Ai sensi del D.Lgs. 196/03, “Codice in Materia di protezione dei Dati Personali”, il firmatario del presente modulo autorizza Il Comitato “Diritti non regali per i malati rari” al trattamento dei propri dati personali. Con l’occasione la informiamo che il trattamento dei suoi dati personali sarà improntato ai principi di correttezza, liceità e trasparenza, tutelando la sua riservatezza e i suoi diritti. I dati personali verranno trattati elettronicamente ed utilizzati esclusivamente per finalità associative e per le finalità della presente sottoscrizione. Potrà inoltre ottenere, senza ritardo e gratuitamente, scrivendo al nostro Responsabile al trattamento dei dati personali, presso il Il Comitato “Diritti non regali per i malati rari”, via Martiri della Libertà , n° 3- Rho, cap. 20017, prov. di Milano, e-mail : dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com – la conferma dei dati che la riguardano, nonché la loro origine e la logica con cui sono trattati, la cancellazione, la trasformazione o il blocco dei dati, l’aggiornamento, la correzione o l’integrazione degli stessi.
Lascia la tua firma affinchè sia posta attenzione al problema delle Malattie Rare non riconosciute in Italia ed alle discriminazioni subite dai pazienti che ne sono afflitti !
Orfeo Mazzella, siringomielia
Annamaria Dinelli, Sindrome di Lowe
penso sia ora che iniziano a pensare anche a noi
Patrizia, S.A. Chiari con Siringomielia
Spero che venga riconosciuta anche a livello lavorativo come e' riconosciuta la sclerosi mutipla
Paola Mazzuchi,
xxxxxxxx,
Bruno Dal Pio, siringomielia
alda tosco,
Associazione o Gruppo di riferimento;
Sito Web dell’Associazione o Gruppo;
Ruolo nell’ambito delle Malattie Rare simpatizzante e un paziente con MS.
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/
xxxxxxxx, Emiplegia Alternante
Aderisco alla petizione europea per sollecitare lo stato italiano a riconoscere l'Emiplegia Alternante e tutte le altre malattie rare ancora escluse dal DM 279/01
Ambra Pezzini, Siringomielia
tania, porpora anafiletica
Felice Cimmino,
valter, a.chiari aracnoidite siringomielia
Carmela Fanelli,
Perna Amalia, Arnold Chiari e Siringomelia
Maria Rosaria Boccia, Chiari e Siringomielia
Ogni malato ma innanzitutto un bambino ha il diritto che gli venga riconosciuta legalmente la sua patologia.
Angela Di Mastromatteo, cisti aracnoidee e di Tarlov multiple
Tiziana De Angelis,
ritaletizia toniazzo, siringomielia
AISMAC - Sono una paziente chiariana con siringomielia.
Rosa Balzano,
xxxxxxxx,
Coordinatrice Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato- sezione della Riviera del Brenta
www.tribunaledelmalato.ve.it
marina collini, siringomielia
ho una siringomielia cervico dorsale e mi servirebbe l' esenzione per la risonanza magnetica, speriamo arrivino tante firme
ragosa raffaele, siringomielia
Arianna Cavestro, cisti di Tarlov
Solo perché un nome non compare in un elenco non vuol dire che non esista. A questa logica di disuguaglianza dobbiamo opporci.
patrizia giorgi, Myalgic Encepahlomyelitis ICD10 G 93.3
La ME ( Myalgic Encephalomyelitis) è patologia invalidante , il 25% sviluppa una forma grave. le linee guida internazionali ICC International Consensus Criteria Myalgic Encephalomyelitis sono chiare e indicano bene le disfunzioni.
xxxxxxxx, sindrome nefrosica
ASNIT madre
Ornella, FIBROMIALGIA
spero verrà riconosciuta come malattia invalidante e devastante
xxxxxxxx,
xxxxxxxx, fibromialgia
xxxxxxxx, aderisco alla petizione per solidarietà nei confronti delle persone affette da patologie rare
aderisco alla petizione per solidarietà nei confronti delle PERSONE affette da patologie rare, sono parente e datore di cure
maria rosa malisan, cisti di tarlov
varanne, sirengomioelia
anna, sindrome di sjogren
Marinka Zec, fibromialgia
spero che verra riconosciuta come malattia devastante e invalidante.
xxxxxxxx, syringomièlie-chiari
Frachebois Robert,
milena, siringomelia chiari 1 sclerosi multila
esistiamo anche noi
mara,
elsa aimone, cisti di Tarlov
Gruppo Tarlov-Italia
Francesca Ricci, siringomielia
ORIANA BERNARDINI, cisti di tarlov
Rossana Burbi, Sindrome di Sotos
http://sindrome-sotos-italia.weebly.com
http://it-it.facebook.com/groups/92625373170
patrizia, X-linked reticulate pigmentary disorder with systemic manifestations
Gruppo aperto — x.linked.pdr@groups.facebook.com
esiste anche questa malattia
INVERSA ONLUS, Idrosadenite suppurativa
www.inversaonlus.it
Cristina, Cisti di Tarlov
AMASTI ass.malati amici sindrome di Tarlov Italia
ORNELLA CANESI, fibromialgia
sono una paziente
Roberto Oriano, Sindrome di Aicardi-Goutières
I nostri bambini credo che abbiano gli stessi di tutti gli altri. Non è cosa degna che il "pubblico" oltre a non occuparsi della ricerca scientifica non riconosca almeno quei benefici in grado di migliorare la qualita' della vita. La sindrome di Aicardi-Goutières è una malattia "esente" ma senza farmaci che la curano l'esenzione serve a poco occorre il riconoscimento per i LEA e per partecipare ai PDTA
Nicolò Bona, Emiplegia Alternante
Nonno di un ragazzo di 13 anni con E.A.-
Paola Bona, Emiplegia Alternante
Mamma di Samuele 13 anni -
xxxxxxxx, Sindrome di Sjogren
Elisa Plaia, Sindrome da ipoventilazione centrale congenita
giovanni romano, glomerulosclerosi
Luca Romano, Glomerulosclerosi focale
La Nuova Speranza ONLUS
anna maria varone, cisti di tarlov
vera varone, cisti di tarlov
xxxxxxxx, l’Emiplegia Alternante
Aderisco alla petizione europea per sollecitare lo stato italiano a riconoscere l'Emiplegia Alternante e tutte le altre malattie rare ancora escluse dal DM 279/01
Greta Blasutta, Emiplegia alternante
Educatrice di un bambino affetto da emiplegia alternante
xxxxxxxx, Siringomielia
paziente
xxxxxxxx, Arnold Chiari, Idrocefalo, Siringomielia
AISMAC
Vincenzo Funari,
marzo simona, emiplegia alternante
aderisco alla petizione europea per il riconoscimento dell'emiplegia alternante cosi come di tutte le altre malattie rare ancora escluse dal DM 279/01
xxxxxxxx, Agenesia del corpo calloso
Mamma di un bambino con agenesia del corpo calloso e segretario dell'Associazione Anomalie Corpo Calloso
http://www.agenesiacorpocallo.org
http://www.agenesiacorpocallo.org/forum
http://www.agenesiacorpocalloso.it
MARIA ANTONIETTA, FIBROMIALGIA
troppo difficile vivere senza aiuto farmacologico e psicologico
iole lupo, cisti di tarlov
associazione a.m.a.s.t.i
silvana lustro, sindrome anticorpi antifosfolipidi
penso che sia ora che venga riconosciuta
Diego, Elettrosensibilità
Franchini Filippo, Emiplegia Alternante
A.I.S.EA Onlus
http://www.aiseaonlus.org
Genitore di paziente affetto da Emiplegia Alternante
Mirella Taranto, emiplegia alternante
paola mariangeli,
Salvatore Giacalone, Emiplegia Alternante
Associazione: A.I.S.EA onlus
Sito Web: www.aiseaonlus.org
Ruolo: Genitore
susycaso,
Daniela Oliva,
domenico,
xxxxxxxx, Siringomielia
Gabriele Segalini, Sindrome di Dravet
Speriamo ci diano ascolto una volta tanto!!!
Cinzia Pivetta, cisti sintomatiche sacrali di Tarlov
A.M.A.S.T.I.
www.cistiditarlov.it
Marina Melone, siringomielia
Associazione o Gruppo di riferimento
xxxxxxxx, Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune
www.gcaa.altervista.org
In qualità di unico riferimento nazionale in merito a questa patologia in Italia.
roberta d\'aquino, SIRINGOMIELIA
xxxxxxxx, arnold chiari
Vera Puoti, Angiodisplasia
Marinella Rezzonico, Amici di Matteo
Rosaria Rita Vella, Siringomielia
Roberto Gregori, Sindrome di ondine
Pierluigi Nieddu, Cisti di Tarlov
Ruolo: paziente
giancarlo peritore, sindrome di ondine
VINCIAMO CON L'A.I.S.I.C.C. - Insieme Si Può
Alessandra Londoni, MEN 1 - Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1
AIMEN 1 e 2 - Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1 e 2
Roberto Pino, MEN 1 - Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1
www.aimen.it
AIMEN 1 e 2 - associazione italiana neoplasie endocrine multiple di tipo 1 e 2
isabella romano, sindrome di ondine
appartengo al gruppo amici di matteo, ho una malattia rara riconosciuta, ritengo giusto che le malattie rare dovrebbero essere tutte riconosciute.
Chiara Ferraioli, Sindrome di Ondine
Giovanna Limonta, Sindrome d\\'ipoventilazione centrale congenita
paola viglieno, siringomielia
Enrico Contri,
xxxxxxxx, Arnold Chiari e siringomielia
AISMAC - paziente
Lorenza Pirovano, Arnold-Chiari
massimo, malattia rara riconosciuta
Firmo per solidarietà, perchè paziente di malattia rara riconosciuta (IDP)
vincenzo iovine, siringomielia
maria luisa incollu, fibromialgia
Luigi Bernabò, Siringomielia
Con l'augurio che vengano riconosciuti a tutti coloro affetti da patologie rare i proprio diritti, nel rispetto della dignità.
paolo parigi, S.A. Chiari con Siringomielia
riccardo, siringomielia
Angela Cantone,
Giuseppina Lombardi, Sindrome di Tarlov
A.M.A.S.T.I. Associazione Malati e Amici Sindrome di Tarlov Italia
Pietro Gianfelice,
Giuliana Broccucci, siringomielia
Patrizia Peruggi,
Semplicemente una sostenitrice di una buona causa...
Maria Varriale, IDP
Ilenia,
IleniaCocco, xxxxxxx
bisogna dare una mano perchè certe cose devono cambiare! forza ragazzi!
monica iacono, SIRINGOMIELIA
Marilena Di Bernardo, neurofibromatosi tipo 1-sindrome di west-siringomielia
purtroppo non tutte le patologie rare sono riconosciute,chi ne soffre è condizionato da tanti fattori,cominciando da quello economico e non solo.........quando si è afflitti da una qualsiasi patologia a volte si avrebbe bisogno di un aiuto psicologico,insomma aiutateci!!!!!!!!!
varanne, siringo
cioce enza, Sindrome di Weaver, Malformazione di Chiari , siringomielia, sindrome di Sommervelle
sono la mamma di un ragazza di 14 anni affetta da queste patologie
emanuela,
xxxxxxxx, ipogammaglobulinemia
maria teresa mariosa, xxxxx
CLAUDIA ROSSI, delezione 10p
xxxxxxxx, SIRINGOMIELIA
Michela Pettorali, Sindrome di Cushing
Elisabetta Tinacci,
emilia frangi, sindrome di ondine
xxxxxxxx, SIRINGOMIELIA
Dabiele Orlando, Alopecia Areata Totale, Alopecia Areata Universale
L'Alopecia Areata Totale o Universale NON è solo un problema estetico ma è, principalmente, un problema sociale a cui deve essere dato il giusto aiuto affinché le persone affette vengano accompagnate verso un'accettazione per un reinserimento nella vota sociale e aiutate nell'acquisto di protesi (parrucche) decorose
alessandro cuzziol, emiplegia alternante
Aderisco alla petizione europea per sollecitare lo stato italiano a riconoscere l'Emiplegia Alternante e tutte le altre malattie rare ancora escluse dal DM 279/01
Angela Bassi, alopecia areata totale e alopecia areata universale
esistiamo anche noi!...e'un nostro diritto!
marina brizzi, SLA
Anna Maria Castelli, siringomielia
alessia, alopecia areata totale e alopecia areata universale
xxxxxxxx,
xxxxxxxx, Alopecia areata,alopecia areata totale e alopecia areata universale
xxxxxxxx, alopecia areata universale
Chiara Nediani,
Margherita Bertuola, alopecia areata totale e alopecia areata universale
Paolo Cuzziol, Emiplegia Alternante
Familiare Associazione A.I.S.E.A.
margherita@aiseaonlus.org
xxxxxxxx, alopecia areata
magoga denis, emiplegia alternante
davide Iacono,
Alessandro Mollo,
Francesca Lauro,
Marilena Migliaccio,
xxxxxxxx, Alopecia Areata Universale
Associazione: ASAA - Associazione Sostegno Alopecia Areata
Sito web: http://www.sosalopeciaareata.org/
Ruolo: Paziente affetto da Alopecia Universale
loreta toscani, S.A Chiari con Siringomielia
xxxxxxxx, alopecia areata totale e alopecia areata universale
ASAA
http://www.sosalopeciaareata.org
paziente
xxxxxxxx, ALOPECIA AREATA TOTALE
ASSOCIAZIONI DI RIFERIMENTO
ASAA -
xxxxxxxx, ALOPECIA AREATA UNIVERSALE
sostenitore malattia rara amico DI PAZIENTE AFFETTO
ASSOCIUAZIONE DI RIFERIMENTO ASAA
xxxxxxxx, IDP
xxxxxxxx, immunodeficienza combinata grave
aip
Elena Porrello, alopecia areata totale e alopecia areata universale
giusto riconoscerla perchè non tutti possono permettersi le cure che sono costosissime così come le parrucche!
xxxxxxxx, Siringomielia
AISMAC (sostenitore)
Patrizia Tofani, Acidosi Tubulare Renale
Dott. Massimo Di Grazia, Estrofia Vescicale - Epispadia
www.estrofiavescicale.it
Associazione Estrofia Vescicale
(A.E.V.) Onlus
Sede
Via Delle Ville N. 315
S. Colombano
Capannori (Lu) CAP 55018 -
TEL/FAX +39 0583.929182
e-mail : info@estrofiavescicale.it
Ennio Longo, Alopecia Universale
Alopecia areata Universale da tre anni,ogni cura,a mie spese,è stata completamente inutile.
