia, http://www.asbbi.it

michela acerboni, familiare, sindrome di sjogren, , A.N.I.M.A.S.S, www.animass.org/sjogren
SINDROME DI SJOGREN,familiare www.animass.org/sjogren sostenitore

xxxxxxxx, paziente, sindrome sjogren, , ANIMASS, www.animass.org/sjogren
XXXXXXXXXXXX sindrome SJOGREN
www.animass.org/sjogren

Gavina Manuela, sostenitore, Cisti di Tarlov, , , Tarlov Italia Gruppo

bianca, altro, , Sindrome di Bardet Biedl, Associazione Sindrome di Bardet Biedl – Italia, Associazione Sindrome di Bardet Biedl – Italia

patrizia giorgi, paziente, encefalomielite mialgica, -----, ,

Alberto Vecchiè, altro, , , ,

Flavia Gottardi, sostenitore, , Sindrome di Bardet Biedl , Associazione Sindrome di Bardet Biedl – Italia , http://www.asbbi.it/

Miotti Alfredo, rappresentante di associazione, , Sindrome Wolf Hirschhorn, Aisiwh Onlus (Ass. It. Sindrome Wolf Hirschhorn), www.aisiwh.it
Porgo il sostegno di tutti i genitori,come me, iscritti all'associazione.

Simona Lupone, familiare, sindrome di SJOGREN , , A.N.I.Ma.S.S., www.animass.org/sjogren
IMPORTANTISSIMO CHE RIENTRI PER LA RICERCA A FAVORE DELLE GIOVANI GENERAZIONI...SEGNO DI CIVILTA' E PARITA'

xxxxxxxx, familiare, sindrome di sjogren, , ANIMASS, www.animass.org/sjogren

xxxxxxxx, familiare, sindrome sjogren, ANIMASS, , www.animass.org/sjogren

claudia, paziente, patologie legate a neuropatia del putendo, , ,

xxxxxxxx, sostenitore, Tarlov, , ,

Flavia Antonelli, paziente, Sindrome di Sjogren, , A.N.I.Ma.S.S. Onlus ,

Markus Ophalders, sostenitore, , Sindrome di Bardet Biedl , Associazione Sindrome di Bardet Biedl – Italia , http://www.asbbi.it/

xxxxxxxx, altro, emiplegia alternante, , aisea,

Daniela Crescenzi, familiare, SINDROME DI HUGES, , ,

Vavassori Rosaria, rappresentante di associazione, EMIPLEGIA ALTERNANTE, , A.I.S.EA Onlus, www.aisea.org

paola pentassuglia, paziente, tarlov, , tarlov italia,

lucia lorenzon, paziente, , siringomielia, aismac,

Mariapia Vernile, familiare, autismo, , >ASSOCIAZIONE CUAMJ ONLUS, www.progettoisha.it

valter pagni, paziente, siringomielia,a.chiari,aracnoidite, , aima-child, aismac
grazie

luca Romano, paziente, glomerulosclerosi focale, glomerulosclerosi focale, La Nuova Speranza ONLUS, www.lanuovasperanza.org

Daniela Valenti, paziente, ipertensione polmonare idiopatica, , Amip,

martaGamboa, paziente, CHIARI, CHIARI, asociacion Nacional Amigos de Arnold Chiari, http://www.infochiari.es/

silvia livesi, paziente, ANGIOMATOSI MULTIPLA, IFN, ,

xxxxxxxx, paziente, Linfedema primario, , onlus sos linfedema, www.soslinfedema.it
Tutti nel mondo dovrebbero poter avere accesso alle cure, questo non avviene perchè i governi mettono i loro profitti innanzi alla salute degli esseri umani! In Italia il diritto alla salute è sancito dalla Costituzione ma, come al solito, la legge non è uguale per tutti; chiediamo di uscire dall'ombra e che la ns. patologia venga finalmente riconosciuta in modo tale da poter contribuire con il ns. lavoro alla crescita del Paese che diversamente vedrebbe aumentato il numero degli individui inabili al lavoro.

Bortoluzzi Giuseppe, familiare, , RN820, AIBWS,

Andrea Penna, familiare, , Sindrome di Goldenhar, ,

GAMBIRASIO PIERGIORGIO, paziente, gastrite cronica atrofica autoimmune, , malati gastrite cronica atrofica autoimmune, www.gcaa.altervista.org

Alessandro Carcano, familiare, CCHS, , AISICC, www.sindromediondine.it

Alessandra Longo, familiare, glomerosclerosi focale, glomerosclerosifocale, Fondazione \\"La Nuova Speranza\\", http://www.lanuovasperanza.org

Grisanti Alessandra, familiare, , GLOMEROSCLEROSI FOCALE, ,

Anna Savarino, familiare, PTEN hamartoma tumor syndrome, , nessuno, nessuno
altre denominazioni della patologia sono Sindrome di Cowden oppure sindrome Bannayan Riley Ruvalcaba

Poloni Domenica, paziente, angiodisplasia, , Ila associazione italiana angiodisplasie ed emangiomi infantili, www.angiodisplasie.org

Gabriella, paziente, Linfedema primario, , soslinfedema, www.soslinfedema.it

Roberto Bufo, rappresentante di associazione, Eteroplasia Ossea Progressiva, , Ass. It. Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus, www.ipohaonlus.org

xxxxxxxx, paziente, Sindrome Sjogren, , Animass Onluss, www.animass.org/sjogren/Home.asp