Gaia Soroldoni, Alopecia Areata Universale
Viviana Baratto, Alopecia Universale
A.S.A.A.http://www.sosalopeciaareata.org/
Consigliere nazionale e paziente.
Martina Federici, alopecia areata totale e alopecia areata universale
On. Anna Petrone, tutte
DOBBIAMO FARE DI PIU' PER IL RICONOSCIMENTO DELLE MALATTIE RARE E DEI LORO DIRITTI
rita finocchi, S.A. Chiari con Siringomielia
xxxxxxxx, S. A.Chiari con Siringomielia
medico
antonella, siringomielia
Paolo Chiandotto,
Progetto ALICE ONLUS Associazione per la lotta alla SEU. Firmo con la speranza che chi non ha tutele oggi, riesca ad ottenerle presto.
gaetano, churg strauss
spero che si faccia qualcosa per queste malattie rare che ci diano le medicine per curarci anche se si supera il reddito io spendo circa 130 euro solo di ticket gia soffriamo per la malattia che c'e' l ha portiamo per tutta la vita grazie
Fabiano di Meglio, Sindrome di Tarlov
xxxxxxxx,
Chinelli Rita,
ogni persona ha diritto di essere curata
xxxxxxxx, alopecia areata totale e alopecia areata universale
Angela Masi, Siringomielia
Aismac
donata mangione, a.chiari II,siringomielia
Enrico Barghiglioni, Emiplegia Alternante
Aderisco alla petizione europea per sollecitare lo stato italiano a riconoscere l'Emiplegia Alternante e tutte le altre malattie rare ancora escluse dal DM 279/01
Daniela Gabellini, alopecia areata totale e alopecia areata universale
ASAA; www.sosalopeciaareata.org; familiare e socio
xxxxxxxx,
maformazione chiati tipo I-siringomielia-siringobulbia
Mariachiara Gualini, alopecia areata totale e alopecia areata universale
ASAA
http://www.sosalopeciaareata.org
paziente
Francesca La Rosa, cisti di tarlov ass. a.m.a.s.t.i
melina capuano, cisti di tarlov ass. a.m.a.s.t.i
Gerardo Lupo, cisti di tarlov ass. a.m.a.s.t.i
Massimo Scolaro, cisti di tarlov ass. a.m.a.s.t.i
annamaria passero, cisti di tarlov ass. a.m.a.s.t.i.
Salvatore Vergari, alopecia areata totale e alopecia areata universale
marco de martino, cisti di tarlov
a.m.a.s.t.i.
Francesca Maria Genoni, alopecia areata totale e alopecia areata universale
Associazione Sostegno Alopecia Areata - www.sosalopeciaareata.org
portatrice
Erika Crescenzo, sindrome di Ondine
aderisco a questa petizione affinchè si possa Smuovere qualcosa verso queste malattie .
Roberta Orlando, cisti di tarlov ass. a.m.a.s.t.i
Bruna De Battisti, Emiplagia alternante
AISEA Onlus www.aisea.org
sostenitore
xxxxxxxx, sindrome di ondine
xxxxxxxx, emiplegia alternante
giusy, alopecia totale
deve essere riconosciuta dallo stato italiano come malattia rara è ora che si pensi anche a noi io sono affetta da alopecia ormai da 30 anni,ne ho 35,quindi da una vita,abbiamo speso un patrimonio per cercare di curarmi senza nessun risultato...e senza che mai un centisimo mi fosse riconosciuto in nessun modo!!è un nostro diritto!!grazie
xxxxxxxx, Sindrome di vici
xxxxxxxx, emiplegia alternante
ci siamo anche noi!!
Fabio Lonati, Cisti di Tarlov (familiare)
A.M.A.S.T.I.
Scartozzi Gabriele, sindrome di sotos
Eugenia Ateva, cisti di Tarlov
Per solidarieta' con la mia cara amica e con la Federazione italiana malattie rare UNIAMO
Gianluca Petraccini, Alopecia
Umberto Pasella, Sindrome Emolitico Uremica
Roberto Vera,
aderisco alla petizione per solidarietà nei confronti delle persone affette da patologie rare
vittorio vertemara, Progetto ALICE ONLUS Associazione per la lotta alla SEU
Guido Valtulina, Emiplegia Alternante
Aderisco alla petizione europea per sollecitare lo stato italiano a riconoscere l'Emiplegia Alternante e tutte le altre malattie rare ancora escluse dal DM 279/01
xxxxxxxx, Alopecia Areata universale
Ho mio figlio colpito da questa malattia da circa 2 anni
xxxxxxxx,
xxxxxxxx, \\"alopecia areata totale e alopecia areata universale\\"
associazione sostegno alopecia areata onlus
xxxxxxxx, immunodeficienza comune variabile
xxxxxxxx, sclerodermia
Flavia Ravenni,
familiare sostenitore Progetto Alice ONLUS Ass. per la lotta alla Sindrome Emolitico Uremica www.progettoalice-seu.org
luisa ceroni, emiplegia alternante
xxxxxxxx, Emiplegia Alternante
xxxxxxxx,
La mia patologia è riconosciuta come rara (connettivite indifferenziata),ma voglio essere di supporto per chi combatte per vedere ricnosciuta la propria patologia e i propri diritti.
D\'Albis Giuseppe, emiplegia alterante
xxxxxxxx, sclerosi sistemica
paziente
http://dirittinonregali.altervista.org/
ramona, SIRINGOMIELIA
raffaella, sclerodermia
xxxxxxxx, alopecia areata totale e alopecia areata universale
Carlo Cuzziol, emiplegia alternante
aiutiamo le persone più deboli
Noemi Cuzziol, emiplegia alternante
biologa
Anna Cuzziol, emiplegia alternante
spero che mio cugino possa essere curato bene
Lucia, Alopecia areata universale
Flavio Comi, sindrome di ondine
Familiare e sostenitore A.I.S.I.C.C. www.sindromediondine.it
xxxxxxxx,
Autismo Europa - Consigliere di Amministrazione
www.autismeurope.org
Gruppo Asperger Onlus - Vicepresidente
www.asperger.it
maria chiara rosi, alopecia areata totale e alopecia areata universale
BIAGIO LUBRANO,
Maurizio Vergara, Alopecia Areata totale e Alopecia Areata Universale
patrizia corsini, sindrome da ipoventilazione centrale congenita
xxxxxxxx, seu
francesco albini, immunodeficienza comune variabile
Giuliano Giordano, Arnold Chiari + siringomielia
papà di una bambina con Arnold Chiari e siringomielia
Liliana Massetti, CISTI DI TARLOV
A.M.A.S.T.I.
Salvatore Castaniere, CISTI DI TARLOV
Associazione A.M.A.S.T.I.
Simona Pantalone, siringomielia
Grazie e speriamo che presto si riesca ad ottenere questo risultato per tutte le malattie rare non ancora riconosciute
Simona Pantalone Ielmini, siringomielia
Marco Ciceri, sindr. di Arnold-Chiari
l'importanza di non discriminare i malati in base alla prevalenza della rispettiva patologia
luciana,
Presidente Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia
Silvia Mistura, Glomerulosclerosi focale
Fondazione La Nuova Speranza Onlus
www.lanuovasperanza.org
Familiare
xxxxxxxx, glomerulosclerosi focale
Fondazione La Nuova Speranza onlus
www.lanuovasperanza.org
sostenitore
valentina materiale, Glomerulosclerosi focale
La Nuova Speranza - http://www.lanuovasperanza.org/
familiare
marica favaro, alopecia totale e universale
A.S.A.A.
www.sosalopeciaareata.org
paziente
Fausto Carzaniga, Progetto Alice
sostenitore
Cristina Zennaro, la Glomerulosclerosi focale/ la sindrome Nefrosica Idiopatica
Fondazione la Nuova Speranza lotta alla Glomerulosclerosi Focale ONLUS
solveig tosi,
marco fedele, glomerulosclerosi focale
E' ora che venga riconosciuta come malattia rara
ana karina rolim, cisti di tarlov A.M.A.S.T.I
xxxxxxxx, emiplegia alternante
A.I.S.EA ONLUS - www.aisea.org - simpatizzante
Francesca Milone, glomerulosclerosi focale
massimo montanaro, emiplegia alternante
vorrei si faccia qualcosa per riconoscere tutte le malattie, un malato non sceglie di ammalarsi!!!
Alessandro Sartori, emiplegia alternante
A.I.S.EA Onlus, www.aisea.org
Ivana Zara, glomerulosclerosi focale
Isabella Nodari, Cisti di Tarlov
A.M.A.S.T.I.
GiuseppeSpadaro,
xxxxxxxx, emiplegia alternante
A.I.S.E.A. Onlus, www.aisea.org
Maria Evelina Passafiume, distoinia
Per due anni abbiamo aspettato il ministro fazio,lui adesso non fa più parte del
governo. Abbiamo solo parlato e io vi avevo invitato a fare una manifestazione in tutte le città di Italia ma nessuno mi ha ascoltatto, comre vedete le parole, le lettere non sono servite a niente. Monti ha fatto molti tagli anche alla sanità ritieni che penserà a noi?
D\'ERRICO FIORENTINA, Glomerulosclerosi
sostenitrice dell'associazione La Nuova Speranza ONLUS
Mario Grandin, Emiplegia Alternante
Amico di un ragazzo colpito da questa malattia rara non riconosciuta.
Sostenitore di A.I.S.EA Onlus www.aisea.org
Claudio De Roberto, Glomerulosclerosifocale
Fondazione La Nuova Speranza,Lotta alla glomerulosclerosifocale
piera marzo, Alopecia Areata
Iniziamo a fare qualcosa noi,sicuramente il prossimo ne sarà avvantaggiato.
Francesco Morandi, Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita
Alessia Orlando, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Basta con questo atteggiamento; è giunta l'ora che si decida e si riconoscano malattie come la Emiplegia Alternante. Si tratta di un diritto inalienabile sia degli ammalati ceh delle famiglie e di chi vi è vicino.
Michela Orlando, Emiplegia Alternante
Aderisco e chiedo si riconosca subito la Emiplegia Aletrnante come le altre che colpiscano piccoli numeri di ammalati.
xxxxxxxx, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Come sostenitore della associazione A.I.S.EA, chiedo che sia riconosciuta la malattia Emiplegia Alternante.
Paolo Brovia, Emiplegia Alternante
Sostenitore A.I.S.EA Onlus www.aisea.org e Vice. Pres. Serenamente o.d.v.
Paolo Franchini, Emiplegia Alternante
PATRIZIA PETRONI, emiplegia alternante
Aderisco alla petizione europea per sollecitare lo stato italiano a riconoscere l'Emiplegia Alternante e tutte le altre malattie rare ancora escluse dal DM 279/01
xxxxxxxx, emiplegia alternante
E' ora di riconoscerci dopo anni di attesa
Albert Vilamala, EMIPLEGIA ALTERNANTE
carmine lavia, sindrome di choen
carlo cavalli, Emiplegia Alternante.
Isabelle Poncet, Emiplegia Alternante
firmo per l'Emiplegia Alternante sostenendo A.I.S.EA Onlus ma spero vengano comunque riconosciute anche le altre malattie rare che non lo sono ancora!
laura bona, Emiplegia Alternante
Zia di Samuele 13 anni con E.A. (www.aisea.org)
tiziana gallini, emipleia alternante
xxxxxxxx, Emiplegia Alternante
xxxxxxxx, EMIPLEGIA ALTERNANTE
sostenitore A.I.S.EA Onlus www.aisea.org
Rossana Girotto, Emiplegia Alternante
associazione di riferimento: A.I.S.E.A. onlus
xxxxxxxx, Emiplegia alternante
Davide Borin,
Sindrome Emolitico Uremica - http://www.progettoalice-seu.org
xxxxxxxx, Sindrome Nefrosica
xxxxxxxx, EMIPLEGIA ALTERNANTE
sostenitore A.I.S.EA Onlus www.aisea.org
camilla zambelli,
Savino Volpe, CCHS Sindrome di Ondine
L'A.I.S.I.C.C. www.sindromediondine.it
Un abbraccio a tutti!
Silvana Guastamacchia, CCHS Sindrome di Ondine
L'A.I.S.I.C.C.
Marina Infante, Emiplegia Alternante
A.I.S.E.A. onlus
Stefania Infante, Emiplegia Alternante
Lorena Trovo\', Sindrome nefrosica
Patologia renale estremamente capricciosa che costringe i bambini a cure prolungate con corticosteroidi ed immunosoppressori, nonchè a continui ricoveri ospedalieri e a frequenti infezioni.
xxxxxxxx,
xxxxxxxx, sindrome nefrosica
Enrico Eugenio Verrina, glomerulosclerosi focale e sindrome nefrosica idiopatica
Fondazione Malattie Renali del Bambino, Genova
Melania Giannotta, EMIPLEGIA ALTERNANTE
medico
sostenitore associazione A.I.S.E.A.
Cristiana Botta, Sindrome di Ondine
Luigi Cappelletti, sindrome di Ondine
A.I.S.I.C.C.
Vincenzo Ignudi, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Padre di una bambina affetta da sindrome di Emiplegia Alternante e socio A.I.S.E.A. Onlus
Silvia Galgano, Emiplegia Alternante
Genitore di paziente affetto da Emiplegia Alternante
A.I.S.EA Onlus (http://www.aiseaonlus.org)
Zaldini Andrea, emiplegia alternante
Genitore.www.aisea.org
Erika fantuzzi, Emiplegia alternante
A.I.S.EA onlus www.aiseaonlus.org zia di Zaldini nicolas
catia barbieri, emiplegia alternante
xxxxxxxx,
Gianmarco Rapastella, Emiplegia alternante
xxxxxxxx, emiplegia alternante
A.IS.EA Onlus - www.aiseaonlus.org - zio Zaldini Nicolas
GIULIANO COTTAFAVI, EMIPLEGIA ALTERNANTE
elisabetta fabbri trovanelli, sindrome nefrosica
ANITA, EMIPLAGIA ALTERNANTE
DEVONO ESSERE RICONOSCIUTE QUESTE MALATTIE è UN LORO DOVERE.
Alessandra Barghiglioni, emiplegia alternante
fate un piccolo sforzo:inserite le malattie rare!!
MARCO SIGNORELLI, Emiplegia Alternante
Sottoscrivo la petizione europea, per invitare il Governo italiano a riconoscere l'Emiplegia Alternante ed anche tutte le altre malattie rare ancora escluse dal D.M. 279/01
xxxxxxxx, Emiplegia Alternante
A.I.S.EA Onlus www.aisea.org
Medico Sostenitore
Enrico Ruozzi, EMIPLEGIA ALTERNANTE
cristian bonini, EMIPLEGIA ALTERNANTE
daniela tosi, empilegia alternante
credo sia una cosa vergognosa per lo stato non riconoscere tali malattie,spero che i politici si mettano una mano sul cuore pensando che puo' capitare anche a loro. auguri...
Barbara Dapas, Glomerulosclerosi focale e sindrome Nefrosica Idiopatica
Fondazione la Nuova Speranza lotta alla Glomerulosclerosi Focale ONLUS
PIZZO ANDREA, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
www.asnit.org
xxxxxxxx, Emiplegia Alternante
aurelia splendori, sclerodermia
augusto, arnold di chiari uno
è una malattia che rovina il cervello ,ricordatelo
xxxxxxxx, Emiplegia Alternante
AISEA sostenitore
Daniele,papa di lorenzo sindrome nefrosica, sindrome nefrosica
Con la speranza che viene riconosciuta come malattia
Daniele Ricco, siringomielia
manuela, emiplegia alternante
xxxxxxxx, idiopathic nephrotic syndrome
Gruppo di riferimento: ASNIT
Luca Pegolo, Alopecia Universale
ASAA; www.sosalopeciaareata.org; socio
Fanton Gilberto, emipleagia alternante
xxxxxxxx, Sindrome Nefrosica con Glomerulosclerosi focale
GINO BONETTI, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
un piccolo sforzo per una nobile causa
Gianluca Grimaldi, Sindrome nefrosica
ASNIT
www.asnit.org
familiare
Geromina Colombelli, Emiplegia Alternante
xxxxxxxx, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
Rosa D\'Alessandro, Sindrome nefrosica
Asnit onlus
xxxxxxxx, gsfs
MONICA BISSOLI, sindrome nefrosica
Rafaela Muñoz Rochel, Sindrome di Emiplegia Alternante
marco schmitt,
silvana articolo, sindrome nefrosica
A.S.N.IT; www.asnit.org; parente
scotto, sindrome nefrosica idiopatica
xxxxxxxx, Sindrome nefrosica
xxxxxxxx,
Aderisco per sostenere chi hà problemi di malattie rare e sperare che chi di dovere dia a queste pesone lo stesso trattamento che da a tutti gli altri!
massimo,
xxxxxxxx, sindrome nefrosica idiopatica
we are angela's parents
ASNIT Onlus www.asnit.org)
se tutto questo servisse a fare tornare il sorriso e la serenità ad un solo bambino o adulto,beh non ne sarebbe valsa la pena secondo voi?dataci una mano
xxxxxxxx, sindrome nefrosica idiopatoca
xxxxxxxx, Alopecia Areata Universale
Associazione: ASAA - Associazione Sostegno Alopecia Areata
Sito web: http://www.sosalopeciaareata.org/
Ruolo: Paziente affetto da Alopecia Universale
Orsini Susanna, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
ASNIT Italia www.asnit.org
ruolo: familiare
xxxxxxxx, sindrome nefrosica
Pietro E. Zamproni, Sindrome Nefrosica Idiopatica
Asnit Onlus
www.asnit.org
familiare
grazyna zimnoch, sindrome nefrosica idiopatica
asnit onlus
antonella guadagno, sindrome nefrosica idiopatica
Roberta Gallana, sindrome nefrosica idiopatica
xxxxxxxx, sindrome nefrosica idiopatica
Silvia Mattiazzi, sindrome nefrosica idiopatica
Annalisa Canu, Sindrome nefrosica idiopatica
madre di un bambino con sindrome nefrosica idiopatica - ASNIT Onlus
Stefano Cataudella, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
marta miani, alopecia areata
Associazione o Gruppo di riferimento;
Associazione o gruppo di riferimento : Associazione Sostegno Alopecia Areata Onlus
Sito Web dell'Associazione : www.sosalopeciaareata.org
Carmela Brancato, sindrome nefrosica (simpatizzante)
Aderisco alla petizione perchè sono convinta che non sia giusto che otre alla battaglia quotidiana contro la malattia si debba combattere anche contro la burocrazia. Da questo punto di vista ritengo che la vita dei malati dovrebbe essere agevolata e non complicata ulteriormente.
francesco defendi, sindrome nefrosica idiopatica
sono un genitore che dal 2004 combatte a fianco del figlio la sindrome nefrosica idiopatica !
xxxxxxxx, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
Francesco Rampazi, Sindrome nefrosica idiopatica
natale castorina, sindrome nefrosica idiopatica
asnit onlus familiare
domenica turiaco, sindrome nefrosica idiopatica
asnit onlus familiare
xxxxxxxx, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
forza e coraggio!
Margherita Di Vilio, alopecia areata totale e alopecia areata universale
mia capanni, sindrome nefrosica idiopatica
denise bariol, sindrome nefrosica idiopatica
familiare
xxxxxxxx, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
stefania de martino, sindrome nefrosica idiopatica
asnit.org madre di un bambino con s.n.
Hany Abdalla, alopecia
Miani Carlo, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
Genitore - Asnit Onlus
Filly Petruzzi, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
Asnit Onlus - Genitore
mara angeli, sia idiopaticandrome nefrosic
familiare,ASNIT onlus
francesca fancello, siringomielia
xxxxxxxx, emiplagia alternante
A.I.S.EA onlus
sostenitore
marilena pollio, sclerosi sistemica
AILS ONLUS, paziente
xxxxxxxx, alopecia areata totale e alopecia areata universale
Vittoria Bertuola, alopecia areata totale e alopecia areata universale
Sara Natuzzi, alopecia areata totale e alopecia areata universale
samuele romano, glomerulosclerosi focale
la nuova speranza lotta alla gomerulosclerosi
xxxxxxxx, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
Tieri Arcangelo, sindrome nefrosica
ASNIT ONLUS
Giorgiana Chietera, Sindrome del Pudendo associata a cisti di Tarlov
rosario sgueglia, sindrome nefrosica idiopatica
giuseppe cannada bartoli, sindrome nefrosica idiopatica
carla rizzo, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
Ilaria Castiglioni, EMIPLEGIA ALTERNANTE
maria antonietta amorosi, sclerosi sistemica
associazione italiana lotta alla sclerodermia
www.ails.it
paziente
Daniela Cirelli, Sindrome Nefrosica
Asnit onlus www.asnit.prg familiare
Nicola Benvenuti, Alopecia universale
associazione sostegno alopecia areata
ELENA DIQUIGIOVANNI, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
ASNIT ONLUS
mariam ferrara, sindrome nefrosica
aiutiamoli, e con loro le famiglie, grazie
Roberta Mengardo, sindrome nefrosica
ASNIT ONLUS genitore
manuela, sindrome nefrosica
Cuneo Laura, Sindrome Nefrosica
xxxxxxxx, sindrome nefrotica idioopatica
familiare ASNIT Onlus www.asnit.org
Patrizia Lietti, Sclerodermia
Figlia di paziente affetta da Sclerodermia (sclerosi sistemica)
viviana di carlo, sindrome nefrosica
madre
de dura raffaele, sindrome nefrosica
padre
patrizia rosato, glomerulosclerosi focale segmentaria
LUCA FORNARA, Sindrome di Ondine
Carlo Cattaneo, Glomerulonefrite
A.S.N.I.T.
www.asnit.org
xxxxxxxx, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Famiglia di Samuele
Lara Friggione, Sindrome da ipo ventilazione centrale congenita
Sostenitore
erjona mullaj, emiplegia alternante
www.aisea.org; sostenitrice di una giusta causa
Rosalba Pollio, sclerosi sistemica
Sorella di una paziente affetta da sclerosi sistemica
Michael Gachomba,
Sergio Tinari, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
Familiare
ASNIT Onlus www.asnit.org
Rita Borrello, siringomielia
ida tiseo,
Nadia D\'Ottavio, Sindrome Nefrosica
ASNIT Onlus
Familiare
Andrea Molteni, SINDROME DA IPOVENTILAZIONE CENTRALE CONGENITA- SINDROME DI ONDINE
Amici di Matteo
Gruppo Famiglie Dravet, Sindrome di Dravet
speriamo che serva
Eros Tetti,
xxxxxxxx, sindrome da ipoventilazione centrale congenita
Angela Giordano, emiplegia alternante
Lametta Annunziata, Emiplegia Alternante
Mia figlia come tanti ragazzi è affetta da questa brutta malattia, chiamata Emiplegia Alternante Spero che sarà riconosciuta come malattia rara.Facciamo parte dell'associazione A.I.S.EA
francesca magazzile, glomerulosclerosi focale
Di Carlo Florinda, sindrome nefrosica
zia
Antonino Laurendi, sindrome di ondine
diamo a tutti , malati e familiari il diritto e il sollievo di vedere riconosciuta la malattia per la quale gia si sta soffrendo.
Roberta Pavesi, Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita (Sindrome di Ondine),
diritto alla cura per tutti
xxxxxxxx, EMIPLEGIA ALTERNANTE
xxxxxxxx, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
xxxxxxxx, alopecia areata universale
a.s.a.a. associazione sostegno alopecia areats
xxxxxxxx,
CARLA FERRANDINO, siringomielia
Enrica Balzi, Cisti di Tarlov
Tarlov-Italia
karen pierangeli, sindrome nefrosica
Antonella Silipigni, Sindrome nefrosica idiopatica
Asnit onlus
DANIELA NANNI, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
CLAUDIO CIRULLI, MIASTENIA GRAVIS
Paola Togni, Emiplegia alternante
Tiziana Scotti, encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica, fibromialgia, sensibilita\\' multipla chimica
Referente nazionale gruppo di sensibilizzazione per la Me/cfs Fm Mcs http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page8.html
sabrina minetti, emiplegia alternante
associazioe aisea
sabrina rossetti, emiplegia alternante
amici di Samuele
DI TACCHIO MICHELE, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
www.asnit.org PADRE
Lucarini Eleonora, emiplegia alternante
Amato Elvira, A.Chiari con Siringomielia
biagio, *********
massimo plastore, SIRINGOMIELIA
gianna, nevralgia al pudendo, tarlov e fibromialgia
è giusto aiutare le persone ammalate sia nelle cure sia nel trovare un lavoro!