ISABELLA BRAMBILLA, rappresentante di associazione, SINDROME DI DRAVET, , DRAVET ITALIA ONLUS, [email protected]

giandomenico del torchio, sostenitore, , , ,

Simone Anniballi, familiare, Sindrome di Sjogren, , A.N.I.M.A.S.S., www.animass.org

SAMANTA BORTOLUZZI, familiare, BANNAYAN RILEY RUVALCABA, BANNAYAN RILEY RUVALCABA , ,

xxxxxxxx, paziente, mastocitosi, , ,

Gianfranco Bernes, ricercatore, , , ,

xxxxxxxx, paziente, angioma cavernoso, , ,

Claudio, familiare, Sindrome di Bannayan Zonana, , ,
Sindrome appartenente al gruppo delle sindromi da amartoma derivanti da una mutazione genetica del gene Pten (Codice Lea RNG200)

Francesco Bandello, medico, , , ,

Christian Lunetta, medico, , , ,

Paola Anastasi, sostenitore, sindrome nefrosica da glomerulonefrite a lesioni minime, , ,

Simona, altro, sindrome nefrosica da glomerulonefrite a lesioni minime, , ASNIT, www.asnit.org

simona, sostenitore, sindrome nefrosica da glomerulonefrite a lesioni minime, sindrome nefrosica da glomerulonefrite a lesioni minime, ,

saverio, paziente, , arnold chiari, aismac,

Clara Pozzi, sostenitore, Cisti di Tarlov, , Tarlov Italia, http://it.groups.yahoo.com/group/Tarlov-Italia

Grazia Donadoni, sostenitore, Cisti di Tarlov, , Tarlov Italia, http://it.groups.yahoo.com/group/Tarlov-Italia

Tiziana Vicario, sostenitore, Cisti di Tarlov, , Tarlov Italia, http://it.groups.yahoo.com/group/Tarlov-Italia

xxxxxxxx, familiare, estrofia vescicale, , associazione italiana estrofia vescicale-epispadia onlus, www.estrofiavescicale.it

Elena Frangipane, familiare, Estrofia vescicale - Epispadia, , Associazione Italiana estrofia vescicale -Epispadia , www.estrofiavescicale.it

elsa aimone, gruppo, cisti di Tarlov, , Tarlov-Italia, https://www.facebook.com/groups/tarlovitalia2011/
Solo portando la valutazione e la certificazione di "malattia rara" in sede tecnico/scientifica (Centri Regionali di Riferimento) TUTTI i pazienti "rari" potranno/dovranno essere presi in carico, anche quelli che non rientrano in un elenco che si pretende di precostituire a priori, e che quindi si trasforma in uno strumento ad excludendum.

rosalia magrofuoco, familiare, estrofia vescicale, , A.E.V., www.estrofiavescicale.it

Palma Napolitano, paziente, Cisti di Tarlov, , Tarlov Italia,

Rita Delmissier, paziente, Tarlov cisti, , forum Tarlov, Tarlov Italia

Fava sirio, paziente, Cisti di tarlov, , Tarlov italia, Tarlov Italia

mrosa malisan, paziente, sindrome di Tarlov, , Tarlov-Italia, https://www.facebook.com/groups/tarlovitalia2011/

Lara Elia, paziente, glomerulosclerosi focale , , Fondazione La Nuova Speranza Onlus, www.lanuovasperanza.org
Aiutateci a combattere la glomerulosclerosi focale e a conviverci, laddove possibile, in maniera dignitosa. Grazie.

cristiano baroni, sostenitore, , , ,

Ivan Vujica, familiare, Glomerulosclerosi focale, , ,

xxxxxxxx, sostenitore, glomerulosclerosi focale, , ,

MELISSA FIORIN, sostenitore, sindrome nefrosica da glomerulonefrite a lesioni minime, , ASNIT, www.asnit.org

marisa, rappresentante di associazione, , , associazione reggiana neuro oncologca, www-arno-reggioblogspot.com

Amalia Prisco, paziente, cisti di tarlov, , tarlov-italia, [email protected]

Bruna Martina, sostenitore, , , ,

ELEONORA SEGALINI, paziente, CISTI DI TARLOV , CISTI DI TARLOV , ,

Forlì Giancarlo, familiare, Cisti di Tarlov, , ,

Napolitano Raffaele, familiare, Cisti di Tarlov, , ,

simoma, paziente, , talassemia, gocce di sangue,

Marilena Albanese, altro, , , ,

donatella, altro, , , ,

donatavigneri, familiare, sindrome di dravet, , ,

Angela, altro, , , ,

PETRINI ,ARILENA, paziente, gcaa, , gruppo gcaa,

sara, altro, glomerulosclerosi focale, , ,

Antonella Deambrosis, familiare, Cisti di Tarlov, , tarlov italia, http://it.groups.yahoo.com/group/Tarlov-Italia/
ringrazio e sostengo chi si fa da portavoce

enrico ferrari, paziente, Sindrome di Tarlov, , ,

xxxxxxxx, paziente, Estrofia Vescicale, ..., Ass. Estrofia Vescicale Onlus, www.estrofiavescicale.it