Giuliana Moroncelli, Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita
Silvia Chieppa, emiplegia alternante
marta cappelletti, emiplegia alternante
Francesco Bonelli, Emiplegia Alternante
torelli fabio, sindrome nefrosica idiopatica
ASNIT Onlus www.asnit.org)
xxxxxxxx, emiplegia alternante
AISEA Onlus
cittadino
dina, sindrome di oldine
xxxxxxxx, Emiplegia Alternante
Genitore di un ammalato
xxxxxxxx, Emipligia Alternante
sono amalatto di questa malattia Rara
Sandro Ficarra, Emiplegia Alternante
Amico, sostenitore, zio acquisito
xxxxxxxx, EMIPLEGIA ALTERNANTE
HO QUESTA MALATTIA RARA E CHIEDO CHE SIA RICONOSCIUTA
Vittorio Parente, sindrome nefrosica idiopatica
ASNIT onlus
xxxxxxxx, acidosi tubulare distala renale
speriamo che si riesca ad aver qualche diritto.
vincenzo nielfi, emiplegia alternante
cecilia germani, EMIPLEGIA ALTERNANTE
sono un'amica.Ogni malato ha il sacrosanto diritto di essere riconosciuto studiato e curato, la salute non è un problema di percentuale, ANZI più è rara più è importante che sia riconosciuta a livello legislativo.
manuela turbacci, sindrome nefrosica
medico
Antonella Quaranta, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Sostenitore di Samuele
Valeria Giussani, Emiplegia Alternante
amica di Samuele e della sua famiglia
Aristide Capra, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Enea Belli, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
Sostenitore ASNIT Onlus www.asnit.org
Basilico Antonio, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
ASNIT Onlus www.asnit.org
ASNIT Onlus www.asnit.org
Francesca Lena, sindrome nefrosica
xxxxxxxx, sindrome nefrosica idiopatica
Fulvio Vecchi, Emiplegia Alternante
Penso che tutte le malattie rare debbano venire riconosciute
barbara, sindrome nefrosica
xxxxxxxx, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
ASNIT ONLUS
xxxxxxxx, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
ASNIT ONLUS
Gianmario Piga, sindrome nefrosica
Fausto Cocola, sindrome nefrosica idiopatca
stefania palazzo, emiplegia alternante
familiare (A.I.S.EA Onlus)
xxxxxxxx, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Samuele (www.aisea.org)
Massimo Ippolitoni, sindrome nefrosica
Maria Assunta Ruffini, sindrome nefrosica
Carla Peressini, Emiplegia Alternante
xxxxxxxx, sindrome nefrosica
xxxxxxxx, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
familiare
xxxxxxxx, EMIPLEGIA ALTERNANTE
amico/sostenitore di Samuele (www.aisea.org)
xxxxxxxx, sindrome nefrosica idiopatica
xxxxxxxx, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Samuele (www.aisea.org)
Simona MARTA, sindrome nefrosica
xxxxxxxx, emiplegia alternante
samuele (www.aisea.org)
elisa giudice, EMIPLEGIA ALTERNANTE
amico/sostenitore di Samuele (www.aisea.org)
PASQUALINA RANAURO, EMIPLEGIA ALTERNANTE
amico/sostenitore di Samuele (www.aisea.org) oppure quello che preferite
colanghi monica, chiari più siringomielia
xxxxxxxx, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
ASNIT ONLUS
sonia braghetto, sindrome di ondine
Clorinda Ranauro, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Stefano Chiari, EMIPLEGIA ALTERNANTE
sonia Schiavello, EMIPLEGIA ALTERNANTE
sostenitore
elvira cavarretta, sindrome nefrosica
Maria Lina Russo, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Sostenitore di Samuele (www.aisea.org)
Barbara Melileo, sindrome nefrosica
xxxxxxxx, Sclerosi sistemica (Sclerodermia)
Associazione di riferimento: AILS
Sito web: www.ails.it
Ruolo nell'ambito delle malattie rare: PAZIENTE
Vorrei fosse riconosciuta l'inabilità lavorativa o l'accompagnatoria per la Sclerodermia, poichè io le mani non posso quasi più usarle nemmeno per lavarmi, o per aprirmi una bottiglia da sola.
Ho vent'anni, da 5 soffro di questa malattia e vorrei un sostegno economico, visto che la pensione di invalidità ce l'ho, ma è misera e non basta per arrivare a fine mese.
simona pace, sindrome nefrosica
xxxxxxxx, Sclerosi sistemica (Sclerodermia)
AILS www.ails.it
Ruolo: Genitore di ragazza ammalata di sclerodermia.
Luciano Albertin, glumeroli sclerosi focale
andrea campana, EMIPLEGIA ALTERNANTE
xxxxxxxx, sinfrome nefrosica idiopatica
xxxxxxxx, cistinuria, sindrome di Sotos
xxxxxxxx, emiplegia alternante
amica di Samuele
Arianna Vecchini, sindrome nefrosica
Rita Perrone,
simpatizzante
alice pazzi, EMIPLEGIA ALTERNANTE
aiutiamo i malati di Emplagia Alternante
Terry Amaini, EMIPLEGIA ALTERNANTE
sostenitore di Samuele
Mitsue Haya, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Sostenitrice di Samuele
xxxxxxxx, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
spero uscirà fuori un codice di esenzione sarebbe ora
Grazia Bellese, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
info@asnit.org Sostenitore
ernestina pellegrini, emiplegia alternante
sostenitore di Samuele
xxxxxxxx, emiplegia alternante
www.aisea.org
Giorgio Giampiccolo, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Sostenitore di Samuele (www.aisea.org)
Silvia Barva, EMIPLEGIA ALTERNANTE
amico/sostenitore di Samuele (www.aisea.org)
cinzia panigada, emiplagia alternante
Tullia Bonomi, EMIPLEGIA ALTERNANTE
sostenitore di Samuele
Fabio Zichichi, EMIPLEGIA ALTERNANTE
serena crifò, EMIPLEGIA ALTERNANTE
amico/sostenitore di Samuele (www.aisea.org) oppure quello che preferite
Elena Filippi, emiplegia alternante
amico Samuele www.aisea.org
xxxxxxxx, sindrome nefrosica
xxxxxxxx, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
Amico di Simone
xxxxxxxx, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
SOSTENITORE
Cristina Bianchi, Cheratocongiuntivite Vernal
Tanti bambini ne soffrono fin da piccoli e viene scambiata per congiuntivite allergica quindi curata con antistaminici o cortisone. Anche questa malattia non è riconosciuta in Italia
xxxxxxxx, emiplegia alternante
xxxxxxxx, emiplegia alternante
xxxxxxxx, Emiplagia Alternante
amelia, glomerulosclerosi focale
Leonardo Bortoloni, EMIPLEGIA ALTERNANTE
xxxxxxxx, sindrome nefrosica
madre di bambino con sindrome nefrosica
xxxxxxxx, emiplegia alternante
amico di samuele
xxxxxxxx, emiplegia alternante
sostenitore si Samuele
giuseppe sirtori, glomerulosclerosi
aderisco alla petizione
SARA TIRABOSCHI, Alopecia Areata
Ombretta Degli Incerti, Siringomielia
Sostengo la necessità di unriconoscimento delle malattie rare per evitare discriminazioni tra i pazienti
xxxxxxxx, GLOMERULSOCLEROSI FOCALE
LA NUOVA SPERANZA ONLUS
xxxxxxxx, sindrome nefrosica idiopatica
asnit.org- p
paziente
ivana lorenzini, Cisti di Tarlov
Gruppo Tarlov Italia
xxxxxxxx, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Samuele (www.aisea.org)
xxxxxxxx, EMIPLEGIA ALTERNANTE
amico/sostenitore di Samuele (www.aisea.org)
xxxxxxxx, emiplegia alternante
sostenitore di Samuele
Ines Altieri, Sindrome nefrosica
xxxxxxxx, Alopecia Areata
Sandra Citterio,
xxxxxxxx, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
Sostenitore
xxxxxxxx, EMIPLEGIA ALTERNANTE
amico/sostenitore di Samuele (www.aisea.org)
xxxxxxxx, emiplagia alternante
Katia, sindrome nefrosica idiopatica
AMICA
Miriam Re, EMIPLAGIA ALTERNANTE
SOSTENITORE SAMUELE
CONTE GIOVANNI, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Zio di Samuele (www.aisea.org)
SARAH LANNI, EMIPLEGIA ALTERNANTE
SORELLA DI SAMUELE, 13 ANNI
CLAUDIO CRESSOTTI, EMIPLEGIA ALTERNANTE
amico di Samuele
xxxxxxxx, emiplegia alternante
A.I.S.EA Onlus, www.aisea.org
LUCA TROVO\', sindrome nefrosica
asnit onlus - genitore
xxxxxxxx, emiplagia alternante
amico Samuele
xxxxxxxx, sclerodermia
PAOLO PERONE, EMIPLEGIA ALTERNANTE
amico/sostenitore di Samuele www.aisea.org
Quando succede agli altri ci dispiace e quando succede a noi non ci crediamo, ma gli altri siamo noi! Riconoscere queste rare malattie aiuterà a far vivere meglio i malati e più sereni chi le ha riconosciute. Meditate.
Massimo Serufilli, Emiplegia Alternante
Sostenitore di Samuele
marzia, glumerulosclerosi focale e segmentaria
malata da 15 anni
xxxxxxxx, Sindrome nefrosica
xxxxxxxx, GLOMERULSOCLEROSI FOCALE
Sostenitore associazione LA NUOVA SPERANZA ONLUS
luisa santambrogio, sindrome nefrosica
sostenitore
LAURA CORTESE, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
Erika Toniolo, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
Moretti Giuseppe, EMIPLEGIA ALTERNANTE
sostenitore di Samuele (www.aisea.org)
Daniele Varalta, Sindrome di Ondine
massimo zomparelli, emiplegia alternante
sono un parente di un ragazzo affetto da questa rara malattia
micaela romano,
Piero Patteri,
pino, sindrome nefrosica
Rocco G. Dell\'Arso, Sindrome di Emiplegia Alternante
silvia cerbarano, sindrome di sotos
Alessandro, sindrome nefrosica idiopatica
Antonella Zefferi, sindrome nefrosica idiopatica
familiare
roberta gambarelli, sindrome di sotos
Nando Zefferi, sindrome nefrosica idiopatica
familiare
RICCIUTO R, EMIPLEGIA ALTERNANTE
SIAMO STUFI DI ASPETTARE
Palma Napolitano, Cisti di Tarlov
Gruppo Tarlov Italia
Annita Sirtori, glomerulosclerosi focale
Fondazione La Nuova Speranza lotta alla glomerulosclerosi focale
xxxxxxxx, sindrome nefrosica idiopatica
Mamma che spera...
Grazie ASNIT
xxxxxxxx, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
Papà di Pietro...
ASNIT
xxxxxxxx, sindrome nefrosica
Pia Ajmar,
Alia*Paolo Duilio Pasquale, Angiodisplasie o Malformazioni Vascolarei Congenite.
Presidente di ILA Associazione Italiana AngiodisplASIE ED eMANGIOMI iNFANTILI
davio vallotto, emiplegia alternante
A.I.S.EA Onlus, www.aisea.org
xxxxxxxx, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
Patrizia Bicelli, EMIPLEGIA ALTERNANTE
aamica di Samuele (www.aisea.org)
Fazio Francesca, Emiplegia alternante
spero che anche la mia malattia venga riconosciuta!
francesca fazio, emiplegia alternante
I.A,G.S.A., Sindrome di Aicardi Goutieres
Firmo per tutti i nostri bambini e le loro famiglie che attendono di vedere riconosciuti i propri diritti
xxxxxxxx, EMIPLEGIA ALTERNANTE
PAOLO NAPPI,
Aderisco alla petizione europea per sollecitare lo stato italiano a riconoscere l'Emiplegia Alternante e tutte le altre malattie rare ancora escluse dal DM 279/01
Alessia Infante,
xxxxxxxx, Sindrome Nefrosica Idiopatica
Sostenitore - ASNIT Onlus (www.asnit.org)
anna maria galgano, emiplegia alternante
Sottoscrivo la petizione.
xxxxxxxx,
Roberto Masiero, Emiplegia Alternante
http://www.aiseaonlus.org/
Cecilia, Emiplegia Alternante
Pablo Chiacchio, Emiplegia Alternante
barbara bresciani, Emiplegia Alternante
http://www.aiseaonlus.org/
Lorenzo Franchini, Emiplegia
AISEA onlus
xxxxxxxx, GLOMERULSOCLEROSI FOCALE
Firmo come una semplice persona che vorrebbe fosse fatto di più per le malattie rare.
Ignazio Conte, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Sostenitore di Samuele
Vincenza Conte, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Sostenitore di Samuele
xxxxxxxx, emiplegia alternante
sostenitore di samuele
Michela Stagnaro, Sindrome dell\\'Emiplegia Alternante
Medico; A.I.S.E.A. Aderisco alla petizione europea per sollecitare lo stato italiano a riconoscere l'Emiplegia Alternante e tutte le altre malattie rare ancora escluse dal DM 279/01
Sara Savarelli, \\'EMIPLEGIA ALTERNANTE
familiare
xxxxxxxx, emiplegia alternante
Aderisco alla petizione europea per sollecitare lo stato italiano a riconoscere l'Emiplegia Alternante e tutte le altre malattie rare ancora escluse dal DM 279/01
Aderisco alla petizione europea per sollecitare lo stato italiano a riconoscere l'Emiplegia Alternante e tutte le altre malattie rare ancora escluse dal DM 279/01
Per sollecitare lo Stato Italiano a riconoscere l'emiplegia alternante e tutte le altre malattie rare ancora escluse dal DM 279/01
Paola Trevisan, Sindrome di Ondine
nerina, tutte le malattie invalidanti , non riconosciute dallo stato.
condo\' claudio, sindrome nefrosica
xxxxxxxx,
xxxxxxxx, Emiplegia alternante
Emiplegia alternante
maria luisella cassarin,
La mia Sindrome di KLIPPEL-FEIL è riconosciuta anche se poco conosciuta perciò firmo per solidarietà e condivisione a tutti i malati rari. Sarebbe necessario però un maggiore studio ed approfondimento delle PATOLOGIE AUTOIMMUNI A CARATTERE MULTISISTEMICO, malattia complessa ed altamente invalidante per cui non esistono al momento nè cure nè centri di cura.
Ilaria Buran, Emiplegia Alternante
Firmo questa petizione per rendere giustizia a tutte quelle persone che, come mio cugino, non hanno ricevuto giustizia dalla vita.
Associazione di riferimento A.I.S.E.A. www.aisea.org
Roberta Annesi, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A www.aisea.org
Giuseppe D\'Antoni, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A
miriam cugno, Sindrome A. Chiari
iscritta all'associazione AISMAC che si occupa di pazienti affetti da Chiari e Siringomielia
palozzo, emiplegia alternante
www.aisea.org
SIlvia Orisio, siringomielia
xxxxxxxx, Emiplegia alternante
Sostenitore www.aisea.org
xxxxxxxx, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A www.aisea.org
Fabrizio Vigorito, Emiplegia Alternante
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A
Licia Bernardinello,
deny, emiplegia alternante
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A www.aisea.org
Franco Galgano, Emiplegia Alternante
Ermanno Gambetti, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A www.aisea.org
xxxxxxxx, emiplegia alternante
xxxxxxxx, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A www.aisea.org
SABRINA RAMPIELLI, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A www.aisea.org
M.Teresa, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A www.aisea.org
xxxxxxxx, sindrome nefrosica idiopatica
sabrina boccacci, siringomielia
AISMAC
Alberto Maino, Glomerulosclerosi focale
Fondazione La Nuova Speranza ONLUS
sostenitore
GASPARE BONA, EMIPLEGIA ALTERNANTE
La mia considerazione è la seguente: siccome le Case Farmaceutiche non pensano di trarre guadagno da questa malattia, ... (a voi il seguito !!!)
VIVIANA PALAGI, EMIPLEGIA ALTERNANTE
In un mondo che apprezza solo il dio denaro, ci vorrebbe un dio anche per le persone sfortunate a tal punto di non essere considerate degne di interesse da parte della Sanità Pubblica.
xxxxxxxx, sindrome nefrosica
Stefania Caccamo, sindrome nefrosica
Arianna Rumiz, sindrome nefrosica
xxxxxxxx, SIRINGOMIELIA
xxxxxxxx, SIRINGOMIELIA
Pezzotta Anna, siringomielia
Barbara Bonandrini, siringomielia
lorena longaretti, siringomielia
xxxxxxxx, emiplegiaalternante
sostenitore a.i.s.ea
xxxxxxxx, siringomielia
xxxxxxxx, siringomielia
cristiano baroni,
Elena Romano, Glomerulosclerosi Focale
Fondazione La Nuova Speranza ONLUS
sotenitrice
Gaetano Bolzon, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
ASNIT ONLUS
monica tosetti, EMIPLEGIA ALTERNANTE.
sostenitore,Associazione di riferimento A.I.S.E.A
Cristina Maroli, Glomerulosclerosi focale
Fondazione La Nuova Speranza
Stefanelli Francesca, Glomerulosclerosi focale
Fondazione La Nuova Speranza ONLUS
Stefanelli Paola, glomerulosclerosi focale
La Nuova Speranza ONLUS
www.lanuovasperanza,org
xxxxxxxx, EMIPLEGIA ALTERNANTE
amica di paziente
Alessandro Seminerio, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A www.aisea.org
MIRELLA BURAN, EMIPLEGIA ALTERNANTE
SOSTENITRICE A.I.S.E.A.
Raffaele Caruso, SIRINGOMIELIA
E' un segno di civiltà che ogni malato abbia il diritto che gli venga riconosciuta legalmente la sua patologia e che le organizzazioni sanitarie nel loro complesso si attivino a trovare le più opportune terapie
Nensi Buran, emiplegia alternante
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A www.aisea.org
alessandra la ventura, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A www.aisea.org
Vanessa Falcinelli, Emiplegia Alternante
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A www.aisea.org
Gianni Disperati, Emiplegia Alternante
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A www.aisea.org
Edi Sarti, Emiplegia Alternante
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A www.aisea.org
Giovanna Esposito, Emiplegia Alternante
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A www.aisea.org
Nicola Parodi, Emiplegia Alternante
Sarah Laudoni,
Marco Savino, Emiplegia Alternante
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A www.aisea.org
Raffaele Palermo, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Semplicemente pienamente d'accordo...
Gian Carlo Porciani, Emiplegia Alternante
xxxxxxxx, SIRINGOMIELIA
Simone Grandieri, Emiplegia alternante
Marcello Monnecchi, Emiplegia Alternante
sostenitore di www.aiseaonlus.org
Simone Boschiroli, SIRINGOMIELIA
xxxxxxxx, Emiplegia Alternante
Pier Francesco Porciani, Emiplegia Alternante
Caterina Perra, Emiplegia Alternante
Edoardo Porciani, Emiplegia Alternante
daniele bonini,
Francesca Zagaglia, empilegia alternante
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A www.aisea.org
Edoardo Buran, Emiplegia Alternante
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A www.aisea.org
christian carulli, emiplegia alternante
PENTORIERO PAOLO, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
FAMILIARE (PADRE PAZIENTE) - ASS. DI RIFERIMENTO
"ASNIT Onlus"
BRANCAGLIONE ELVIRA, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
FAMILIARE (MADRE PAZIENTE) ASSOCIAZIONE DI RIFERIMENTO ASNIT ONLUS
Marco Rigano, Sclerosi sistemica progressiva
Paziente
Alfonso Somma, sindrome nefrosica
paziente di maatta rra
Anna Maria Cardone, Emiplegia alternante
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A.
maria michela de domenico, sclerosi sistemica
AILS / familiare
MARI TERESA PALMIERI, sclerosi sistemica
paziente /AILS
SALVATORE PALMIERI, sclerosi sistemica
familiare /AILS
Arenai, Emiplagia Alternante
Cristina Zanchi,
Cardillo Francesca, Sclerodermia
Aurora Gitto, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A
xxxxxxxx, sindrome nefrosica
Manuela Luzzi, Emiplegia Alternante
A.I.S.EA Onlus
xxxxxxxx, Emiplegia Alternante
associazione che si occupa della malattia che è A.I.S.EA Onlus
Arcangela Raffaella Lucafone, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A
xxxxxxxx, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A www.aisea.org
antonietta corasaniti, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A
Elisabetta Franco,
Vladimir Grosso, Connettivite indifferenziata
xxxxxxxx, Emiplegia Alternante
alice masi, Emiplegia Alternante
A.I.S.EA onlus
xxxxxxxx, EMIPLEGIA ALTERNANTE DELL\\'INFANZIA
AISEA ONLUS
vanna mondini, siringomielia
AISMAC ONLUS
Paola Brignoli, emiplagia alternante
Roberto Silva, GLOMERULOSCLEROSI FOCALE
Luca Maida, Emiplegia alternante
Laura,
Giulia Motta,
Francesco Zaccagnini, Emiplegia Alternante
Orisio Rossana, SIRINGOMIELIA
xxxxxxxx, sclerosi sistemica progressiva
Gruppo di riferimento GILS e AILS
siti internet: www.sclerodermia.net/www.ails.it
Paziente
Vorrei tanto che la disabilità che questa malattia
porta con se' fosse riconosciuta molto di piu',
poiche' cambia completamente l'esistenza di una persona che, piano piano, perde la sua autonomia e diventa sempre più dipendente da coloro che vivono con lei e che deve sopportare il dolore cronico e la progressiva perdita delle capacità lavorative.
xxxxxxxx, sclerosi sistemica progressiva
Gruppo di riferimento GILS
www.sclerodermia.net
Famigliare di una persona affetta da questa malattia.
Eugenia Porta, Sclerosi sistemica
Gruppo di riferimento GILS
www.sclerodermia.net
Mia figlia è affetta da questa terribile malattia.
Enrico Cristoforetti Presidente FOP Italia, Fibrodisplasia Ossificante progressiva
xxxxxxxx, l\\'EMIPLEGIA ALTERNANTE
xxxxxxxx, Emiplegia Alternante
piera, emiplegia alternante
A.I.S.EA onlus info@aiseaonlus.org
Fausto Gazzotti, Sindrome di Aicardi-Goutières
IAGSA
http://www.aicardi-goutieres.org/
Familiare
pier paolo zaccagnini, sindrome di aicardi -gputierès
associaizone di riferimento - IAGSA International Aicardi-Goutieres Syndrome Association http://www.aicardi-goutieres.org/
GRAZIA SANDRINI, ARPKD-rene policistico recessivo
Aderisco alla petizione, sono segretaria dell'AIRP Associaz.Italiana Rene policistico, in quanto la forma recessiva è una malattia rara non riconosciuta
xxxxxxxx, sindrome aicardi-goutieres
Mother of Giacomo Rella born in Rome 25 august 1996
DRAVET ITALIA ONLUS, SINDROME DI DRAVWT
stefania ciaramicoli, aicardi goutieres
Imperatori Loretta, aicardi goutieres
sostenitore
ronci gianluca, aicardi goutieres
sostenitore
cristina cerasa, aicardi gourierez
sostenitore
xxxxxxxx, EMIPLEGIA ALTERNANTE
xxxxxxxx, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Nadia Castelletti, Emiplegia alternante
DALILA MAZZARINI, sindrome di Aicardi-Goutières
insiemo possiamo farcela !!!
Paola Pietrolucci, Aicardi-Goutières.
cristina ginocchio, AICARDI GOUTIEREZ
CECILIA CERRA, AICARDI - GOUTIERES
MAMMA DI UN BAMBINO AFFETTO
monica vanni, sindrome di shwachman-diamond
nadia gallinari, aisea ass emipl. altern.
Grazia Rita Diorio, siringomielia
Stefano Ruta, siringomielia
xxxxxxxx, sindrome nefrosica
ASNIT, www.asnit.org, madre
Melissa Marcoccia, Emiplegia Alternante
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A www.aisea.org
Ivano Guiducci, AICARDI GOUTIEREZ
Sono con voi
marianna deluca, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A
maria cancellaro, malformazione di arnold-chiari e siringomelia
Daniela Sbaffi, sindrome di Shwachman
A.I.S.S.
www.shawchman.it
Salvatore Pisciotta, Sindrome Aicardi-Goutières
Sostenitore
xxxxxxxx, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A www.aisea.org
Jacopo Tozzi, Emiplegia Alternante
giuseppe lorenzo maria sartorio, glomerulosclerosi
matteo sartorio, glomerulosclerosi
elisabetta rivolta, glomerulosclerosi
Graziano GIANNACE, alopecia areata
Associazione Nazionale Mediterranea Alopecia Areata (A.N.M.A.A.)
sito: www.alopecia-italy.com
ruolo: Presidente
Alessia Daturi, emiplegia alternante
domenico gratino, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
xxxxxxxx, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Adriano Fornasari, Sindrome di Aicardi-Goutières
sono il padre di un bambino di 14 anni, purtroppo
essendo una malattia così rara non abbiamo avuto gli aiuti necessari
Mauro ALLOERO,
ingrid weber, blackfan diamon anemi
xxxxxxxx, Aicardi-Goutières
amico
Sylvia Sestini, alcaptonuria-ocronosi
Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria - aimAKU- sito internet: www.aimaku.it
LUCA DI LUOZZO, Sindrome Nefrosica
Daniela Macconi, Siringomielia
xxxxxxxx,
Andrea Bianco, Arnold Chiari e Siringomielia
gennaro, emiplegia alternante
Paolo Bianco,
Tiziana di Francia,
tonina di cicco, siringomielia
aismac
xxxxxxxx, ARNOL CHIARI CON SIRINGOMIELIA
xxxxxxxx, Sindrome di Shwachman
AISS - Associazione Italiana Sindrome di Shwachman
www.shwachman.it
paziente
Vitale Vincenzo, siringomielia
familiare
Giovanni Di Cicco, siringomielia
Pietro Di Cicco, siringomielia
luisa, Emiplegia Alternante
ASSOCIAZIONE A.I.S.EA
salvatori stefano, siringomielia
xxxxxxxx, Siringomielia
Michele Gavinelli, sindrome di Aicardi-Goutières
xxxxxxxx, sindrome di arnold chiari
speriamo che pensino anche a noi
Alessandra Longo, glomero sclerosi focale segmentaria
xxxxxxxx, sindrome di Aicardi-Goutières
annalisa sgueglia, emiplegia alternante associazione A.I.S.ea
marchese carlo, AGS
I nostri bambini sono i nostri Angeli custodi facciamo in modo che non muoiano Mai, sopratutto per disinteresse . Percio`datevi una mossa.
roberto gallinari, emiplegia alternante
amico di samuele-aisea
Erika Marino, siringomielia
xxxxxxxx, siringomielite
Maria Bosso, sindrome di Aicardi-Goutières
Pozza Vladio, sindrome nefrosica idiopatica
zio
sonia filotto, sindrome nefrosica idiopatica
sostenitore ASNIT
xxxxxxxx, a.chiari, siringobulbia, siringomielia
xxxxxxxx,
aderisco alla petizione per sollecitare un intervento dello Stato italiano
xxxxxxxx, Siringomielia
Non faccio ancora riferimento ad alcuna associazione o Gruppo specifico essendomi appena stata diagnosticata la patologia
xxxxxxxx, Sindrome Nefrosica Idiopatica
Sono la mamma di un ragazzo di 18 anni che da 14 combatte come un leone con la sindrome nefrosica idiopatica.