Carla Garbagnati, rappresentante di associazione, sclerosi sistemica, , GILS, www.sclerodermia.net
Ottimo lavoro, alla fine ce la faremo ma dobbiamo stringere i tempi, bisogna che passi nel patto della salute di ottobre e il Governo si deve impegnare, grazie Carla presidente GILS

eleonora, familiare, estrofia vescicale-epispadia, , ,

MARIA VITTORIA LANZI, paziente, non inclusa nell’elenco Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare, inclusa nell’elenco Allegato 1 del Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare, Associazione italiana estrofia vescicale-epispadia A.E.V. ONLUS, www.estrofiavescicale.it

xxxxxxxx, paziente, siringomielia, Sindrome di A.Chiari tipoI, AISMAC, http://www.aismac.org

xxxxxxxx, paziente, , Sindrome di Kallmann, ,

Aurelio Lococo, rappresentante di associazione, Sindrome di Shwachman Diamond, , AISS - Associazione Italiana Sindrome di Shwachman, www.shwachman.it

Trapani Carlo, paziente, Cisti Tarlov, , Tarlov Italia, [email protected]

Federica, familiare, Alopecia universale, , ,

mariangela lacavalla, paziente, 1) idromielia - 2) ancoraggio del placode nervoso, siringomielia, AISMAC,

Rosario Montirosso, ricercatore, Sindrome di Ondine , , Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita , http://www.sindromediondine.it

Maria grazia Valentini, familiare, C.C.H.S., , A.I.S.C.C. O.N.L.U.S., www.sindromediondine.it
il nostro paese scrive ogni giorno pagine memorabili di vittoria sulle malattie rare.
Basta reccontarle insieme .può essere un punto di partenza per una buona legge.Dobbiamo crederci, tutti...

xxxxxxxx, familiare, alopecia universale, , NAAF,

LOREDANA, sostenitore, sindrome di ondine , sindrome di ondine, aisicc, associazione : [email protected]

xxxxxxxx, familiare, sclerodermia sistemica, , ails,

dr. Maria Girardi, paziente, Cisti di Tarlov, , , Cisti di Tarlov - I Tarloviani
iscritta ad altri gruppi in FB (Malattie Rare)

emanuela, familiare, neuroalgodistrofia, , ,
tutti parlano di malattia rara ma il nostro istituto superiore di sanità non la considera tale! ma sanno cosa significa convivere con una bambina di 12 anni frequentemente costretta alla sedia a rotelle??

Caterina ragone, paziente, Sindrome di Tarlov, , Tarlov Italia,

Arianna Cavestro, familiare, cisti di Tarlov, , Tarlov Italia,

milva crepaldi, paziente, sindrome di Sijogren, , nessuna, nessuno
La mia è una malattia multiorgano ma i clinici, in grado di (ri)conoscerla e curarla, dove sono?Occorrono medici con una preparazione di ampio respiro, affinché essa non continui ad essere una malattia rara e orfana.

Tinti Giovanni, familiare, Sindrome Nefrosica Idiopatica, , ASNIT, www.asnit.org

Laura Nannucci, familiare, Sindrome Nefrosica Idiopatica, , ASNIT, www.asnit.org

stefano zanetti, familiare, siringomielia, chiari, aismac, www.aismac.org

xxxxxxxx, medico, Siringomielia, Malformazione di Arnold-Chiari, ,

xxxxxxxx, paziente, sindrome di fhar, , ,
Chiedo di riconoscere la mia patologia.
Gianni Civitano

xxxxxxxx, paziente, sindrome di Tarlov, , Tarlov Italia / AMASTI,

xxxxxxxx, paziente, , RA0030, ,

Sonia Zarri, paziente, Fibromialgia, , Gruppo di sensibilizzazione per la ME/CFS-FM-MCS,
La mia malattia non mi permette di lavorare. Se potessi curarmi (e non lo posso fare anche per motivi economici)lavorerei, con grande guadagno per me e la comunità intera.

Andrea Cerbarano, familiare, Sindrome di Sotos, , Sindrome Sotos Italia, http://sindrome-sotos-italia.weebly.com

ROBERTA GAMBARELLI, familiare, sindrome di sotos, , sindrone-sotos-italia.weebly.com,

xxxxxxxx, familiare, sindrome di sotos, , assi gulliver, http://sindrome-sotos-italia.weebly.com/assi-gulliver-associazione-sindrome-sotos-italia.html

carla maria margiocco, paziente, , , ,

Annamaria Celi, familiare, Sindrome di Sotos, , Gulliver Assi Associazione Sindrome di Sotos Italia, http://sindrome-sotos-italia.weebly.com/

teresa Tufano, familiare, sindrome di sotos, , assi Gulliver,

Michele de MEO, familiare, Sindrome Nefrosica, , ASNIT, www.asnit.org

anna deòuca, familiare, , chiari 1, aismac e aimachild,

manola migliorini, sostenitore, SINDROME DI SOTOS, SINDROME DI BECKWITH-WIEDEMANN, AIBWS, WWW.AIBWS.ORG

laura crippa, familiare, delezione cromosoma 7, , ,

ALESSANDRO FILONE, sostenitore, SINDROME DI SOTOS, SINDROME DI BECKWITH-WIEDEMANN, AIBWS, WWW.AIBWS.ORG
SAREBBE L'ORA CHE CHI DI DOVERE CON O SENZA PIACERE FACESSE ALMENO (UNA) COSA GIUSTA!!!!