ASNIT Onlus www.asnit.org
xxxxxxxx, Sindrome Nefrosica Idiopatica
Associazione di riferimento ASNIT
xxxxxxxx, Sindrome Nefrosica Idiopatica
giorgio castiglioni, siringomielia
per il futuro dei nostri figli
alessandro castigliani, siringomielia
federica villa, GLOMERULOSCLEROSI FOCALE
LA NUOVA SPERANZA ONLUS
xxxxxxxx, Siringomielia
Paziente
xxxxxxxx, Sindrome Nefrosica Idiopatica
ERMANNA VARONE, CISTI DI TARLOV
OSPEDALE LE SCCOTTE DI SIENA
Rosanna Monasterolo, Sindrome di Arnold Chiari e Siringomielia
firmo come persona direttamente interessata e per solidarietà verso tutte le altre persone affette da malattie rare
Grazia Rondanini, Aicardi Goutieres
sostenitore
annarita goffredo, siringomielia malformazione di chiari
xxxxxxxx, sindrome nefrosica idiopatica
sostenitore ASNIT
xxxxxxxx, Emiplagia Alternante
Teresa Bencivenga, Siringomielia
Paola Costanzo, Siringomielia
Angelo Costanzo, Siringomielia
xxxxxxxx, Sindrome nefrosica idiopatica
Ilaria Marroni, Siringomielia
Caterina Anichini, Siringomielia
xxxxxxxx, Siringomielia
Fiorenza Pezone, siringomielia
gaia, Siringomielia
Maria Grazia, Siringomielia
Denise Denise, Siringomielia
Mariagiusy Portogallo, Siringomielia
xxxxxxxx, Siringomielia
sudati stefania, estrofia vescicale
associazione estrofia vescicale
www.estrofiavescicale.it
Antonio Tricoli, Estrofia vescicale
Ugo Pascucci, Siringomielia
xxxxxxxx, Siringomielia
mara, siringomielia
xxxxxxxx, SIRINGOMIELIA
xxxxxxxx, SIRINGOMIELIA
EUGENIA COSTANZO, siringomielia
AISMAC-Onlus aismac@alice.it EUGENIA
xxxxxxxx, SIRINGOMIELIA
xxxxxxxx, SIRINGOMIELIA
xxxxxxxx, Siringomielia
xxxxxxxx, Siringomielia
Aderisco a questa petizione nella speranza che venga legalmente riconosciuta da parte dello Stato questa rara patologia.
xxxxxxxx, siringomelia
Thomas Kemenater, SIRINGOMIELIA
xxxxxxxx, SIRINGOMIELIA
xxxxxxxx, SIRINGOMIELIA
Sergio Beduschi, Siringomielia
Le malattie devono essere tutte riconosciute rare e comuni.
xxxxxxxx, Emiplegia alternante
A.I.S.EA Onlus - http://www.aiseaonlus.org - Sostenitore
xxxxxxxx, Emiplegia alternante
A.I.S.EA Onlus - http://www.aiseaonlus.org - Sostenitore
xxxxxxxx, Emiplegia alternante
A.I.S.EA Onlus - http://www.aiseaonlus.org - Sostenitore
Franco Brilli, Sindrome Nefrosica Idiopatica
Marina Perrone, Sindrome Nefrosica Idiopatica
Marta Brilli, Sindrome Nefrosica Idiopatica
xxxxxxxx, SIRINGOMIELIA
Luigi Maurizio Badiali, siringomielia
i malati dovrebbero sempre essere curati a prescindere
Ivano Lonigro, emiplegia alternante
Sostenitore, Associazione di riferimento A.I.S.E.A www.aisea.org
Riccardo, SIRINGOMIELIA
Forza!
Valentino Listuzzi, Sindrome di Ondine
A.I.S.I.C.C. Onlus - Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita - http://www.sindromediondine.it - sostenitore
PIERDAVIDE, SIRINGOMIELIA
Michele Picariello, SIRINGOMIELIA
xxxxxxxx, siringomielia
Giancarlo De Tullio, SIRINGOMIELIA
giuliano marchese, alopecia areata totale e alopecia areata universale
xxxxxxxx, SIRINGOMIELIA
Gruppo BMWPassion -> http://www.bmwpassion.com/forum/forum.php
Una firma per un amico e per tutti coloro sfortunati come lui...
Rosa Angela S., Aicardi Goutières
sotenitrice e familiare di un ragazzino
giuseppe signorello, siringomielia
con la speranza che si possa aiutare chi è stato meno fortunato di me
xxxxxxxx, siringomielia
Elisabetta Donati, Estrofia Vescicale
Associazione Estrofia Vescicale
samuel, SIRINGOMIELIA
xxxxxxxx, siringomielia
malata di idro siringomielia
xxxxxxxx, siringomielia
xxxxxxxx, siringomielia
xxxxxxxx, siringomielia
xxxxxxxx, Sindrome Nefrosica
ASNIT,
xxxxxxxx, SIRINGOMIELIA
xxxxxxxx, Siringomielia
Simone De Vivo, siringomielia
xxxxxxxx, siringomielia
Antonella Di Candia, emiplegia alternante
Sostenitore A.I.S.E.A. onlus
xxxxxxxx, Sindrome Nefrosica Idiopatica
ASNIT Nonno di Fabio. Aderisco alla petizione europea condividendone a pieno gli scopi
xxxxxxxx, estrofia vescicale
malattia rara non riconosciuta
info@estrofiavescicale.it
S, Vismara, Orticaria Vasculitica ipocomlementemica
Già è deprimente essere malato, figuriamoci ha non saperne la cura e sentirsi abbandonati.
stefania sannino, SIRINGOMELIA
Fiorella Orazzo,
xxxxxxxx, Sindrome Nefrosica Idiopatica
ASNIT
DANIELE SIMONELLI, SIRINGOMIELIA
FILIPPO, Siringomielia
L'unione fa' la Forza ! ! !
piera miconi, associazione estrofia vescicale (A.E.V.) ONLUS
SONO UNA PAZIENTE
matteo stoppa, SIRINGOMIELIA
matteo stoppa, SIRINGOMIELIA
matteo stoppa, SIRINGOMIELIA
matteo stoppa, SIRINGOMIELIA
Manuela, siringomielia
anna maria, siringomielia
AISMAC ASSOCIAZIONE ITALIANA SIRINGOMIELIA e ARNOLD CHIARI
xxxxxxxx, SIRINGOMIELIA
michele la sorsa, malformazione di Chiari
xxxxxxxx, Sindrome Nefrosica Idiopatica
xxxxxxxx, Sclerodermia
xxxxxxxx, Sclerodermia
elsa ghezzani, siringomielia
Pietro Calabrese, miastenia gravis
A.I.M.
http://www.miastenia.it/
paziente
xxxxxxxx, siringomielia
valentina de candido, Siringomielia e Arnold chiari
Sono la sorella di un ragazzo affetto da questa patologia , la cura l'attenzione e il sostegno sono diritti di tutti i pazienti ,sopratutto quando le malattie non sono conosciute .Riconoscere le malattie rare è un DOVERE dello stato che deve sostenere questi pazienti ed è un DIRITTO di chi ogni giorno con forza e coraggio affronta qualcosa di ignoto .
mauro apollonio, sa chiari
daniele paone,
bmwpassion
bettini margherita, siringomielia
associata aismac ,paziente, www.aismac.org
Lorella Minnelli, siringomielia e MC1
un paese si dice civile quando i diritti di ognuno non vengono calpestati...........
xxxxxxxx, SIRINGOMIELIA
Gianni Ceraolo,
BMW Passions adesione di solidarietà
Antonio Ledda, SIRINGOMIELIA
xxxxxxxx, siringomielia
Fausto Mauri, Siringomielia
Claudio Baro, Siringomielia
xxxxxxxx, SIRINGOMIELIA
xxxxxxxx, Siringomielia
xxxxxxxx, SIRINGOMIELIA
xxxxxxxx, siringomielia
Elvira Maffucci, Cisti di Tarlov
La Cisti di Tarlov è degenerativa, dolorosissima ed altamente invalidante. Tutelate la salute e il diritto all'assistenza sanitaria dei malati di Cisti di Tarlov !
Gruppo Tarlov-Italia
www.cistiditarlov.it
http://it.groups.yahoo.com/group/Tarlov-Italia/
Mauro Munzi,
xxxxxxxx, SIRINGOMIELIA
xxxxxxxx, siringomielia
Gruppo BMWpassion,sostenitore.
Meno F35 e guerre per conto USA,piu'denaro per gli Italiani.
Isa Canevari, emiplegia alternante
spero vivamente possa essere riconosciuta come malattia rara nel più breve tempo possibile
Claudia, cisti di Tarlov, fibromialgia
xxxxxxxx, siringomielia
amica di paziente
elisabetta micali, chiari siringomielia
xxxxxxxx, siringomielia
Aderisco alla petizione europea per sollecitare lo stato italiano a riconoscere la siringomielia e tutte le altre malattie rare ancora escluse dal DM 279/01
xxxxxxxx, siringomelia
Kety Zen, Cisti di tarlow
Silvio Tagliamonte, SIRINGOMIELIA
Spero venga riconosciuta, per aiutare tante persone che ne sono affette
Manuela Tonolli,
xxxxxxxx, cisti di tarlov
tarlov italia
xxxxxxxx, sindrome di chiari
Nadia Soldati,
rosa martiniello, siringomielia
paziente iscritta all'aismac
xxxxxxxx, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
Sostenitore- ASNIT
xxxxxxxx,
Claudio Criniti, SIRINGOMIELIA
Manifesto la mia vicinaza.
xxxxxxxx, SIRINGOMIELIA
Massimo Casto, sindrome di Aicardi-Goutières
IAGSA http://www.aicardi-goutieres.org
xxxxxxxx, emiplegia alternante
xxxxxxxx, SIRINGOMIELIA
elisabetta micali, arnold chiari siringomielia
lazzaro crisetti, SIRINGOMIELIA
combattiamo gente....combattiamo
lazzaro crisetti, SIRINGOMIELIA
parente
lazzaro crisetti, SIRINGOMIELIA
parente
lazzaro crisetti, SIRINGOMIELIA
parente
paolo colucci, SIRINGOMIELIA
Fabio, SIRINGOMIELIA
luca sessolo, SIRINGOMIELIA
laura mariani, emiplegia alternante
xxxxxxxx, Emiplegia Alternante
A.I.S.EA Onlus - http://www.aiseaonlus.org - Sostenitore
xxxxxxxx, Emiplegia Alternante
A.I.S.EA Onlus - http://www.aiseaonlus.org - Sostenitore
xxxxxxxx, Emiplegia Alternante
A.I.S.EA Onlus - http://www.aiseaonlus.org - Sostenitore
xxxxxxxx, siringomielia
Gruppo BMW passion forum
stefano mercadante, SIRINGOMIELIA
www.bmwpassion.com
elena bonifazi, emiplegia alternante
felicetta scifo, emiplegia alternante
vito patti, emiplegia alternante
Fazio Federico, emiplegia alternate
franco, siringomielia
Manicone Anna, Sindrome nefrosica
cristiano biagini, aderisco alla petizione per solidarietà nei confronti delle persone affette da patologie rare
aderisco alla petizione per solidarietà nei confronti delle persone affette da patologie rare
aderisco alla petizione per solidarietà nei confronti delle PERSONE affette da patologie rare.
ivana mastaglio, sindrome di ondine
Amici di Matteo
CIRO ABATE, alopecia universale
Roberta Pichi, Emiplegia Alternante
Giuseppe Vedani, sclerodermia
familiare
Candida Valenti, sclerodermia
familiare
Giovanni Vedani, sclerodermia
familiare
xxxxxxxx, siringomielia
luciano martiniello, siringomielia
familare
Letizia Galgano, emiplegia alternante
Maria Grazia Molinari, emiplegia alternante
Laura Epifani, emiplegia alternante
annalisa marcelli, emiplegia alternante
Alessandro Barbato, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Federico Vedani, sclerodermia
familiare
Benedetto Dionisi, MIPLEGIA ALTERNANTE
Sono un sostenitore
marco deiana,
emiplegia alternante
Germana Pichi, Emiplegia Alternante
Associazione A.I.S.EA, Paziente EA
Celeste Covino, tutte
xxxxxxxx, Emiplegia Alternante
A.I.S.EA Onlus - http://www.aiseaonlus.org - Sostenitore
xxxxxxxx, Emiplegia Alternante
A.I.S.EA Onlus - http://www.aiseaonlus.org - Assessore comune Bedero Valcuvia
Sabrina Castiglione, emiplegia alternante
sostenitore aisea
Stefania Cecchi, emiplegia alternante
sostenitore aisea
Teresa Savini, emiplegia alternante
sostenitore aisea
Luigina Angius, emiplegia alternante
sostenitore aisea
Antonella Gozzini, emiplegia alternante
sostenitore aisea
Patrizia Brugnoli, emiplegia alternante
sostenitore aisea
Giuseppe Secchi, emiplegia alternante
sostenitore aisea
Luigi Rinaldi, emiplegia alternante
sostenitore aisea
Luisella Di Pillo, emiplegia alternante
sostenitore aisea
lepori roberta, emiplegia alternante
conoscente di persona affetta da malattia rara
Fabio Prinetto, SIRINGOMIELIA
xxxxxxxx, Emiplegia Alternante
A.I.S.EA Onlus - http://www.aiseaonlus.org - Sostenitore
xxxxxxxx, Emiplegia Alternante
A.I.S.EA Onlus - http://www.aiseaonlus.org - Sostenitore
xxxxxxxx, siringomielia ed MCS
xxxxxxxx, sindrome di bechet
familiare
Rosaria Pascale, siringomielia
michela orezzi, emiplegia alternante
eridania barbera, emiplegia alternante
aurora re, emiplegia alternante
paola martinoli, emiplegia alternante
ilenia, siringomielia
xxxxxxxx, Sindrome Nefrosica Idiopatica
ASNIT www.asnit.org
francesca Romoli, emiplegia alternante
aisea
Barbara Scappini, emiplegia alternante
AISEA
Monica Puccetti, emiplegia alternante
AISEA
Stefano Guidi, emiplegia alternante
AISEA
Alessandra Gazzini, emiplegia alternante
sostenitore AISEA
Monica Taverni, emiplegia alternante
sostenitore aisea
Silvia Eschini, emiplegia alternante
sostenitore AISEA
Fiorenza Vaccari, emiplegia alternante
sostenitore aisea
tiziana d\'ambrosio, cisti di tarlov
anna bonifazi, emiplegia alternante
ROSA FELICIELLO, siringomielia
xxxxxxxx, siringomielia
egidio guarino, siringomielia
Agostino Martiniello, siringomielia
claudio buttarelli,
Ananas è con voi.
isabella garau,
Enrico Baldussu,
spero che riconoscano questa malattia com'è giusto che sia.
Laura De Capitani, Emiplegia alternante
Psicologa
clementa di nardo, siringomielia
sostenitore
Gianpaolo Celentin,
carlina colombelli, Emiplegia Alternante
SOSTENITORE A.I.S.EA ONLUS www.aisea.org
xxxxxxxx,
laura di chio, sindrome di Verbiest
Non smettiamo mai di lottare insieme!
Marta guido, sclerodermia
raffaella guido, sclerodermia
MariaGiovanna Vallone, sclerodermia
SCALZO GIUSEPPINA, SCLERODERMIA
raffaela pupo, sclerodermia
Wally Michelon,
Ananas Onlus,
Ananas Onlus, Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, amicizia e solidarietà onlus
www.ananasonline.it
[logo scaricabile da www.ananasonline.it/download]
eleonora cuzziol, emiplegia alternante
familiare A.I.S.E.A ONLUS
Federica, EMIPLEGIA ALTERNANTE
xxxxxxxx, emiplegia alternante
roberta d\'achille, emiplegia alternante
A.I.S.E.A onlus
totò martina, emiplegia alternante
A.I.S.E.A. onlus
xxxxxxxx, emiplagia alternante
Cuzziol Simone, emiplegia alternante
Aderisco alla petizione europea per sollecitare lo stato italiano a riconoscere l'Emiplegia Alternante e tutte le altre malattie rare ancora escluse dal DM 279/01
angelo di gennaro, emiplegia alternante
A.I.S.E.A onlus
xxxxxxxx,
xxxxxxxx, \\'EMIPLEGIA ALTERNANTE
xxxxxxxx, Emiplegia Alternante
marina,
Nocentini Giuliano, EMIPLEGIA ALTERNANTE
A.I.S.E.A onlus
Antonio Gagliardi, elettrosensibilità
Urge una presa di coscienza universale a causa di una pandemia elettromagnetica in atto già da alcuni anni.
xxxxxxxx,
Alessio Domini, EMIPLEGIA ALTERNANTE
A.I.S.E.A onlus
FERNANDO FEDERICI, emiplegia alternante
Angelo Corengia, Emiplegia Alternante
Further rare diseases(Ondine syndrome etc.)should be also recognised and acquired by the national health services as Listed Standard Diseases
xxxxxxxx, emiplegia alternante
maria grazia di stefano, arnold-chiari
aismac@groups.facebook.com
Enzo mencarelli, Siringomielia
Associazione AISMAC - www.aismac.org
Famigliare di persona affetta da AC1.
Maria Grazia Mattozzi, predisposizione alla celiachia
xxxxxxxx, Siringobulbia e singomielia
xxxxxxxx, emiplegia alternante
xxxxxxxx, idrosiringomielia
xxxxxxxx, emiplegia alternante
Donatella Perella, siringomielia siringobulbia
Monica Braida, siringomielia
xxxxxxxx, sclerodermia
FERRUCCIO CACCIA, seringomelia
seringomelia di arnold chiari
Stefania Leoni, Sidrome Emiplegia Alternante
Giuseppe Virzì, Sindrome da anticorpi antifosfolipidi ovvero malattia di hughes o aps
xxxxxxxx, Gruppo di riferimento
Gruppo di riferimento
Michele Camicioli, EMIPLEGIA ALTERNANTE
A.I.S.E.A onlus sono un semplice sostenitore di chiunque abbia bisogno,rendersi utili anche nel piccolo da piu senso alle cose :)!!
xxxxxxxx, Emiplegia alternante
xxxxxxxx, l\\'Emiplegia Alternante e tutte le altre malattie rare ancora escluse dal DM 279/01
Vittorio Amedeo M ARINELLI,
DI VINCENZO FLAVIA, EMIPLEGIA ALTERNANTE
A.I.S.E.A onlus
Paolo Boz, Emiplegia Alternante
Chiara D\'Arpino, Emiplegia Alternante
A.I.S.E.A. onlus
Paolo Chiavaroli, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Denise Previtali, Emiplegia Alternante
A.I.S.EA Onlus, www.aiseaonlus.org, sostenitore
xxxxxxxx, Emiplegia Alternate
A.I.S.EA Onlus, www.aiseaonlus.org, sostenitore
MARINELLA SATTA, SINDROME DI EMIPLEGIA ALTERNANTE
AMICA DI SAMUELE
ORLANDO AGNELLO, SINDROME DI EMIPLEGIA ALTERNANTE
AMICO DI SAMUELE
Mariangela Cappiello,
Luciano Piccinno, sirengomioelia
Spero che qualcuno si renda conto dell'importanza di preservare la vita .
Pasquale Della Capa,
xxxxxxxx, M.C.S. ed ELETTROSENSIBILITA\\'
Già 30 anni fa, grazie alle amalgame dentali,sono diventata elettrosensibilità, poi multi chimico sensibile ,a gennaio mi sono sottoposta ad un intervento chirurgico per l'asportazione di un tumore maligno...chiedo diritti per poter continuare a vivere senza continuare a dovermi giustificare e dover portare prove per le patologie che sono il frutto di continue sofferenze!
Marco Fruttero, Fibromilagia
La Fibromialgia, quando invalidante, non è riconosciuta come tale dallo stato e quindi non è prevista alcuna pensione di invalidità.
xxxxxxxx, emiplegia alternante
Gianfranco Bernes,
xxxxxxxx, cisti di tarlov
sostenitore
anna bigiotti,
emiplegia alternate
Monica Pini,
Paolantonio Zozzaro, acondroplasia
Aspettiamo la ricerca per sostituire una base errata.
marilina bernasconi,
xxxxxxxx, Emiplegia alternante
Amico di Michele e Barbara Zangari, papà e mamma di Alessio
Bartolomeo Perrotta, Acondroplasia
eliseo landi, cisti di tarlov
xxxxxxxx, Sindrome di Lowe
Alfonso Romano, emiplegia alternante
xxxxxxxx, Elettrosensibilità
Sostengo coloro che, a causa di questa patologia della quale si hanno pochissime informazioni, ma purtroppo in costante crescita, non possono vivere come tutti gli altri e per questo spero venga riconosciuta.
Elena Anna Carraro, sclerosi multipla
familiare
xxxxxxxx, Elettrosensibilità
Sottoscrivo la petizione perchè conosco molte persone che soffrono per questo disturbo e i problemi che incontrano sono pressochè insormontabili. Spero vivamente che questa malattia venga riconosciuta.
Paola Lupo, cisti di tarlov
giuseppe capitanello, sindrome nefrosica
faini lidia, Sindrome di Charge
xxxxxxxx, sostenitore
xxxxxxxx, emiplegia alternante
grazie per quello che fate per tutti!
xxxxxxxx, emiplegia alternante
grazie!
enrico palumbo, sostenitore
xxxxxxxx, Emiplegia Alternante
xxxxxxxx,
xxxxxxxx, sindrome nefrosica idiopatica
xxxxxxxx, sindrome nefrosica idiopatica
xxxxxxxx, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
Aderisco alla petizione europea per sollecitare lo stato italiano a riconoscere la SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA e tutte le altre malattie rare ancora escluse dal DM 279/01
xxxxxxxx, SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
Paolo Corsi,
Federico Di Battista, Emiplegia Alternante
Aderisco alla petizione europea per sollecitare lo stato italiano a riconoscere l'Emiplegia Alternante e tutte le altre malattie rare ancora escluse dal DM 279/01
xxxxxxxx, Emiplegia Alternante
sostenitore A.I.S.EA ONLUS
xxxxxxxx, ALTERNATING HEMIPLEGIA – AHC
xxxxxxxx, sindrome nefrosica idiopatica
xxxxxxxx, ALTERNATING HEMIPLEGIA – AHC
franca pietragalla, emiplegia alternante
Mammone alfonso,
Concettina Filomeno, Cisti di Tarlov. Azzociazione A.M.A.S.T.I gruppo Tarlov Italia
Giuseppe Mammone, Emiplegia Alternante
A.I.S.E.A. Onlus WWW.aisea.org
xxxxxxxx, emiplegia alternante
sostenitore A.I.S.EA onlus
xxxxxxxx, siringomielia
AISMAC e AIMA-CHILD
ho la sindrome di Arnold chiari con siringomielia
xxxxxxxx, EMIPLEGIA ALTERNANTE
è giusto che chi ha una malattia rara sia tutelato
xxxxxxxx,
viri maurizio,
xxxxxxxx, sindrome nefrosica idiopatica
Clara Di Ciaula, Ehlers Danlos
sperando veramente che anche in Italia qualcuno ci dia 1 mano
xxxxxxxx, sindrome nefrosica idiopatica
Mario,
Mi pare più che giusto il riconoscimento ad essere Cittadini con uguali doveri, ma anche con uguali diritti
Lamberto Luminari, EMIPLEGIA ALTERNANTE
Anna Manfredi, Sindrome Ehlers Danlos
xxxxxxxx, sindrome nefrosica idiopatica
alberto tagliavini, sindrome nefrosica idiopatica
xxxxxxxx, sindrome nefrosica idiopatica
xxxxxxxx, Siringomielia
sorella paziente
Victoria Platt, Alternating Hemiplegia
AISEA
xxxxxxxx, ALTERNATING HEMIPLEGIA – AHC
My daughter is suffering from hemiplegia alternating and unfortunately seen the number of cases around the world it is a rare disease and very disabling.
Regards, Paula Ferreira
Jeff Wuchich, Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC)
As President of the AHC Foundation, we support our sister associations and all around the globe who suffer from this very debilitating disorder. To exclude them form benefits would be a tragedy.
carmelina lopez, emiplegia alternante
sostenitore A.I.S.EA onlus
Claudine Weber, cisti di Tarlov
President of TarlovaracEuropeInformation
Massimiliano Valeriani, Sindrome dell\\'Emiplegia Alternante dell\\'Infanzia
Angelo Costanzo, siringomielia
Loredana Pascale, siringomielia
Lucia Costanzo, siringomielia
Fernanda Assunta Palumbo,
sostenitore
Paola Ramassotto,
MARGHERITA MARINIELLO, SIRINGOMIELIA
FAMILIARE
Manuela Crocetti, cisti di Tarlov
paziente tarlov e nonna di un bimbo di 3 anni con agenesia del corpo calloso
xxxxxxxx, sindrome nefrosica idiopatica
Monica Faccin, sindrome nefrosica idiopatica
spero che venga riconosciuta!!!
cirino, sindrome di sapho e pioderma gangrenoso
ho 42 anni e sono 23 anni non trovo via di uscita da questo problema e non riesco a trovare un lavoro da 10 ho una situazione molto particolare aiutatemi grazie
Claudio,
ORIETTA MEACCI,
rossella falcone, emplegia alternante
luciano, emplegia alternante
xxxxxxxx, sindrome nefrosica idiopatica
barbara podesta, emiplegia alternante
Enrica Bonanni, dell’Emiplegia Alternante e di tutte le altre Malattie Rare ancora non riconosciute
xxxxxxxx, emiplegia alternante
Sonia pecoraro, Sindrome nefrosica
Insegnante
xxxxxxxx, Emiplegia Alternante
Gabriella Carnevali, sostenitore
trippini maria grazia,
xxxxxxxx, osteocondrodisplasia
quando la malattia si accanisce dopo una vita già vissuta è triste, ma quando la malattia si accanisce quando non hai ancora iniziato a vivere è terribile!
manuela deriu, arnold chiari e siringomielia
Luana Graziola, alopecia areata
Antonella Mastroianni, sindrome di saffo
per il mio carissimo amico Cirino che soffre le pene dell'inferno e non riesce a lavorare e non gli viene riconosciuta nessuna invalidita'...e' semplicemente vergognoso!!
xxxxxxxx, alopecia areata
xxxxxxxx, Emiplagia Alternante
Educatrice/sostenitrice
Alex Graziola, Alopecia Areata
Una Malattia rara non deve avere attenzioni Rare
sabrina macchi, sindrome di Tarlov
paziente
giacomo fittipaldi, emiplegia alternante
Giuliano Crosilla, Sindrome nefrosica idiopatica
xxxxxxxx, sindrome nefrosica idiopatica
Valentina, sostenitrice
ho 2 amiche che hanno la sindrome di Ehlers Danlos e nessun aiuto da parte di nessun ente poichè non gli riconoscono questa malattia
giorgio donati, siringomielia
e' assurdo che in certe regioni italiane e' riconosciuta in altre no siamo ugualmente malati
xxxxxxxx, Sindrome Nefrotica idiopatica
Nicole Molinari, alopecia areata totale e alopecia areata universale
sono affetta da alopecia universale...è arrivato il momento che venga riconosciuta come malattia ormai non piu' rara perchè purtroppo ha una grande diffusione,dai bambini agli adulti...inoltre è giusto che ci vengano sovvenzionate delle protesi (parrucche)decorose..perchè l'effetto di questa malattia è veramente devastante psicologicamente,esteticamente ed economicamente..esistiamo anche NOI!!!!!
mariagrazia magni, emiplegia alternante
Enrica Ciccarelli, morbo di Cushing
Stefano Marozzo, Emiplegia Alternante
laura perin, sindrome di turner
la mia è una malattia rara riconosciuta ma firmo a sostegno!!
daniela (VI), EMIPLEGIA ALTERNANTE
firmo a sostegno di questa rarissima malattia.