alfonso fattorusso, familiare, sindrome di sotos, , assi gulliver, http://sindrome-sotos-italia.weebly.com/

xxxxxxxx, altro, Sindrome nefrosica da glomerulonefrite a lesioni minime, , ,

xxxxxxxx, familiare, sindrome di sjogren, , A.NI.MA.S.S.,
MALATTIA NON RICONOSCIUTA RARA

stefania bischi, familiare, sindrome nefrosica , , , www.asnit.org

Roberta Mengardo, familiare, sindrome nefrosica, , asnit, www.asnit.org

stano giulia, paziente, idromelia, , ,

clelia, paziente, glomerulosclerosi focale, , asnit,

ANDREA TONI, familiare, estrofia vescicale, , associazione estrofia vescicale epispadia onlus, www.estrofiaescicale.it

xxxxxxxx, familiare, SINDROME NEFROSICA, , ASNIT, ASNIT.ORG

saccani eleonora, sostenitore, sindrome tarlov, , tarlov italia,

xxxxxxxx, familiare, sindrome nefrosica, , ,

silvia semeraro, paziente, Emicrania emiplegica, , ,
Egregi signori,sono Semeraro Silvia e aderisco alla sottoscrizione della vostra lettera, ma ritengo che dobbiate in essa dare il giusto rilievo al fatto che ci sono molteplici malattie come, ad es. la mia: emicrania emiplegica, che devono essere inserite nella lista delle malattie rare sia a livello di SSN che di SS Regionale, che dello Stato, con un codice identificativo delle stesse, perchè risultano sconosciute o inesistenti e quindi chi ne soffre non ha diritto nemmeno all'esenzione dal pagamento delle medicine, oltre che a doversi pagare completamente le visite specialistiche; mentre, invece basta consultare i vari siti, come ad es. il seg.:www.emicrania emiplegica familiare e sporadica.it per capire che esistono,per sapere cosa sono e quali conseguenze provocano nella vita di tutti i giorni e le medicine che si usano per curale e quali sono gli effetti collaterali che da esse derivano.E, mi piacerebbe anche che , in tale lettera sottolineaste il fatto che, spesso e volentieri tali malattie non consentono di condurre una vita cosiddetta"normale", per cui oltre a un sostegno a livello sanitario ci vorrebbe anche un sostegno economico (spesso i pazienti hanno bisogno di un'assistenza a 360 gradi, ma vengono lasciati completamente soli ad affrontare tutto ciò),in quanto i famigliari non sempre riescono a far fronte alle necessità e alle esigenze che tali malattie, soprattutto quelle più gravi,comportano.Nel caso della mia Emicrania emiplegica,è impossibile condurre una vita "normale", in quanto lo stress eccessivo,il lavoro ad orari irregolari,il non poter guidare a causa della mancanza dei riflessi al momento del verificarsi delle emiparesi che caratterizzano la suddetta malattia, e che non mi consentono le manovre alla guida, causano l'aumento delle emiparesi stesse, per cui ciò spiega perchè non sono in grado di lavorare, che è esattamente il contrario di quanto sostenuto dal SSN della regione Veneto e dal Ministero della Sanità di Roma,che invece, ritengono che io sia perfettamente in grado di andare a lavorare, i quali non vogliono fornire un sostegno economico, perchè alttrimenti non potrebbero più speculare sulla nostra salute e ricavarne un notevole esborso di denaro da parte nostra, dimostrando così non solo di non conoscere la malattia, oppure non volerla riconoscere, ma anche di pensare solo al vile denaro, ma anche noi abbiamo diritto di vivere con dignità e il più serenamente possibile, senza dover fare l'elemosina, ecco perchè occorre che Voi ribadiate i concetti da me appena espressi n ella suddetta lettera.Vi ringrazio per la Vostra attenzione, e mi scuso per essermi dilungata. Vi auguro di aver maggior successo rispetto a me nell'intento di realizzare il Vostro proposito, in quanto io ho scritto sia al ministero della Sanità di Roma, sia al Presidente della Repubblica,ma senza successo.
Cordiali saluti.

Vittorino Palù, paziente, siringomielia, , ,

xxxxxxxx, paziente, Alopecia Areata Universalis, , ,

giusy, paziente, alopecia universale, alopecia universale, asaa, www.asaa.it

Adriana Ulanovsky, paziente, alopecia areata, , ,

roberta zanetti, paziente, alopecia universale, , asaa,

Lorenzo, paziente, Alopecia a, , ,

xxxxxxxx, paziente, alopecia universale, , A.S.A.A., www.sosalopeciaareata.org

Nuzzo Augusta Vincenza, paziente, , Sclerosi sistemica, Gils, Www.sclerodermia.it
Forza

Nicola FALMI, paziente, Alopecia Universale, , ,

daniela incorvaia, paziente, alopecia universale, , ,

ELISA BARUCCHIERI, paziente, ALOPECIA AREATA UNIVERSALE, , Associazione Sostegno Alopecia Areata ONLUS,
prima di sottovalutare questa difficile condizione costante, immaginatevi come sarebbe per voi o per una persona a voi cara, ogni giorno, dover affrontare la società.
Il malessere psichico che causa è immenso e pervade ogni aspetto della vita personale, lavorativa, sociale

Vittoria Tucci, paziente, Alopecia Areata Universale, , ASAA Associazione Sostegno Alopecia Areata Onlus, www.sosalopeciaareata.org

xxxxxxxx, paziente, Sclerosi Localizzata - Morfea, , ,

xxxxxxxx, paziente, sclerodermia, , Gils, www.sclerodermia.net

xxxxxxxx, sostenitore, sclerodermia, , Gils,

Piera Marzo, paziente, Alopecia Areata, , A.N.M.A.A., alopecia-italy.com
Potrebbe sembrare che questa malattia toglie poco,invece ti ruba l'identità e ritrovarla è spesso una battaglia lunga e dolorosa.