Amica di un malato
Goze Claudine, Arachnoiditis & meningeal cysts
xxxxxxxx, Emiplegia Alternante
spero che venga riconosciuta l'emiplegia alternante come malattia rara
xxxxxxxx, lichen plano pilaris cuoio capelluto
è ora di considerarla rara. mio figlio è malato da 7 anni e ne ha 30
Maurizio Colella, Chiari e Siringomielia
Giovanni Mancini, Emiplegia Alternante
Tutte le Malattie Rare note vanno riconosciute come tali dalle autorità sanitarie
xxxxxxxx,
Milena Percassi, sindrome di Ondine
amicidimatteosicc@groups.facebook.com
silvia puddu, alopecia areata
xxxxxxxx, emiplegia alternante
medico
gianpaolo lucariello, siringomielia
Maria Rita MESSINA, siringomielia
moglie di un paziente affetto da siringomielia
Igor Peruzzo, sindrome nefrosica idiopatica
roberto lamicela, siringomielia
xxxxxxxx, siringomielia
ce la faremo tutti insieme uniti
patrizio, siringomielia
Sharon Ciccodicola,
Alternating Hemiplegia of Childhood is a rare devastating neurological disorder that should be recognized by the country of Italy as it is around the world. These patients suffer terribly and need health and government support to have a good quality of life.
Pasquale Ciccodicola, AHC
Alternating hemiplegia of Childhood should be recognized by the Italian government as a rare disease. This is a disease that affects only a small amount of people but it is devastating and they need the help of their government to live a good life.
Rolando Catalani, Siringomielia e Siringobulbia
Brigitta Reichel, Sindrome di Sjoegren
A.N.I.MA.S.S.
paziente
Claudio Zucca, Emiplegia Alternante
Manolo Diquigiovanni, sindrome nefrosica idiopatica
mi auguro venga riconosciuta
Bruna Pandolfo, Sindrome di Sjoegren
Associazione: ANIMASS
Ruolo: paziente
stefano locatelli, emiplegia alternante
giorgio locatelli, emiplegia alterante
Alessandra ubani, siringomielia
MARIA JOLE SERRELI, Associazione sostegno alopecia areata onlushttp://www.sosalopeciaareata.org/
xxxxxxxx, chiari 0 con siringomielia
Mario Villa, sclerosi sistemica
familiare
grazia navarra,
xxxxxxxx, emiplegia alternante
educatrice e amica di una ragazzo affetto da emiplegia alternante, Andrea
Aderisco alla petizione europea per sollecitare lo stato italiano a riconoscere l'Emiplegia Alternante e tutte le altre malattie rare ancora escluse dal DM 279/01
Bufo Marcello, Eteroplasia Ossea Progressiva
Ass. It. per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus. Sito web: www.ipohaonlus.org
Elisabeth Riberto, sclerodermia-sla
MANUELA EMANUELLI, EMIPLEGIA ALTERNANTE
AMICA DI SAMUELE
Andrea Barzetti, S.A. Chiari con Siringomielia
sostenitore
monia togni, emiplegia alternante
aiutateli grazie
xxxxxxxx,
Roberto Comunian, siringomielia
AISMAC
xxxxxxxx, sindrome di ondine
associazione amici di matteo
Lara Elia, glomerulosclerosi focale segmentaria
Paolo Camagni, MASTOCITOSI
ASIMAS ASSOCIAZIONE ITALIANA MASTOCITOSI
WWW.ASIMAS.IT
Vice presidente associazione dei malati
ASIMAS, MASTOCITOSI
KATIUSCIA, alopecia universale
ho 38 anni e da 3 combatto con questa malattia , perche' a noi la parrucca dobbiamo comprarla senza aiuto , mentre ad altre persone con malattie diverse una parte viene rimborsata
Nevila Ciko, Cisti di tarlov
rachele mirai, cisti di tarlov
voglio lottare con tutti voi per il giustificato riconoscimento di una patologia altamente invalidante
xxxxxxxx,
Rita treglia, angioma cavernoso cerebrale
anche noi abbiamo diritto alla salute!
xxxxxxxx, estrofia vescicale
Associaz.Italiana Estrofia Vescicale Epispadia ONLUS
www.estrofiavescicale.it - familiare
nadia degani, alopecia universale
BACIS GERMANA, sindrome di sjogren
ELEONORA SEGALINI, cisti di tarlov
maria grazia valentini, C.C.H.S.
Siamo tutti rari e , dunque , tutti uguali..
dr. Maria Girardi, Cisti di Tarlov
ne ho ben 22 al sacro e sono invalidanti
stefano zanetti, siringomielia
anna deluca,
ALESSANDRO FILONE, SINDROME DI SOTOS
manola migliorini, SINDROME DI SOTOS
silviasemeraro, emicrania emiplegica
Adriana Ulanovsky,
marianna,
giuseppe mainardi, mcs
Riccarda Benazzi, Miastenia gravis autoimmune
filippeschi renato, emiplegia alternante
sono il padre di filippeschi monica
valentino cherubini, emiplegia alternante
please help them
valeria floquet, emiplegia alternante
www.aiseaonlus.org
Emelia Leondina Ventura, idrosadenite Suppurativa
xxxxxxxx, idrosadenite suppurativa
Il Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare,
prevede tutele specifiche per i malati rari ed istituisce l’Elenco delle Malattie Rare riconosciute dal
Servizio Sanitario Nazionale ,attribuendo ad ognuna un relativo Codice di Esenzione. Detto elenco è
contenuto nell’Allegato 1 del Decreto stesso e dal 2001 ad oggi non è mai stato aggiornato.
Nel frattempo, pazienti ed associazioni di malattie rare hanno ripetutamente fatto pervenire al Ministero
della Salute la richiesta di riconoscimento di molte nuove patologie rare, emerse grazie anche al progresso
delle conoscenze scientifiche e mediche; tutte queste richieste non hanno ancora trovato accoglimento.
Intanto anche le competenze in materia di interventi sanitari per le Malattie Rare sono per lo più passate
alle Regioni, le quali hanno recepito in prima battuta il DM 279/01, erogando quindi le tutele stabilite dal
Decreto esclusivamente ai malati affetti dalle Malattie Rare presenti nell’ Allegato 1 del medesimo. Solo
alcune Regioni, sensibili ai disagi che il mancato riconoscimento delle loro rispettive Malattie Rare stava
creando a molti malati sul proprio territorio, hanno riconosciuto autonomamente altre malattie rare in
aggiunta a quelle previste dal DM 279/01, attribuendo loro un Codice di Esenzione a livello Regionale.
Di conseguenza, in Italia si verificano le seguenti situazioni: – malati rari con patologie riconosciute a
livello nazionale (in quanto presenti nell’Allegato 1 del DM 279/01), che godono delle tutele previste dal
Decreto; – malati rari con patologie non presenti nell’Allegato 1 del DM 279/01, ma riconosciute da
alcune Regioni, che godono – solo in quelle Regioni – delle tutele previste dal Decreto; – malati rari
con patologie ripetutamente segnalate e scientificamente documentate, ma non riconosciute a nessun
livello istituzionale, che quindi non godono di tutela alcuna.
1. Siamo un gruppo di cittadini italiani aderenti a diversi gruppi ed associazioni che si occupano di
malattie rare. Soffriamo di malattie rare che in Italia non sono ufficialmente riconosciute, vale a
dire malattie che, non essendo inserite nell’ Allegato 1 del DM 279/2001, non hanno un proprio
Codice di Esenzione ed i cui portatori non sono tutelati.
2. La maggioranza di queste patologie rare non riconosciute sono invalidanti, inguaribili, provocano
dolori severi, con cronicizzazione di lunga durata, e disabilità multifattoriali. Tutto ciò restringe il
campo dell’autonomia personale, compromettendo seriamente la qualità della vita sul piano psicofisico
e limitando drasticamente la vita di relazione per pazienti e familiari.
3. Al disagio dovuto alla patologia in sé, si aggiunge la lungaggine estenuante dell’ iter diagnostico,
dovuta all’assenza di protocolli diagnostici validati e condivisi, che costringe pazienti e familiari ad
un nomadismo diagnostico devastante. Non essendo dette patologie riconosciute e codificate, gli
esami clinici e le prestazioni sono spesso inappropriati e mancanti di un quadro d’insieme. Di
conseguenza la diagnosi richiede anni, a volte decenni, durante i quali si tende in primis a colpevolizzare il paziente per essere “fuori schema”, ponendolo in condizioni di sudditanza psicologica tramite l’attribuzione o di cause d’origine psicosomatica, o di altre diagnosi errate, ciò che in realtà surroga la mancata conoscenza della patologia. Oltre al danno per il paziente tutto ciò appesantisce i costi per il Sistema Sanitario.
4. Inoltre, in assenza di riconoscimento, mancano per tali patologie rare non riconosciute, i Centri di Riferimento, con conseguente impossibilità per i pazienti di essere adeguatamente presi in carico e monitorati: in ogni luogo “della salute” i malati rari non riconosciuti sono fuori posto, sempre un po’
clandestini, e spesso liquidati con il solito ritornello dei medici specialisti di non rientrare nel proprio settore professionale. Conseguentemente, i “malati non riconosciuti” non vengono integrati in un piano di terapie, non hanno a disposizione farmaci specifici né ausili, e gli stessi farmaci mutuati da altre patologie sono quasi sempre a pagamento. Così accade che la qualità di vita e di cura dipende dalle risorse economiche personali, ciò che lede il diritto alla salute, sancito come universale ed indivisibile.
5. I malati con patologia non riconosciuta subiscono inoltre discriminazione sul piano assistenziale, dei rapporti di lavoro e in ogni contesto sociale, in quanto vengono a mancare tutele e diritti di norma previsti per i portatori di patologie rare riconosciute e codificate. Se in età scolare, questi malati non ottengono gli opportuni supporti sia a livello assistenziale che psico-pedagogico.
6. Infine, per le implicazioni inerenti la patologia stessa, e/o perché la medesima non è stata prontamente diagnosticata, trattata e/o monitorata, si sviluppa sovente un quadro pluripatologico, che certamente aggrava la condizione iniziale, o una disabilità di grado sempre più elevato e permanente.
7. La mancata conoscenza e riconoscimento di un gran numero di patologie rare penalizza altresì la formazione degli operatori sanitari, con inevitabili ripercussioni negative sui pazienti e sui costi di sistema.
8. Il mancato riconoscimento limita inoltre le possibilità di finanziamento dedicate nell’ambito della ricerca per le specifiche malattie.
9. La situazione dei pazienti con malattie rare non riconosciute è, in Italia, talmente critica,che alcune Regioni hanno deciso di ampliare i propri Elenchi Regionali di Malattie Rare riconosciute e codificate, aggiungendovi patologie ulteriori rispetto a quelle riconosciute a livello nazionale dal DM 279/01.
Cosa senz’ altro lodevole, ma che allarga ancor più la forbice della discriminazione, in quanto i malati della stessa patologia ricevono cure e tutele in alcune regioni mentre in altre no.
10. Di recente il Comitato Nazionale “Diritti Non Regali per i Malati Rari”, costituitosi allo scopo di individuare e realizzare iniziative comuni di rivendicazione del diritto al riconoscimento di tutte le Malattie Rare, ha inviato alle Regioni una Lettera con la richiesta di riconoscere su base regionale le molte patologie rare già segnalate da tempo a livello nazionale. Questa Lettera ha ottenuto l’adesione di 6400 pazienti,
Al momento tuttavia non abbiamo ottenuto risposte significative né da parte dei Governi Regionali né da parte del Ministero della Salute .
11. Riteniamo che ogni paziente malato, portatore o meno di patologia rara, debba essere adeguatamente preso in carico. E se portatore di malattia non ancora riconosciuta e codificata, ciò non debba costituire discriminazione perché venga adeguatamente affrontata la specificità della situazione. Necessariamente la realtà della malattia precede la codificazione scientifica e
spetta al livello politico predisporre risposte adeguate in attesa che la scienza compia il proprio percorso.
Altrimenti, come accade oggi, al riconoscimento di “malattia rara” corrisponde l’esistenza di certificazione e diritti, mentre le patologie non riconosciute,anche se rare di fatto, ne sono prive.
12. La tutela della salute è un diritto della persona, ormai sancito nelle carte costituzionali e da vari organismi internazionali, ed indipendente dalla specifica malattia da cui si è affetti. Una migliore qualità della vita sarebbe oggi possibile anche per molti malati rari: ciò necessita di scelte istituzionali da parte dei sistemi politico-sociali.
sia posta attenzione al problema delle Malattie Rare non riconosciute in Italia ed alle discriminazioni subite dai pazienti che ne sono afflitti;
si solleciti il Governo Italiano e i Governi Regionali, perché venga al più presto aggiornato l’Elenco Ufficiale delle Malattie Rare Riconosciute, su base nazionale o su base regionale, e a tutte le nuove malattie rare segnalate e ancora in attesa di un Codice di Esenzione, vengano finalmente garantite
si solleciti il Parlamento e i Governi Regionali affinché nella fase di definizione e di discussione di nuovi interventi legislativi per le Malattie Rare, un’adeguata attenzione sia garantita da parte dei legislatori anche all’ importante problematica del riconoscimento di nuove malattie rare. Il Riconoscimento
Ufficiale di una nuova malattia rara, e la conseguente assegnazione di un Codice di Esenzione, da parte del Ministero della Salute e di tutte le Regioni, deve diventare un processo semplice, veloce ed automatico, basato solo sull’evidenza scientifica e medica, e non sull’opportunità di spesa sanitaria,
cosicché nessun malato raro venga più discriminato e debba aspettare anni prima di vedere riconosciuto il proprio diritto alla salute ed alle cure del caso (Art. 32 della Costituzione Italiana).
Un’adeguata rappresentanza dei pazienti dovrebbe essere coinvolta in questo processo.
Si avvii una discussione a livello europeo al fine di individuare linee guida comuni per il riconoscimento, per l’adozione di un unico meccanismo di codifica di nuove malattie rare e per la conseguente presa in carico di tali malattie da parte di tutti i sistemi sanitari nazionali nel modo il più possibile omogeneo ed efficace.