Emelia Leondina Ventura, paziente, idrosadenite suppurativa, , inversa onlus, www.inversaonlus.it

iole lupo, paziente, cisti di tarlov, , associazione a.m.a.s.t.i, wwwcistiditarlov.it

Gerardo Lupo, familiare, cisti di tarlov , , ,

Chiara Di Lauro, altro, , , ,

michela, paziente, alopecia androgenetica, alopecia androgenetica, associazione alopecia areata onlus, http://www.sosalopeciaareata.org/

Charissa Amaro, paziente, ipertensione endocranica idiopatica/benigna (pseudotumor cerebri), , ,
Al momento non ho trovato gruppi di riferimento ed associazioni esistenti.

LENZI DINO, paziente, SIRINGOMIELIA, ARNOLD CHIARI, AISMAC,

Claudio Alpaca, paziente, sindrome di Mckittrick-Wheeloch, FAP-Sindrome di Gardner, persona che ha a cuore i diritti dei malati e la loro tutela e che vorrebbe una visione d\\'insieme per tutte le sindromi derivanti da mutazione genetica di gene o genio che svolgono numerosissime funzioni fisiologiche,
con riferimento al gene adenomatous polyposis coli vorrei si uscisse dal limbo manifestazioni poliposiche, ma si riconoscessero le manifestazioni patofisiologiche derivanti dalla sua mutazione e dai suoi ruoli nel ciclo cellulare nella crescita cellulare nell'interazione intra ed intercellulare, apoptosi, mielinizzazione, osteogenesi, ematopoiesi ed omeostasi del sistema ematopoietico, governo acido retinoico e gastrico, governo aldosterone ed ormoni mineral e glucocorticoidi, formazione neuroni, assoni, dendriti, sinaptogenesi, governo attività sinaptica, formazione muiscolo cardiaco, sue valvole, e funzionamento del cuore, perchè presente nei neuroni di purkinje e fascio di Hiss, sistema nervoso enterico poichè governa polarizzazione glia radiale, e numerosissime altre ancora non tutte note

rita, paziente, cisti di Tarlov, , A.M.A.S.T.I.,

Annalinda Ricci Barbieri, paziente, , Fibromialgia, Azienda Sanitaria Ospedaliera S.LUIGI GONZAGA - Regione Gonzole, 10 - 10043 - Orbassano (To)- Tel:01190261,
Sono una fibromialgica grave (con sintomatologia anomala, molto più potente del normale riscontro di questa patologia), riconosciuta invalidità solo al 55%, perciò senza alcun diritto vero, nonostante siano circa 12 anni che (dal 2001 a 31 anni non compiuti, a oggi 43 da compiere)che ne soffro e mi sia stata riconosciuta solo nel 2010.
Non ho nessuna esenzione e sto in piedi con circa 300 € di medicinali (non contiamo i ticket per visite ed esami) al mese. Nessuno mi aiuta.
Grazie infinite per il Vs. impegno. Alinda

SARA TIRABOSCHI, paziente, ALOPECIA AREATA, , ASAA, www.sosalopeciaareata.org,

Angela Di Mastromatteo, paziente, sindrome del meningocele laterale, , ,
Presa in carico e riconoscimento Patologia Rara

Andrea Barisiello, sostenitore, Sindrome nefrosica, Sindrome nefrosica, associazione sindrome nefrosica italiana, www.asnit.it

marianna, paziente, , , ,

xxxxxxxx, paziente, Mastocitosi sistemica, , ASIMAS , www.asimas.it

Paolo Camagni, rappresentante di associazione, MASTOCITOSI, , ASIMAS, WWW.ASIMAS.IT

xxxxxxxx, paziente, alopecia areata universale, , ,

Giovanna Dell\'Atti, paziente, miastenia gravis, , ,

simona, familiare, PANDAS (PANS),Pitand, tic,tourette,sydenham chorea(ballo di san vito),DOC, etc., PANDASItalia.it, http://www.pandasitalia.it/
P.A.N.D.A.S.= acronimo per Pediatric Autoimmune Neuropsychological Disorders Associated with Streptococcal infections, sono disturbi neurocomportamentali scatenati da un'infezione batterica (Streptococco beta emolitico gruppo A) che provoca una reazione autoimmune a livello dei nuclei della base.

Riccarda Benazzi, paziente, , Miastenia gravis autoimmune, ,

Antonietta Lembo, familiare, PANDAS, , www.pandasitalia.it,

Patrizia, rappresentante di associazione, XLPDR, , XLPDR INTERNATIONAL ASSOCIATION , www.xlpdr.com

filippeschi monica, paziente, emiplegia alternante, , aiseq,

PAOLA CARZOLI, familiare, ALOPECIA AREATA, , ,

xxxxxxxx, paziente, stiff person syndrome, , ,

rita ciroldi, paziente, cisti di tarlov, , tarlov italia,

anna vendrametto, familiare, sclerosi sistemica, , gils,

Antonella Vendrametto, paziente, sclerosi sistemica, , ,

Luigi Salvatore, familiare, sclerodermia, , ,
Il servizio sanitario dovrebbe farsi carico di tutte le spese per medicinali di questi ammalati.

Giada Gattamorta, paziente, Idrosadenite suppurativa, , Inversa Onlus, www.inversaonlus.it

stefania, paziente, idrosadenite suppurativa, , inversa onlus, www.inversaonlus.it

amendola massimiliano, familiare, idrosadenite suppurativa, , inversa onlus, www.inversaonlus.it

luca, paziente, idrosadenite suppurativa, , inversa onlus, inversaonlus

Marcello Tubertosi, altro, Emiplegia Alternante, , A.M.F.O,

Teresa Palmerio, sostenitore, \\'idrosadenite suppurativa, , ,

KATIUSCIA, paziente, aau, , ,

Francesca, paziente, SMA, , ,

DOMENICO, paziente, Glomerulonefrite membranosa, , ,

Rosa Maria Bonasso, paziente, Cisti Tarlov sintomatica, , ,

Antonino Renda, paziente, Mastocitosi sistemica, , ASIMAS, www.asimas.it

xxxxxxxx, paziente, CFS, , Associazione Mara, http://www.associazionemara.com/

monica, paziente, estrofia vescicale, , ,

Rodolfo Pacella, paziente, Malattia di Fahr, , ,

ERICA PRANDO, paziente, gastropatia autoimmuno, , ,

xxxxxxxx, paziente, ansia,depressione,disperazione di aver perso tutto,sensi di colpa, ludopatia, ,
in cura presso il sert di acquaviva delle fonti

fantozzi giulia, familiare, , , ,

Benatti Angela, paziente, Cisti di Tarlov, , ,

sabrina macchi, paziente, sindrome di tarlov, , ,

Maria Luisa Pani, paziente, Cisti Tarlov, , Tarlov Italia, [email protected]

Pina Guarino, familiare, glomerulo sclerosi focale, , la nuova speranza,

Barbara Martire, familiare, Sindrome di Sotos, , ,

xxxxxxxx, paziente, Mastocitosi sistemica, , Asimas,

Emma Tassi Carboni, familiare, Glomerulosclerosi focale e segmentaria, , Fondazione \\"La Nuova Speranza\\" onlus, www.lanuovasperanza.org

Maurizio Spaziani, sostenitore, Mastocitosi, , ASIMAS,

Curnis, sostenitore, , siringomielia, ,

xxxxxxxx, paziente, fibromialgia, sindrome di Syogren connettivite , , malati rari

xxxxxxxx, paziente, sjogren, connettivite indifferenziata, ,
malati invisibili

Marta Savogin, paziente, cisti tarlov sacrali, arnold chiari 1, ,
Nessun medico mi ha ancora confermato una relazione tra le due patologie, ma a me sembra chiaro esistere, in quanto quando cronicamente me ne si scatena una l'altra divampa, tenendomi per ore in balia di forti dolori che vanno dalla testa al piede passando per il sacrale.una volta passata la crisi di ore entrambe le parti interessate si placano lasciandomi spossata.nessun medicinale mi aiuta e ancora molti medici ne rimangono stupiti.qualità di vita da tre anni pessima grosse difficoltà lavorative e tanti soldi spesi in visite,accertamenti senza concludere nulla.tanta rabbia!

 

MALATTIE RARE : PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE Firma con noi la petizione

27 novembre, 2011 (15:14) | MALATTIE RARE NON RICONOSCIUTE, PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE | By: dirittinonregali

 

 

 

 

RARE DISEASE DAY 29 FEBRUARY 2012

RARE DISEASE DAY 29 FEBRUARY 2012

Campagna per le Malattie Rare non riconosciute

Diritti Non Regali per i Malati Rari

[email protected]

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/

 

17/07/2012

L’Europa dichiara RICEVIBILE la petizione per le malattie rare non riconosciute presentata dal nostro Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari. Grazie alle migliaia di persone che ci hanno sostenuto. La lotta continua ma con l’Europa che ci presta attenzione! Luca Romano,Rosaria Vavassori,Elsa Aimone,Daniela Botta, Orfeo Mazzella.

link alla lettera in formato PDF : https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxbDdOc1hfWnRFblk/edit

 

La petizione Europea a sostegno di tutte le malattie rare non riconosciute è stata inviata. La versione in inglese è stata pubblicata su Orfhanet

http://www.orpha.net/actor/EuropaNews/2012/120418.html#28176

Le firme allegate sono 3724 (al 29/02/2012).

Riteniamo di mantenere aperta la Petizione, raccogliendo l’ adesione di chi ancora desideri sottoscriverla, anche nell’ ipotesi di un eventuale reinvio della medesima con le nuove firme.


Il Comitato DirittiNonRegali

 

Aggiornamenti al blog ufficiale :

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/

 

Il  Comitato Diritti Non Regali, sulla scia delle  precedenti iniziative volte a focalizzare l’ attenzione  delle Istituzioni sul problema delle  malattie rare non ancora riconosciute, ha deciso di portare il problema medesimo dinanzi  alla Commissione Petizioni del Parlamento europeo.

Pertanto ha predisposto una Petizione al riguardo, aperta a  pazienti/associazioni che desiderino aderire.

Per il testo in formato pdf della petizione clicca quì

EUROPEAN PETITION for the Rare Diseases not yet officially acknowledged by the Italian Public Health System (English version)

 

Per  sottoscrivere la Petizione, basta compilare il seguente modulo con :

proprio Nome + Cognome (quelli veri, non user) *obbligatorio 

indirizzo mail *obbligatorio

Malattia Rara non riconosciuta di riferimento;

nella sezione commento vi preghiamo di scrivere:

Associazione o Gruppo di riferimento;

Sito Web dell’Associazione o Gruppo;

Ruolo nell’ambito delle Malattie Rare (indicare se paziente/familiare/medico/ricercatore/rappresentante di associazione o gruppo/sostenitore o altro);

chi NON desidera far apparire il proprio nominativo deve spuntare la casella : Do not display name on website

*Non appena avrete compilato i campi sottostanti riceverete una mail che  richiede di confermare la vostra adesione.

Siete pregati di rispondere alla mail di conferma altrimenti la Vs. Firma non verrà ritenuta valida. Grazie per la collaborazione.

Informativa sulla privacy

Ai sensi del D.Lgs. 196/03, “Codice in Materia di protezione dei Dati Personali”, il firmatario del presente modulo autorizza Il Comitato “Diritti non regali per i malati rari” al trattamento dei propri dati personali. Con l’occasione la informiamo che il trattamento dei suoi dati personali sarà improntato ai principi di correttezza, liceità e trasparenza, tutelando la sua riservatezza e i suoi diritti. I dati personali verranno trattati elettronicamente ed utilizzati esclusivamente per finalità associative e per le finalità della presente sottoscrizione. Potrà inoltre ottenere, senza ritardo e gratuitamente, scrivendo al nostro Responsabile al trattamento dei dati personali, presso il Il Comitato “Diritti non regali per i malati rari”, via Martiri della Libertà , n° 3- Rho, cap. 20017, prov. di Milano, e-mail : [email protected] – la conferma dei dati che la riguardano, nonché la loro origine e la logica con cui sono trattati, la cancellazione, la trasformazione o il blocco dei dati, l’aggiornamento, la correzione o l’integrazione degli stessi.

Per il testo in formato pdf della petizione clicca quì

PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE

02/11/2011

Premessa

Il Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare,

prevede tutele specifiche per i malati rari ed istituisce l’Elenco delle Malattie Rare riconosciute dal

Servizio Sanitario Nazionale ,attribuendo ad ognuna un relativo Codice di Esenzione. Detto elenco è

contenuto nell’Allegato 1 del Decreto stesso e dal 2001 ad oggi non è mai stato aggiornato.

Nel frattempo, pazienti ed associazioni di malattie rare hanno ripetutamente fatto pervenire al Ministero

della Salute la richiesta di riconoscimento di molte nuove patologie rare, emerse grazie anche al progresso

delle conoscenze scientifiche e mediche; tutte queste richieste non hanno ancora trovato accoglimento.

Intanto anche le competenze in materia di interventi sanitari per le Malattie Rare sono per lo più passate

alle Regioni, le quali hanno recepito in prima battuta il DM 279/01, erogando quindi le tutele stabilite dal

Decreto esclusivamente ai malati affetti dalle Malattie Rare presenti nell’ Allegato 1 del medesimo. Solo

alcune Regioni, sensibili ai disagi che il mancato riconoscimento delle loro rispettive Malattie Rare stava

creando a molti malati sul proprio territorio, hanno riconosciuto autonomamente altre malattie rare in

aggiunta a quelle previste dal DM 279/01, attribuendo loro un Codice di Esenzione a livello Regionale.

Di conseguenza, in Italia si verificano le seguenti situazioni: – malati rari con patologie riconosciute a

livello nazionale (in quanto presenti nell’Allegato 1 del DM 279/01), che godono delle tutele previste dal

Decreto; – malati rari con patologie non presenti nell’Allegato 1 del DM 279/01, ma riconosciute da

alcune Regioni, che godono – solo in quelle Regioni – delle tutele previste dal Decreto; – malati rari

con patologie ripetutamente segnalate e scientificamente documentate, ma non riconosciute a nessun

livello istituzionale, che quindi non godono di tutela alcuna.

LA PETIZIONE

1. Siamo un gruppo di cittadini italiani aderenti a diversi gruppi ed associazioni che si occupano di

malattie rare. Soffriamo di malattie rare che in Italia non sono ufficialmente riconosciute, vale a

dire malattie che, non essendo inserite nell’ Allegato 1 del DM 279/2001, non hanno un proprio

Codice di Esenzione ed i cui portatori non sono tutelati.

 

2. La maggioranza di queste patologie rare non riconosciute sono invalidanti, inguaribili, provocano

dolori severi, con cronicizzazione di lunga durata, e disabilità multifattoriali. Tutto ciò restringe il

campo dell’autonomia personale, compromettendo seriamente la qualità della vita sul piano psicofisico

e limitando drasticamente la vita di relazione per pazienti e familiari.

 

3. Al disagio dovuto alla patologia in sé, si aggiunge la lungaggine estenuante dell’ iter diagnostico,

dovuta all’assenza di protocolli diagnostici validati e condivisi, che costringe pazienti e familiari ad

un nomadismo diagnostico devastante. Non essendo dette patologie riconosciute e codificate, gli

esami clinici e le prestazioni sono spesso inappropriati e mancanti di un quadro d’insieme. Di

conseguenza la diagnosi richiede anni, a volte decenni, durante i quali si tende in primis a colpevolizzare il paziente per essere “fuori schema”, ponendolo in condizioni di sudditanza psicologica tramite l’attribuzione o di cause d’origine psicosomatica, o di altre diagnosi errate, ciò che in realtà surroga la mancata conoscenza della patologia. Oltre al danno per il paziente tutto ciò appesantisce i costi per il Sistema Sanitario.

 

4. Inoltre, in assenza di riconoscimento, mancano per tali patologie rare non riconosciute, i Centri di Riferimento, con conseguente impossibilità per i pazienti di essere adeguatamente presi in carico e monitorati: in ogni luogo “della salute” i malati rari non riconosciuti sono fuori posto, sempre un po’

clandestini, e spesso liquidati con il solito ritornello dei medici specialisti di non rientrare nel proprio settore professionale. Conseguentemente, i “malati non riconosciuti” non vengono integrati in un piano di terapie, non hanno a disposizione farmaci specifici né ausili, e gli stessi farmaci mutuati da altre patologie sono quasi sempre a pagamento. Così accade che la qualità di vita e di cura dipende dalle risorse economiche personali, ciò che lede il diritto alla salute, sancito come universale ed indivisibile.

 

5. I malati con patologia non riconosciuta subiscono inoltre discriminazione sul piano assistenziale, dei rapporti di lavoro e in ogni contesto sociale, in quanto vengono a mancare tutele e diritti di norma previsti per i portatori di patologie rare riconosciute e codificate. Se in età scolare, questi malati non ottengono gli opportuni supporti sia a livello assistenziale che psico-pedagogico.

 

6. Infine, per le implicazioni inerenti la patologia stessa, e/o perché la medesima non è stata prontamente diagnosticata, trattata e/o monitorata, si sviluppa sovente un quadro pluripatologico, che certamente aggrava la condizione iniziale, o una disabilità di grado sempre più elevato e permanente.

 

7. La mancata conoscenza e riconoscimento di un gran numero di patologie rare penalizza altresì la formazione degli operatori sanitari, con inevitabili ripercussioni negative sui pazienti e sui costi di sistema.

 

8. Il mancato riconoscimento limita inoltre le possibilità di finanziamento dedicate nell’ambito della ricerca per le specifiche malattie.

 

9. La situazione dei pazienti con malattie rare non riconosciute è, in Italia, talmente critica,che alcune Regioni hanno deciso di ampliare i propri Elenchi Regionali di Malattie Rare riconosciute e codificate, aggiungendovi patologie ulteriori rispetto a quelle riconosciute a livello nazionale dal DM 279/01.

Cosa senz’ altro lodevole, ma che allarga ancor più la forbice della discriminazione, in quanto i malati della stessa patologia ricevono cure e tutele in alcune regioni mentre in altre no.

 

10. Di recente il Comitato Nazionale “Diritti Non Regali per i Malati Rari”, costituitosi allo scopo di individuare e realizzare iniziative comuni di rivendicazione del diritto al riconoscimento di tutte le Malattie Rare, ha inviato alle Regioni una Lettera con la richiesta di riconoscere su base regionale le molte patologie rare già segnalate da tempo a livello nazionale. Questa Lettera ha ottenuto l’adesione di 6400 pazienti,

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/p/lettera-alle-regioni.html

ed ha avuto un buon successo mediatico:

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/p/dicono-di-noi-rassegna-stampa-prova.html

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/search/label/RASSEGNA%20STAMPA-INTERVISTE

Al momento tuttavia non abbiamo ottenuto risposte significative né da parte dei Governi Regionali né da parte del Ministero della Salute .

11. Riteniamo che ogni paziente malato, portatore o meno di patologia rara, debba essere adeguatamente preso in carico. E se portatore di malattia non ancora riconosciuta e codificata, ciò non debba costituire discriminazione perché venga adeguatamente affrontata la specificità della situazione. Necessariamente la realtà della malattia precede la codificazione scientifica e

spetta al livello politico predisporre risposte adeguate in attesa che la scienza compia il proprio percorso.

Altrimenti, come accade oggi, al riconoscimento di “malattia rara” corrisponde l’esistenza di certificazione e diritti, mentre le patologie non riconosciute,anche se rare di fatto, ne sono prive.

 

12. La tutela della salute è un diritto della persona, ormai sancito nelle carte costituzionali e da vari organismi internazionali, ed indipendente dalla specifica malattia da cui si è affetti. Una migliore qualità della vita sarebbe oggi possibile anche per molti malati rari: ciò necessita di scelte istituzionali da parte dei sistemi politico-sociali.

Ci rivolgiamo pertanto alla Commissione Europea di Bruxelles affinché:

sia posta attenzione al problema delle Malattie Rare non riconosciute in Italia ed alle discriminazioni subite dai pazienti che ne sono afflitti;

si solleciti il Governo Italiano e i Governi Regionali, perché venga al più presto aggiornato l’Elenco Ufficiale delle Malattie Rare Riconosciute, su base nazionale o su base regionale, e a tutte le nuove malattie rare segnalate e ancora in attesa di un Codice di Esenzione, vengano finalmente garantite

le tutele già previste per i malati rari;

si solleciti il Parlamento e i Governi Regionali affinché nella fase di definizione e di discussione di nuovi interventi legislativi per le Malattie Rare, un’adeguata attenzione sia garantita da parte dei legislatori anche all’ importante problematica del riconoscimento di nuove malattie rare. Il Riconoscimento

Ufficiale di una nuova malattia rara, e la conseguente assegnazione di un Codice di Esenzione, da parte del Ministero della Salute e di tutte le Regioni, deve diventare un processo semplice, veloce ed automatico, basato solo sull’evidenza scientifica e medica, e non sull’opportunità di spesa sanitaria,

cosicché nessun malato raro venga più discriminato e debba aspettare anni prima di vedere riconosciuto il proprio diritto alla salute ed alle cure del caso (Art. 32 della Costituzione Italiana).

Un’adeguata rappresentanza dei pazienti dovrebbe essere coinvolta in questo processo.

Si avvii una discussione a livello europeo al fine di individuare linee guida comuni per il riconoscimento, per l’adozione di un unico meccanismo di codifica di nuove malattie rare e per la conseguente presa in carico di tali malattie da parte di tutti i sistemi sanitari nazionali nel modo il più possibile omogeneo ed efficace.

Per il testo in formato pdf della petizione clicca quì

 

 


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